HTLV-1キャリアであることを夫に伝える方法や注意点について相談したい。感染リスクは低いが、赤ちゃんのためにも相談したい。情報を理解しているが、夫に伝えるのが怖い。経験者の意見が欲しい。
HTLV-1キャリアの方、教えて下さい。
キャリアであることが判明した際、ご主人にはどのように伝えましたか？何か気をつけたほうが良いこと等ありますか？
妊婦健診で、HTLV-1が陽性と判明しました。東京の大きな大学病院なのですが、医師から簡単な説明があり「この病院でもほとんど患者さんがいないので、今後小児科医もまじえて相談しましょう」とだけ言われている状態です。次の健診は1ヶ月後です。
ネット等で色々と調べ、私自身は内容を理解したつもりなのですが、夫への伝え方に悩んでいます。
今後、夫婦間の感染の可能性もわずかながらあると知り、余計にどう伝えたら良いのかわからなくなってしまいました。
正直、夫は色んな病気に関する偏見が強い傾向にあります。
産まれてくる赤ちゃんのことが一番大事なので、今後のことも相談したいし信じて伝えるしかないと思いつつも怖くなってしまいます。今は誰にも相談出来ず、一人で悩んで泣いています。もうすぐ母親になるのに、意気地なしで情け無いですが…
経験者の方がいらっしゃいましたから、ご意見を頂けるとありがたいです。
既に精密検査も行なっており、キャリアであることは確定です。また、夫との交際期間、結婚期間が浅いため夫からの感染の可能性は低いと思います。
- 咲ママ(7歳)
コメント
ぴーちゃん
次の健診で病院で説明して貰うのは難しいですか？
その方がご主人もわからないところは詳しく突っ込めると思います！
ひなぶー
キャリアです。
私も妊娠してから知り相当悩みました。
ほぼ母乳から移ってしまうのですが、夫婦間の感染は男性側から女性が多いらしいです。
大人になってからの感染は発症率は程無いと言われていたと記憶しています。
私の産科は主治医が良く知っておらず不安にさせられただけでした(;_;)
咲ママさんは大学病院との事なのでご主人に付き添ってもらい説明してもらうのが良いかもしれませんが、咲さんが不安に思っている今後の夫婦間の感染、ご主人が病気に偏見が強い事を先に主治医に伝えておいたら主治医の方も言い方等気を回してくれるかもしれません。
咲ママさんが思っている様に産まれてくる赤ちゃんが1番ですよ！私は完ミで育てましたが母乳あげれないと悩み…子供に移っていたらと悩み…
今思えば完ミで良かったなと思えたり、子供に移ってるかは小児科医の先生に子供が大きくなる頃には治療法が確立されてるかもしれないから悲観する事は無い。一生のうちで発症しない人の方が多いよと言われて気が楽になりました。
子供は3歳過ぎると検査できるみたいなので3歳過ぎたら検査しようとは思っています。
あまり思い詰めない様にしてくださいね。
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咲ママ
詳細な経験談をありがとうございます！
私の通っているの病院は大きな大学病院なんですが、こちらも主治医の方は良く分かってはいないようでした。「この病院でも殆ど症例がない」とか言われてしまって、余計に不安になってしまっていました。もしかしたら、小児科の先生のが分かっているのかもしれないですね。
いずれにしても、みーぽさんのおっしゃった先生に事前に気になることを伝えておくのは、すごく良いですね！言い方って大事ですもんね。その視点はありませんでした。ありがとうございますり
授乳についても悩んでるので、完ミにされたというみーぽさんの経験談、本当に勉強になります。
子供への感染も不安になりますよね。
みーぽさんは、こういう悩みをどなたに相談されてましたか？- 11月25日
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ひなぶー
全国検査を義務付けたなら産科医ももう少し知識つけて頂きたいですよね。九州地方の風土病と言われてますけど上京してる方も多いわけですし…
私はこの病気の事は実母と主人しか知りません。実母にも主人にも今後の事を相談する事はありますが病気の事を良く理解している訳では無いので病気の悩みをリアルに相談した事はありませんが、一度私も発覚時にママリで相談しましたよ。
後はこの病気のキャリアの方々がやっているサイトなどもあるようですが、私は自分でできるだけの知識をつけて万が一子供に感染していた場合子供にちゃんと話せる様にとは考えています。
キャリアと言われた方しかこの気持ちは分からないと私は思うので…誰かに相談したいとすれば、やはり知識を持っている先生や支援団体の方々、同じキャリア持ちの方に相談するのが一番良いと思います。- 11月25日
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咲ママ
本当にそうですね。私も医師から九州には多いと繰り返し言われましたが、それだけ言われてもどうしたら良いのかわからなくて…。
みーぽさんもママリで相談したんですね。そうなんです！やっぱり同じ経験をされた方のご意見や経験が一番聞きたい情報なんですよね。私はみーぽさんに色々教えてもらえて本当に救われました。不安で一人ぼっちな気がして苦しかったので。本当に本当にありがとうございます。
たしかに、万が一の場合は子供にはきちんと伝えたいです。また色々と調べた結果、キャリア外来のある病院を見つけたのでそこにも話を聞きに行ってみようかと思っています。
親身になってくださり、ありがとうございました。- 11月25日
咲ママ
回答ありがとうございます。
不安におしつぶされそうだったので、回答頂けてすごく嬉しいです。
そうですね、私もネットでの知識がメインになってしまっているのでまずは先生からきちんと説明して貰わないとダメですよね。
そして、その時夫にも同席してもらうってことですよね！良い方法ですね！
検討してみます。ありがとうございます。
ぴーちゃん
うちの旦那はわからないことがあるとネットで調べて不安になるタイプなので、妊娠中のトラブルとかあれば健診で詳しく説明して貰うようにしてます☆
初の妊娠ってだけでわからないことも多いし不安いっぱいの中、旦那さんのことまで考えるの辛いですよね💦
専門的なことは専門家に限ります！
咲ママ
そうなんです！ただでさえいっぱいいっぱいなのに、パニック状態です。
本当にありがとうございます。