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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

7ヶ月の娘が心房中隔欠損で、手術の必要性について悩んでいます。手術は大きな傷が残るため、経過観察し、カテーテルで対応する可能性も検討中です。同じ病気の子供を育てる方の経験を聞きたいです。

心房中隔欠損を患っている7ヶ月の娘がいます。

定期的にお医者様に診てもらっていて、今すぐ手術が必要とかではないんですが、おそらく自然閉鎖は無理だろうと…💦

覚えていないうちに手術をした方がいいかとも思っていたのですがかなり大きく傷が残ると聞いて悩んでいます😭

もちろん何か症状が出てきてすぐ手術しないといけなくなるかもしれませんが、今のところ、大きくなるまで経過観察で良ければ、カテーテルで対応できる可能性にかける意味でもすぐの手術は待とうかと主人と話しています…

女の子なので、将来胸元があいた服や水着、ドレス等着たい時もあるだろうし、その時にあんまり上から傷が残っているとコンプレックスになるかもしれませんし💦

同じ病気をお持ちのお子さんを育ててらっしゃる方、手術はいつ頃されましたか?もしくは、される予定ですか??

コメント

咲や

息子は別の病名ですが、生後3ヶ月で姑息手術をしているので、胸の中央にガッツリ手術痕はありますが、今は大分薄くなりましたよ😃
また胸を開いて心臓の血管を繋ぎ変える手術とかしなければいけないので、手術痕は消えませんね😓
上の子が小学生ですが、今はプールの授業で男女共にラッシュガードOKなので、傷は隠せますが、そもそもプールに入れるのかという問題も…😓

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    小さい時に手術をすれば、成長と共に傷が薄くなっていくと思っていたのですが、お医者様には、人によってはケロイドのようになってしまうこともあると言われて…
    プール問題私も今から悩んでます😭😭😭

    • 9月28日
  • 咲や

    咲や

    私は下の子は帝王切開だったのですが、傷口にテープを貼って保護していればケロイドになることは防げると言われましたよ😃
    息子の心臓手術の後、帝王切開みたいに大きなテープ貼るのかと思ったら、肌色の傷テープを細く切って傷口と垂直に細かく分けて貼ってくださいと言われました😂
    かぶれ防止だと思いますが、それ専用のハサミを買ってもテープでベタベタして切りにくいですね😓

    • 9月28日
ママリ

うちも下の子が心房中隔欠損です。
一応塞がるまで経過観察、塞がらなければ大きくなってからカテーテルで手術と言われてます💦

  • ちゃみ

    ちゃみ

    何ミリの穴ですか?

    • 9月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    結構大きくて、2センチ近いです…測り方にもよりますが、だいたい15ミリから17ミリくらいですね💦
    自然閉鎖はおそらく無理なのと、カテーテルで対処できるかも分からないのですが、とりあえず希望を持って大きくなるのを待とうか…という感じです💦

    • 9月28日
ちゃみ

何ミリの穴でしたか?娘が手術しないとと言われていましたが、穴が小さくなったので手術はなしになり、経過観察も終わりました。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    15から17ミリくらいです💦
    心室の方は自然閉鎖してくれたのですが、心房の方は大きくて…
    少しでも小さくなってくれて、せめてカテーテルで済めばいいのですが😭これは場所によるようですが…

    • 9月28日
ママママ

昨日カテーテル手術をして退院してきたものです。
小学一年生の娘です。
穴は11㍉で、検査をして場所は難しいところにあるから、カテーテルできるのかはわからない、やってみないとわからないと言われていて、成功する確率は少なかったのですが、お願いして成功しました。
カテーテルの傷は本当小指の爪ぐらいで、手術の次の日には歩けるし、本当体の負担がかなり少ないです。
開胸手術とは大違いだと思います。何か聞きたいことあれば答えますよ!

小学一年生ですが、学校の検診でわかりました。もう心臓の大きさも右と左では大きさも違っていて、手術をした方がいいということでした。ただカテーテル手術した次の日にはもう心臓の大きさも変わってきたと言われて、子供は回復がとても早いと言ってました。