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子育て・グッズ

お子さんが潜在性二分脊椎だった、または疑いがあった方いたらお話し伺…

お子さんが潜在性二分脊椎だった、または疑いがあった方いたらお話し伺いたいです。

生後3週なのですが、娘のお尻の上にくぼみがあり、さらにその上に膿が溜まった腫れが出来たため、腫れた部分の外科的な処置とくぼみの検査のために入院中です。

不安で仕方ないです。。。疑いがあった方はどんな検査を受けたか、実際に潜在性二分脊椎と診断された方はその後の経過など経験談をお聞かせいただけないでしょうか。

コメント

deleted user

はじめまして。
潜在性ではありませんが、うちの息子も二分脊椎と言われました。
1ヶ月健診のときに窪みが気になると話して、そこから大きい大学病院の小児科に紹介状を書いてもらい掛かりました。
潜在性二分脊椎とは違うので参考にならなかったら大変申し訳ないです…

息子の場合、エコー検査で脊髄液が漏れているかを調べました。
後は穴が貫通しているか。貫通していた場合手術が必要になるので、その手術が出来る医師が少ない為、また転院になると言われていました。
結果は液が漏れていたり、貫通もしていなかったので様子見状態です。
排泄が極端に出来なくなったり、逆に出っ放しになったら即MRIをとり手術が必要か検査をする事になると言われています。
大きくなってから腰を悪くしやすい、歩き始めるのに時間がかかるかもしれないと言われました。実際1歳7ヶ月ですがまだ歩けません…
MRIも赤ちゃんは動いてしまう関係で、眠らせなければならない為に、自発呼吸が安定する半年から1歳過ぎる頃まで出来ないと言われていました。
お嬢様、心配ですね…
何せ事例も少ないみたいですし、、

  • kkkkk

    kkkkk

    詳しく回答ありがとうございます。。。

    今のところエコーを何度か見てもらってるのですが、何とも詳しく分からないみたいで入院生活が長くなってきました。
    くぼみが浅いし貫通はしていなさそうだとは言われてるのですが。。。

    色んな先生が代わる代わる見に来て観察したり触らしてくださいって言われたりとか、何となく診察だけじゃなくて珍しい物をこれを機に見ておこうという雰囲気があったので、そんなに珍しい物なのか?とは思ってましたが、やっぱり事例が少ないんですね😢

    検査で貫通していなくても、それで終了じゃなくてまだ経過観察という状況は続くんですね。
    想像以上に長期戦になりそうだ💦

    月齢が低いとMRIも出来ないんですねー><
    ということはうちの子の場合こんなに長く入院までしてもエコーで分からなければ現時点ではそれまでなのかな。。

    心配ですがこればっかりは焦っても仕方ないしじっくり付き合っていくしかないですね💦

    maimaiさんのお子さんもただあんよがのんびりなだけだといいですね><!!

    • 10月27日
  • deleted user

    退会ユーザー

    エコーで状況判断できないと、結果を待つ側としては不安が大きくなる一方ですよね…
    入院生活が長引くと、お嬢様もカメ子さんも、辛くなるばかりですよね…

    先生が代わる代わるって、、見世物じゃないのに先生方配慮がないですね…
    ネットでも余り情報も出てきませんし、掛かりつけの先生も仰っていました😓

    貫通していなきゃ大丈夫って訳でもないようで、今は排泄などの目立った症状はなくとも、今後起こりうる症状を気にかけていかなきゃな〜と思っています。

    MRIも眠らせる関係で、月齢が低い時にやると呼吸が止まる可能性が高いからだそうですよ。
    本当、ただののんびりさんなだけであってほしいです(;^_^A
    早くカメ子さんのお嬢様の状況がわかりますように…

    • 10月27日
557まま

娘が5ヶ月位の時に気付いて小児外科の先生に見てもらいました。
くぼみが浅いので、大丈夫だとは思うけど念のため検査をしましょうとの事でした。

MRIに入るにあたり、眠らせるので1歳過ぎて位でとの事で現在は経過観察中です。
排泄に問題があれば、1歳を待たずに受診しますが、今のところ大丈夫です。

くぼみが浅い子でも中には二分脊椎の子も居るそうなので心配ですが、もしそうだったら手術ってなるだけだし、考えていても仕方ないので考えないようにしてますf(^^;

主さんのお子さんも疑いだけだと良いですね!

  • kkkkk

    kkkkk

    回答ありがとうございます><

    排泄、私もきをつけて観察してみようと思います。。。
    今日またエコーで見てみらって多分大丈夫とは言われましたが、その多分が消えない限りはずっと心配ですよね😓

    確かに手術すれば良いわけで今すぐ命に関わるわけでもないですしね。。。もう少し楽観的に受け止めてみようと思います😭🙏🏻

    • 10月28日

「子育て・グッズ」に関する質問