医療的ケア児の兄弟が別の園に通うことで悩んでいます。保活や育休延長、公立園の利点を考えています。兄弟別の園での大変さや地方の子育て支援について相談しています。
医療的ケア児のお子さんがおられて兄弟と別の園の方おられますか？
下の子が体重増加不良で経鼻チューブをつけています。
上の子の園は私立でチューブをつけていたら入れないと言われて外れたらOKといわれていました。
下の子は発達もゆっくりでまだお座りできません。
離乳食も中期です。
プラスミルクアレルギーもあります。
上の子の保育園チューブ外れたらOKと言っていましたが後から
•春から1歳クラスで離乳食は提供できない
•発達もゆっくりならついて来れるのか？
•牛乳飲めないのなら仕事をしていてお迎え遅いならお腹すいてかわいそう
と言われ別の園か育休延長したら？と言われました。
入ってこないでねという圧だと思います。
市のルールで私の意思だけで育休延長はできないと言われています。
市の医療的ケア児の担当の人とやりとりをしていて公立なら市が看護師さんを雇用する為公立を進められています。
•公立は活動内容に応じて0歳クラスで過ごすこともある
•離乳食を提供できる
•布団などリースがある
職場が遠く産休前はフルタイム時差出勤でした。
車も運転出来ないので電車とバスです。
公立は看護師さんが見つかり次第審査に通ると入園できるようです。
上の子と別の園になったら時短は必須です。
朝は兄を自転車で送り自転車を置いてバス→下の子を保育園→電車
帰りはその逆です。
市のルールで育休の人は復帰しないといけないので職場には必ず戻らないといけません。
３月生まれですが３月の保育園の審査は落ちました。
２月に入院してミルクがクリアになるとチューブは外れるかもです。
本当は兄と同じ園の方がフルタイムで働けるし私の送迎の負担もありません。
でも一度OKと言っておいて後でやっぱり、、と言われ私がひどい親のようで上の子の保育園に不信感もあります。
私立だからやり方があるみたいですが💦
第一希望は変更できるみたいですが、今は上の子の保育園が第一希望のままで第一希望を公立にするか、それともチューブが２月に外れることを期待してそのままにしておくか悩んでいることと
兄弟別の園で大変なことってありますか？
兄弟がおられなくても医療的ケア児の方保活どうでしたか？
地方でまだまだ子育て支援が弱いです。
長くなりわかりくい文ですみませんがよろしくお願いします。
- ももぽん🔰(2歳3ヶ月, 4歳6ヶ月)
コメント
満腹中枢ないのすけ
状況が違いますが子供３人下が双子で真ん中がダウンちゃんです😊
心疾患などがあって生後５ヶ月まで在宅酸素が必要でした😊
市役所に問い合わせると看護師在籍の園の方が安心では？
と言われて上の子の保育園は諦めました✋←他にもいろいろ事情はありますが💭
調べてすぐ近所の保育園に看護師が居るのを知って問い合わせましたが今後の成長度合いが分からないなどガツンと言われて撃沈で大泣きしました(笑)
保活一発目からかなり凹みました💦
ただでさえ保活は大変なのに周りと事情が違うと何倍も大変だと思います。
探し回って問い合わせの段階で断られたり「ダウン症なら尚更もっとお子さんと向き合うべきじゃないか、まだ小さいのだから３歳まで自宅保育でも良いんじゃない？」と園長に言われることもありました。
何度か保留通知が来て中途入園で小規模園に決まりました🤗
車ですが別園はしんどいなぁ と正直思います💦
ももぽん🔰
ありがとうございます😊
ダウンちゃんがおられるんですね。在宅酸素大変ですよね💦
満腹中枢ないのすけさんのお住まいのところもそうかもしれませんがNICU出身なので市の母子保健課からよくフォローが入りそこから市の保育課にこういう子が保育園を希望していると連携し保育園を探してもらっています。
私の住んでいるところが、公立園が少なくコロナで看護師を募集してもなかなか来ないようです。
チューブが外れればケア児ではないので上の子と同じ園ですが主治医は今は外すのは考えられないとのことで市も色々言ってきた上の子の園より公立園で、話を進めているようです。
公立の方が臨機応変にしてくれるので、、。看護師さんが来るかは未定なので先が見えません🥲
お座りも出来ないので先天性の検査やMRIを取る予定で結果も出てないのに検索魔になってしまい、保活のこと、病気のことでいっぱいいっぱいになって子どもにごめんねと、ばかり思ってしまいます。
別園になったら時短じゃないと物理的に無理だし私のキャパオーバーになるのは見えてます😂
なんだか愚痴みたいになりすみません😭
満腹中枢ないのすけ
在宅酸素思ってたより早く外れたので良かったです😊
NICU出身ですがうちの地域はそういうフォローないかもしれません😨
というか私が調べていなくて実はあるのかもですが💭
保活から何から全て自分で動きました💦
手厚い地域なのですね🤗✨
検索魔…とても分かります💦
検索しても欲しい情報はさほどないのを分かってるのに無意味に検索してました💦
子供に関することは心配やら不安がつきものですよ☺️
病気のことであれば尚更です✋
兄弟が居るとあっちもこっちも心配で大変ですよね💦
一難去る前にまた一難なんてザラです(笑)
愚痴でも何でも吐き出して少しでも心が落ち着くならいつでもどうぞ😁
ももぽん🔰
酸素早めに外れて良かったですね😌
チューブついてるだけでもストレスですもんね！
園長先生に言われたことってけっこうズシーンときますよね。
血液検査の結果の紙を見て検索して当てはまるのはないか、この病気の生存力はとか、、そんなことばかり見て落ち込んでいます。
早く入院して結果を知りたいです。
訪問看護師さんには検索したらダメって言われるんですけどね🥲