子育て・グッズ
喉頭軟化症のお子さんをお持ちの方、完治までの経過や退院後の生活についてお話を伺いたいです。
喉頭軟化症のお子さんお持ちの方いらっしゃいませんか？
軽度、重度で程度は色々あるかとは思いますが、どのくらいで完治しましたか？また、退院後はどのような生活をされていたのかお話をお伺いできないでしょうか。
- ラピちゃん(2歳3ヶ月, 6歳)
コメント
らら
下の子が軽度の喉頭軟化症です。
と言っても、診断されたのは生後3ヶ月検診で紹介状書いてもらって、検査をしてもらったのでその時です💦新生児のうちはほぼ寝てたのであまり症状がなく、1ヶ月すぎた頃からゼェゼェ目立ち始めました。
今のところは経過観察で、1歳ごろには良くなることが多いと言われて、今は確かに前より良くなってきた気はします🤔
退院後の生活はそんなに変わらず体重増えてるか飲みはいいか、あと風邪ひいたら悪化しそうで気をつけてたくらいです😣
まだ完治にも至ってなく、あまり参考にならずすみません💧
ラピちゃん
コメントありがとうございます😊
3ヶ月の時の診断だったんですね。うちは生まれてすぐ呼吸が安定せず、ようやく最近大きい病院で喉頭軟化症という診断がくだりました。また舌根沈下と咽頭狭窄もあるみたいで、まだNICUにいます。
うちも軽度なんですが、ヒーヒーや、ゼーゼーといった呼吸をたまにするので、退院後怖くて😓おそらくこのままいくと在宅酸素とかにはならないと思うので、どこまで気にして呼吸見てあげられるのか心配で。りんさんは、退院後困ったこととかはなかったですか？
今お子さん8ヶ月なんですね☺️良くなっているとの事で、本当によかったですね😊！！最近すごく寒いので風邪とかましてコロナは心配ですよね。
らら
ご出産おめでとうございます✨
生まれてすぐ呼吸がしんどそうだと不安ですよね😣💦
退院後困ったことは、ミルクや母乳の飲みがあまり良くなくて体重が増えず頻繁に病院に体重測定に行ってました💧その時はあまり症状もなかったのですが、やっぱり呼吸が苦しかったのかなぁと今になって思います。
寝入りぎわがゼェゼェ音が大きくて心配になるんですけど、しっかり寝入ったら静かになって、静かになったらなったで息してるか不安になって、、って感じでした😅
苦しくて寝てても起きちゃうとか、顔色悪いとかはすぐ病院に、と言われてたので、夜中は授乳の時見てました。
あと上の子が風邪ひいたときは絶対うつしてはならんと頑張りました😣2回くらい移りましたが、、💧すぐ病院で薬もらいました💦
お子さんNICUで頑張ってるんですね✨お母さんも、出産されたばかりでお疲れの中、心配もありますよね。軽度との診断であれば、うちみたいに時間の経過で症状も良くなっていくかと思います！ゼェゼェしてるだけで、あとは元気に過ごしてるので😄無理されず過ごしてくださいね✨
ラピちゃん
とても詳しく教えてくださってありがとうございます😭😭
呼吸の苦しさってなかなかサチュレーションでもないと分からないですよね。
月齢が上がるごとに飲める体力もついてきたって感じですかね🙂体重が増えてるかは気にして行こうと思います。
うちも同じく寝入り際、酸素濃度下がる傾向です⤵️
やっぱり風邪をこじらせるのは心配ですよね。うちも上がいて、保育園行ってるのでとにかく手洗いうがい徹底して、悪化しないように気をつけたいと思います！
先生によると心配するような状態ではないと言われてはいますが、出産してずっとNにいてコロナで面会もできず、本当に症状もよくなっていくのかこの先不安しかなかったのですが、実際にお元気ですくすく育っているりんさんのお子さんのお話が聞けてとても希望が持てました😊！
お互いに1歳くらいまでに完治できたらいいですね☺️