胎児の頭が小さく、産後異常が心配。経過や不安を共有したい。MRIや血液検査は未実施。第1子にも障害があり不安。経験談を聞きたい。

はじめてのママリ🔰

• 

  あいちゃん

  出産後どのような障害がありましたか？

  • 3月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  全くないです！

  • 3月3日

ぽかぽか

• 

  あいちゃん

  頭の大きさほぼ同じですね💦
  私は頭以外は週数通りで頭のせいで体重は少なめにでてます。
  精密エコーの際に胎盤のせいかもと言われた時は小頭症は稀だからねぇ〜と言われましたがそれから頭だけ成長があまり見られないので先生達も言わないだけで私も小頭症の診断になってると思います。
  (第1子の際も障害の事産まれるまで黙ってたみたいなので)
  
  私は昨日今更ですがサイトメガロウイルスの血液検査しました。
  エコーは問題なかったのですがもう頭蓋骨がしっかりしてきているのでエコーには限界があるとのことで胎児MRIもやった方がいいとのことでしたが、もう35wにもなるので産まれてから撮るかどうするかというところです。
  
  この今の産まれてみないとわからない状態本当しんどいですよね。
  情報も少ないし産まれたらやっぱり小頭症でしたっていう人の投稿を見ては毎日泣いてる日々です。
  私も産まれるまで色々お話聞けたらなと思いますよろしくお願いいたします。

  • 3月12日
• 

  ぽかぽか

  本当に毎日不安ですし、しんどいですよね…(;_;)
  調べても、ここまで頭の小さい子はほとんどいないし、頭=脳…胎児期に私より軽くても、生まれてから重い障害が分かった方のブログ等見ると怖くて怖くて。
  先生たちも、「生まれたら何ともなかったという人もいるから」と言いながら、見えてしまうパソコン画面上に書かれたカルテを読むと、全然普通の状態じゃないんだな…と(;_;)
  
  MRIも、何か分かるかも、という期待以上に、何か決定的なものが分かってしまったらどうしよう…という怖い気持ちの方が大きいです。。
  
  それでも、こんな臨月間近になっても、毎回頭の急成長を期待している自分もいます。
  
  こちらこそよろしくお願いいたしますm(__)m

  • 3月12日
• 

  あいちゃん

  脳室拡大が見られると言われているの心配ですね💦
  私もまだ血液検査の結果がわからないのでそれ次第かなとは思っているのですが第2子なのでかなり疑い強いです、、、。
  胎児MRIもなんともないといいですね😢
  
  検診の度に怖くて怖くて仕方ないですよね。
  小頭症疑いの色んな方からBPD聞いたりして産まれたら誤差だった話を聞くともしかしたら私もって思ってしまいます。
  とにかく妊娠から解放されたいです、、、。

  • 3月12日
• 

  ぽかぽか

  頭が小さい・脳室拡大・胎児発育不全、と、調べるとまさに我が子の状態が症候性サイトメガロウイルスの特徴と重なるので、本当にいろいろ検索すると恐ろしくなります(;_;)
  先生は「サイトメガロの子、この病院でもいたことはあるけど本当に稀だから」なんて言われるけれど、前回も新生児科からのオーダーということでサイトメガロの追加血液検査があり、疑い強いのかな、と…生まれるまでこの不安は残りそうです。
  
  あいちゃんさんの血液検査結果が陰性でありますように、祈っています…！

  • 3月12日
• 

  あいちゃん

  その後いかがですか？

  • 3月16日
• 

  ぽかぽか

  前回書き込んでからは、一度健診がありましたが、頭も成長はしていますが変わらず異常の範囲からは出ていません。脳室拡大も、左右12mm台のままです…。
  
  体（AC）が前回から成長しておらず、-2.0SDになってしまいました。。これが続くと入院だと言われましたが、身体が成長する分頭に回ったのだとか、きっと大丈夫だと、落ち込まないよう言い聞かせてます😞
  
  追加血液検査はまだ結果は出ず、明後日はMRIを撮ります（結果は来週以降）。その前に、もう一度詳しく超音波を別の先生に見てもらおうと言われています。

  • 3月16日
• 

  あいちゃん

  検診お疲れ様でした。
  私も先程検診でしたがサイトメガロウイルスは陰性でした。
  でも先週と頭のサイズ変わらずでした。
  原因不明なので医師も何も言えない感じですし余計もやもやです、、、。

  • 3月17日
• 

  ぽかぽか

  健診お疲れ様でした。
  サイトメガロウイルスは陰性だったとのこと、良かったです…！！！
  陽性でサイトメガロかも、と言われてしまうより、1つ可能性が減ってモヤモヤの方がまだきっと精神的にはいいはずですよ…！
  
  原因は生まれるまで、もしくは生まれてすぐも分からず発達を見守っていく中で何か異常があって分かったり、ずっとわからなかったり…かもしれませんよね…😣
  私は何か決定的な予後の悪い怖い診断を下されるのなら、ずっとモヤモヤで成長を見守りたい気も…
  
  でもあいちゃんさんの赤ちゃんが、頭の小ささだけで、もし原因が胎盤なら、きっと障害等なく健常な子が生まれてきてくれるはずです…！
  
  頭のBPD（横幅）ではなく、周囲も測られましたか？？
  頭が胎盤に挟まれたり逆子だったりで、長細くなっているだけで異常ではない可能性もあるみたいです。
  
  私は超音波専門の先生の時にしか測られないんですが、BPDは-4.8SDでも、頭の周囲は-3.3SDとマシになってたりします（私の場合は周囲でも相当な異常だったので小頭症の診断は変わらずでしたが😢）

  • 3月17日
• 

  あいちゃん

  そうですよね。ひとつ可能性が減ったのになにも信用できなくて自分が情けないです。
  ぽかぽかさんも辛いはずなのに優しいお気遣いありがとうございます。
  周囲は先週測って貰いましたがSDまで見れませんでしたが35週で31週くらいのサイズでした。要観察のサイズには変わりないそうです。
  頭の形も長細いとかではなく単純に全体的に小さいと言われました、、。

  • 3月17日
• 

  ぽかぽか

  そうですか…でも後期で4週位の差なら、口コミとかでも結構見かけるので、単に個性の可能性も十分あるかなと思いました…！
  …と書きながら、私も自分のこととなると、最悪なことを想像して不安や恐怖から抜け出せず怯えてたりするんですが…😅
  最近は、たとえ脳に障害があっても、たーくさん触って話しかけて、刺激を与え続けることで脳は急成長する、みたいな記事を読んで悲観的になりすぎないよう自分を励ましてます😅
  
  あと約ひと月…！、お互いがんばりましょうね。

  • 3月18日
• 

  あいちゃん

  今日もそんなに成長してませんでした💦
  BPDだけだと7w遅れです､､､
  他は週数通りでした。
  38週で産ませる？って奥でボソボソ聞こえたので来週出産になるかもしれません。

  • 3月24日
• 

  ぽかぽか

  私の方は、先週金曜（34w5d)の詳しい超音波でBPD71mm、そしてもっとショックだったのが、脳室が倍位に拡大していて両側2.2センチ程ずつ…もう軽度とは全然言えない数値になってしまいました…😨
  
  MRIの結果は、側脳室拡大以外の異常は今のところなく、水頭症と書かれていました。また、「サイトメガロウイルス感染疑い」と。
  ただ水頭症といっても、どこも閉鎖していないので、水が溜まる原因は脳の発達が正常にしていないためとのことで、とっても怖いのですが、生まれてからの予後は重度身体・精神遅延の可能性が低くないみたいです…。
  
  原因が詰まりではないので、今後脳室拡大が治ることも、手術で何とかなることもないと、言われてしまいました…(;_;)
  
  来週ご出産の可能性もあるんですね。
  お腹に入れておくのも、出産も、その後の子育ても、不安で仕方ないですよね(:_;)
  いろいろ夢であってほしい…と思ってしまいます。
  
  あいちゃんさんの赤ちゃんが、異常なく元気に生まれてくることを心から祈っています…！！😣

  • 3月24日
• 

  あいちゃん

  BPDが小さくて水頭症もあるんですね🌀
  サイトメガロウイルス陽性で脳室拡大を指摘された方でも産まれたら大丈夫だったと言う方も見かけましたがやっぱり産まれてみないとですよね💦
  検査して今現在で色々見つかってぽかぽかさんの体調や精神的にとても心配です。
  
  なるようにしかならないなと腹を括りましたが本当夢であってほしいですよね。
  ありがとうございます！
  私もぽかぽかさんの赤ちゃんが少しでもいい方向になるよう願っています🌟

  • 3月24日
• 

  ぽかぽか

  ありがとうございます🥺
  
  私の体調はとても良いのですが、精神的にはかなり。。。。
  
  上の子たちで気を紛らわせながら何とかやっています…

  • 3月24日
• 

  あいちゃん

  こんにちは。
  昨日出産したので御報告です🙇‍♂️
  推定2400gでしたが2600gあり、頭と顔が一回りも小さくてびっくりしましたが測ると32.5cmありました！細長い感じですが頭の形が結構ぼこぼこしてるような歪なような？
  
  ミルクの吐き戻しが多かったり寝すぎて全然起きなかったりするのでやっぱり何かあるのかなって不安になってしまいます、、、
  
  まだ産まれたてなので検査中ですが胎児期に頭の成長がゆっくりだったので長い目で見ていくことになりそうです。

  • 4月3日
• 

  ぽかぽか

  ご出産おめでとうございます✨!!無事に赤ちゃんが生まれてきてくれて、まだ大変な中ご報告くださり、とても嬉しいです…！
  
  体重も推定より重くて2600g、頭周りも32.5センチなら正常範囲ですよね！！
  良かったです〜✨勇気づけられました(*^^*)
  
  赤ちゃん、個性なのか何かおかしいのか、いろんなことが心配になったりしますよね…。私も上2人、そうでした。成長して初めて、問題なかったんだ！とか、やっぱりおかしかったんだ、とか分かりました。
  
  あいちゃんさんの赤ちゃんが何事もなくすくすく大きくなりますように…！！✨
  
  私はまだ出産の兆候もなく、赤ちゃんの推定体重も1800gしかないですが(;_;)、また報告しますね☺️

  • 4月3日
• 

  ぽかぽか

  予定日1日前の23日㈯に、無事に女の子を出産しました。
  
  推定2250gまで大きくなっていたのですが、産まれてみたら1900gと小さく、頭囲だけでなく、お腹周りも身長も平均よりずっと小さかったです。
  臍の緒も、臍帯血がほとんどとれないほど細かったです。
  特に小さい頭囲は28.5cmで、改めて小頭症と診断されました(;_;)
  
  呼吸や飲むのが安定しないのと、小さかった原因を調べるための検査がいろいろあるため、これからNICUで1ヶ月ほどは管理入院予定です。
  
  まだ検査結果は何も出ていませんが、今は覚悟ができて、まずは呼吸等が安定して、早く一緒に暮らせる日を楽しみにしています…！

  • 4月29日
• 

  あいちゃん

  ご出産おめでとうございます！
  推定より小さくぽかぽかさんも心配ですよね、、、
  お腹周りより頭囲の方が小さいとすぐ小頭症と診断されるんですか？
  第1子も頭囲の方が1cm小さくて低体重児で喉頭軟化症のせいで呼吸と哺乳不良があり5ヶ月ほどGCUに入院してました。
  結果的には染色体異常だったんですが💦
  でも管だらけだった事も忘れてしまうほど今はとても元気です！
  まだ検査中で不安だと思いますが無事に元気に退院できるよう願っています！！

  • 4月29日
• 

  ぽかぽか

  ありがとうございます…❤
  多分、頭囲の平均（32,3cm）と比べての標準偏差で小さすぎるということで、小頭症と診断されたのだと思います。
  お腹周りは28.7、頭囲28.5とほぼ同じでした。
  
  一人目のお子さんGCUに入院されていたんですね…！
  まさに、我が子も耳鼻咽喉科の検査で喉頭軟化症とわかりました。
  今のところの診断名は、「小頭症、脳室拡大、喉頭軟化症」と書かれています。
  サイトメガロは結果待ちです。耳の奇形とかもあったので、サイトメガロがもし陰性なら、遺伝子や染色体の検査もするかもしれません。
  （…何となくサイトメガロではないような、…）
  
  はい、管だらけで検査も不安ですが、あいちゃんさんの赤ちゃんが今とても元気だとのこと、励まされます😌
  今、コロナ禍で入院中の赤ちゃんと会えるのがたったの週1度15分間だけ、とその制限が厳しすぎて辛いですが、早く退院できる日を楽しみに頑張りますね！

  • 4月29日
• 

  あいちゃん

  喉頭軟化症だったんですね💦
  喉を切開するほど重症でなければ治療は長くて半年と長引きますが1歳頃までには完治すると言われてました！
  早く原因がわかるといいですね...
  
  面会かなり厳しいですね
  ぽかぽかさんも産後間もなく搾乳とかで大変だと思いますが休める時はゆっくり休んでくださいね。

  • 5月1日

はじめてのママリ🔰

• 

  あいちゃん

  こんにちは！
  頭が小さいと言われると本当に心配ですよね💦
  
  うちの子は産まれてから異常なく順調に成長していますよ✨
  ただの逆子ちゃんと胎盤のせいでの誤差だといいですね🥲

  • 1月20日
• 

  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます!
  不安で仕方ないです🥲
  でも現在はあいちゃんさんのお子さんも順調と聞いて安心しました😌
  
  産まれるまでずっと頭の数値は小さめでしたか？？
  頭だけではなく全体的に数値が小さめなので心配ですが次の健診では成長していたらいいなと思ってます🥲

  • 1月23日
• 

  あいちゃん

  色々詳しく検査などしましたか？
  結構産まれてみないとわからないと言われた方多いみたいですね💦
  
  38wで出産したのですが37wで-3.7SD、2ヶ月半遅れくらいの小ささでした🥲
  本当絶望的でした。
  出生後頭囲は32.5cmありましたが入院中色んな看護師さんから小顔ちゃんって言われるくらいだったので不安が消えなくて小児科の先生呼んでエコーは誤差だったとよく説明してもらいました👐

  • 1月23日
• 

  はじめてのママリ🔰

  24週までの健診では特に問題なく誤差もほとんどない状態でした。
  26週の時に「この前（24w）の健診で技師さんがエコーして頭の形が細長いって引き継ぎされてるんだけど…たしかに細長いけど逆子で胎盤と子宮に挟まっててそれで細長く見えてるだけかなと思う」と説明されました💦
  その後心臓、足、顔や血流の流れを見てもらい異常はなく頭が小さいから推定体重も小さいけどもっと大きめだとは思う！現時点では大丈夫と言われました！
  でも24wの段階では頭の形とか何も言われなかったので…ショックでした💦
  今回初めての指摘だったので今後の成長具合で追加の検査だったりがあるのかなって思ってます🥲
  最初-3.6SDでその後測り直して-2.7SDに訂正はされていましたが…小さいのにかわりはなく😭
  でもどうすることもできないしで不安が積もり…赤ちゃんにも申し訳ないです💦

  • 1月23日
• 

  あいちゃん

  後出しで言ってくるの余計嫌ですよね😭
  頭が小さいと他の場所にもなにかしら異常が出ると聞いたので今のところなにもなくてよかったです🥲
  頭囲も測ってもらえましたか？
  
  色々考えてしまってストレスもたまっちゃいますよね💦
  逆子が直ったらBPDも成長したって方もよく見かけましたよ！

  • 1月23日
• 

  はじめてのママリ🔰

  昨日健診で医師と臨床技師の方に見ていただきました。
  頭に関しては-0.6SDまで差が縮んでおり全体的に小さめには変わらないとのことですが総合病院への転院は一旦白紙になりました。
  
  コメントを頂いていたにも関わらずお返事が出来なくて申し訳ありません。
  毎日不安ですがお腹の赤ちゃんを信じて過ごそうと思います！ありがとうございます🙇

  • 2月3日
• 

  あいちゃん

  差が縮んでいたとのことで安心しました！
  赤ちゃん大きくなってくれるといいですね🥲
  いい方向になるよう願ってます🙏
  お忙しいと思うので返信不要です🙌

  • 2月3日