赤ちゃんの心臓の病気で治療中。医師の意見が分かれており不安。お腹も大きく辛い状況。どうしたらいいか相談したい。
前回の投稿後、千葉大学附属病院に転院し通っています。
赤ちゃんの心臓を指摘されて紹介状をもらい千葉県こども病院で循環器内科の先生に診察してもらいました。
重症肺動脈狭窄症と診断され、その時30週後半だったんですが32週で帝王切開して赤ちゃんの治療を早急にしましょうとなりましたが、千葉県こども病院では出産ができないらしく千葉大学附属病院で帝王切開後、赤ちゃんだけこども病院に搬送され入院すると言われました。
翌週、千葉大学附属病院にて外来があり、エコーと内診がありましたが、千葉大の先生とこども病院の先生が病名が噛み合わず、、、
今回の手術も延期となり、不安しかありません、
千葉大の先生は赤ちゃんの心臓に限界がくるまでお腹に入れておくとゆってました。
でもそれで助かるの？って不安しかありません。
赤ちゃんは腹水が溜まっているせいで羊水が飲めないらしく、わたし自身羊水が溜まる一方で人より羊水が多いらしいです。すごくお腹が大きく苦しいし4分おきに張ってしまって動くのも辛い現状。
なにがベストなのか？
先生が脅かすよーな言葉ばかりかけてくるし
帝王切開こわいし。
情けないんですが優しいお言葉やご意見下さい。
- ゆーん(2歳4ヶ月, 13歳)
コメント
ママリ
大変な中、頑張っておられますね🙇♀️
心配は尽きませんよね…
こども病院と大学側の病名が違うことについて
大学の先生は知ってますかね？
そのへんすり合わせした方がいいかなと思うんですが…
不安に思っていることは
全部お伝えした方がいいですよ🥺
話せる助産師さんいらっしゃいませんか？
ママリ
逆流してるのとしてないの判断が違うのは不安ですよね・・・
千葉大には何回通われてますか？
色んな先生にみてもらえると思うのですが千葉大の先生の見解は一致してるのでしょうか？
赤ちゃんのことで心配になるのは当然だと思うので納得いくまで質問しちゃっていいと思います(>_<)
脅かすようなことをいってくる先生に当たらないといいですね😭
私も今千葉大でお世話になっています。
陰ながら応援しています！
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ゆーん
千葉大は転院したばかりなので、次回3回目となります。
千葉大の先生は一致してます。
主治医がわかんないしか言わないし、脅かすような事しか言ってくれません。
悪い先生ではないんですが、
色々急すぎたのもありこれから先のことが全くわからないので尚不安です🫤
同じ千葉大なんですね！
ありがとうございます☺️- 6月17日
ママリ
色々病気の可能性があるかもとなるとお金も時間もかかりますよねー💸
千葉大の分娩費用や入院費もお高いですし😭
今回の先生には不安があると思いますが千葉県の中で一番安心して産めるといわれて私は転院してきているので、ゆーんさんのお子さんもきっと大丈夫ですよ！
紹介状がないと千葉大での出産が出来ないくらいなので色んな患者さんを見ている先生や助産師さんも不安なお気持ち話せばわかってくれると思います😭
無事に出産、手術が成功しますように！！！！！
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ゆーん
そうですよねー💦
ママリさんも、転院してきたんですね！
わたしも千葉大なら安心といわれ県外から引越しをきっかけに前病院から紹介され千葉大にきました。
ありがとうございます！
ママリさんも元気な赤ちゃん産んでください👶- 6月17日
ましろ
不安ですよね。
前回の投稿は拝見しておりませんが、私も三男を似たような状況で出産しましたので、コメントしました。
赤ちゃんの先天性心疾患と私の癒着胎盤がわかり、千葉大に転院・管理入院し、帝王切開で出産直後、三男はこども病院に搬送、NICUに入院・カテーテル治療と手術をしました。
めっちゃ不安だったし、帝王切開怖いし……お気持ちお察しします。
病名が違うとさらに不安ですよね😥
千葉大の先生とは、じっくり話す機会がとりづらかったですが、丁寧に応じてくださいましたし、千葉大の助産師さん方はほんとに親身になってくださいますし、こども病院の先生はとても信頼が置ける方ばかりだと思います。
先生方は、最悪というか、大変な方を想定してお話すると思います……
私は子宮摘出という話もありましたが大丈夫でしたし、三男も、手術後数ヶ月は入院するような話でしたが、実際は1ヶ月半程で退院しました。
どちらの病院も県内トップの医療機関だと思いますので、赤ちゃんにとってもゆーんさんにとってもベストな病院となるはず……！そう信じて、出産頑張ってくださいね。
千葉大病院ではNICUにも入院しましたし、こども病院もNICU、ICU、GCU入院していますので、何かお力になれることがあれば話しかけてください😊
応援しています！
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ゆーん
コメントありがとうございます🥹
何週頃、帝王切開されましたか？
私も管理入院を勧められていますが入院してもエコーと内診で様子を見るしかないと言われて帰宅しました。
私的にはこども病院の先生や助産師さんのがとても親身に対応してくれて話しやすいかなって感じです。
また月曜日、千葉大とこども病院の外来なので今後の話に繋がれば良いんですが、、、- 6月18日
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ましろ
帝王切開は37週でした。
赤ちゃんをできるだけ大きく産むのと、私の子宮との兼ね合いだったと思います。
私の場合、千葉大に転院した時点で管理入院の時期だったので、外来のことはあまりわからないのですが、病棟の助産師さん、とても親切でしたよー！
こども病院の方々とても親身になってくださいますよね😊
赤ちゃんの病気については、生まれてみないと正式な診断ができないというのもあるのだと思います。
産前の説明と違うこともやはりあったので……
明日、少しでも見通しが立てられるといいですね✨- 6月19日
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ゆーん
37週だったんですね！
お子さんはその後、お元気ですか？🥹
うちは胎児腹水も凄いのでとても心配です🥲
ましろさんのお子さんは腹水はありましたか？
でも帝王切開の心の準備が、どおしたらいいのかわからなくて(T . T)元気な赤ちゃん産みたい気持ちはもちろんありますが、現状私生活もままならないお腹でしんどいのが事実なので赤ちゃんも苦しいだろうし私も羊水が多くてお腹も苦しくて心の準備も…って焦りもあり、どおしたらいいの？って毎日思っています。
明日何か前進できたら良いのですが🥹- 6月19日
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ましろ
腹水もあったようですが、千葉大の前院で指摘されたものの、増えたりしなかったので、問題なかったようです。
帝王切開、私も初めて(上2人は普通分娩)で怖かったんですが、何とかなりました笑
血が嫌いだから何がなんでも見えないように、状況を教えないでくれ、とか希望をとにかく伝えて臨みました。
帝王切開はその後が大変とか聞いたのですが、陣痛のつらさに耐えられるなら大丈夫ですよー！
赤ちゃんは、生後すぐのカテーテル治療では足りず、開胸手術した後、酸素濃度も落ち着いたので退院してます。酸素とかつけてないです😊
また今週、カテーテル治療のため入院予定です。
こればかりは一生付き合っていく病気だから仕方ないかな、と思いつつ、ちょっと辛いですね……
明日前進できたらいいですね……！😊
でもあまり期待しすぎると焦っちゃうと思うので、ほどほどに……！
私も「生まれてからじゃないとわからない」でガッカリした経験アリなので😅- 6月19日
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ゆーん
やはり怖いですよね😅
でもやるしかないし逃げれないし😅苦笑
また是非色々お話し聞かせて下さい🥹
私も産まれて見なきゃってずっと言い聞かせてるんですがやはり怖いですね。
明日また頑張って診察してきます（ ; ; ）
エコーも毎回1〜2時間やったり毎回大嫌いな内診をされます(T . T)
ママなんだから頑張らないとな…。- 6月19日
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ましろ
通知がおかしくて、返信遅れました……💦
心臓見るからエコーめちゃめちゃ長いですよね……！！
お腹つらくて苦しいし……😢
ママだけど、怖いものは怖いし、嫌なものは嫌ですよー😭
頑張ってください！！
応援してますー！- 6月19日
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ゆーん
ありがとうございます☺️
長いですよね（ ; ; ）
苦しいし体勢が…
いや、ほんと怖くて痛くて😭
ありがとうございます🥹- 6月19日
ゆーん
大学病院の先生から言われたので先生は知ってます。
病名が違うというか、大学病院は逆流してると言っていてこども病院は逆流はしていない。と言っています。
もしこれが間違った判断ならとんでもないんでは無いかと不安しかありません（ ; ; ）
来週また両方の外来があるので助産師さんに相談してみます、。
ありがとうございます(^^)🥹
ママリ
なるほど…難しいですね。
どちらの先生もエコーには精通していると思うので、エコーを見るタイミングや角度によっても違うのかもしれませんね。
羊水過多については、羊水除去ができると思うので、量によっては今後やるかもしれませんね🤔
外来からの受け持ち助産師さんいませんか？
今思ってることを話して、必要であれば医師からの説明を追加したりできるはずです🤔
遠慮なく相談してみてください☺️
ゆーん
主治医の先生は、わかんないが口癖でいつもエコーを2人で見てくれてるのですが、もう1人の先生にばっか確認しながら診察しています。
尚不安です(^_^;)
羊水は最悪の場合抜くとは聞きましたが早産のリスクがある為、現状はやらないと言われました。赤ちゃんの腹水も同様みたいですが苦しくないのか心配です。
ゆーん
また、心臓だけじゃなく過剰成長？のようにも見られると言われています。
頭が大きいから、普通分娩は出来ないサイズと言われました。火曜日の診察で31週でしたが腹水があるから明確な体重が出せないけど3360gと言われました。
こども病院では頭のサイズや体重に関しては何も言われませんでした。
ママリ
そうなんですね💦若い先生なんですかね。
なるほど。
ママの羊水も、赤ちゃんの腹水も、あまり多くならないといいですね😭
ママリ
その週数にしてはたしかに大きいですね💦
無事に生まれて、適切な治療が受けられるといいですね🥺
お大事になさってくださいね。