生後2週間の娘が心臓の病気で、大きい病院での診察を待っています。同じ病気の経験者のアドバイスが欲しいです。明日か明後日にこども病院への予約がありますが、不安です。
心臓の病気について。
生後2週間の娘が心臓の病気があると診断を受けました。
・心房中隔欠損症
・心室中隔欠損症
心臓に4〜5mmの穴が2つ開いていて、この病名を言われました。
診断を受けた小児科では治療できないとのことで、大きいこども病院の紹介状をいただき、来週診察していただくと言う形になりました。
診断を受けた小児科ではこども病院の診察までに、呼吸の回数が多かったり呼吸が速くなったり母乳やミルクの飲みが悪くなったら救急車を呼んで紹介した病院へ行ってくださいと言われました。
この病気の診断を受けたという方で、子供の様子を見るにあたって他にどんなことを気をつけていた！という方がいたら教えていただきたいです。
私の弟も同じような病気で5年前位にカテーテルの手術をしているので母にもどうしたらいいかなど聞きましたが、子供を守るために他にも知識が欲しいです。
こども病院へは明日か明後日の予約が取れるそうで連絡待ちです。
こういうことはきちんと病院の先生に聞くべきですが明日明後日の診察まで不安です。
よろしくお願いします。
- ママリさん(生後7ヶ月, 3歳11ヶ月)
コメント
あひるまま
今、RSが流行っているのでかからないようにしたり、何か変わったことがあればすぐ病院行けるような体勢をとったりすることですかね💦
しずか
うちもRS対策にシナジスを毎月打ってます。
何か気をつけた方がいい事は無いかと聞いた所、ことさんと同じような説明を受けました。
ただ、呼吸に関しては注意して見ていても、赤ちゃんなのでまばらですしすごくわかりにくかったです。
うちはすぐ完ミにして哺乳量がすぐわかるようにしました。体重の増減も気になったので体重計も買ってミルクの前と後で測ってました☺️
熱は朝昼晩測り、おしっこやうんちの回数、ミルク量の記録をとりすぐ先生に説明出来る様に今も毎日書いてます☺️
心室中隔欠損のみですが5.4ミリの穴が空いていて、手術が必要かもしれないと言われていましたが治療は利尿剤のみで手術も無し。投薬は3ヶ月までで終わり、5.4ミリだった穴も今は1.4ミリまで小さくなり経過観察中です！
私も色々考えましたが、きっと1番母親として出来る事は何があってもすぐにお医者さんに全ての状況を説明出来る様にしておく事だと思います！
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ママリさん
回答ありがとうございます！
RS対策の注射はお医者様からの提案で打たれてるんでしょうか？？
呼吸、分かります…肩というか全身で息してる感じがあったので怖くて産院の先生に聞くと、新生児はみんなこんなもんだよ〜と言われました笑
呼吸が早くなるってどう言う感じか本当にわかりにくいですよね。
やっぱり完ミの方が管理がしやすいですね！
私も主人が気にして体重計を買ってくれました。
測って体重が増えてたら安心もできるし管理もできますね！
すごいですね！そう言うお話を聞けたら、塞がるかもしれないという希望を持てます！やっぱり小さい体で手術っていうのが可哀想で…必要な処置なんですがなんだかモヤモヤしてしまいます。
娘のことをもっとよく見て、何かあったときにすぐ対応できるようにがんばります！- 7月19日
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しずか
RS対策はお医者様からの提案です☺️私も重症化するのを防ぐ為ならと思い即始めてもらいました！心疾患持ちの子なら保険適用ですしシナジスは他の予防接種との兼ね合いも考えなくていいので毎月必ず打ってもらってます！
確かにモヤモヤしますし、自分が頑張らなきゃ！しっかりしなきゃと気持ちも張り詰めますよね。。
心中お察しします…。
ですが誰も悪くは無いですし、みんなで見守っていくのが1番なので1人で沢山抱え込まないようにしてくださいね😭日本の医療技術はしっかりしていますし、心室中隔欠損は心疾患の中でも本当に多い疾患です。成功する手術の方が多いものですからまずはママ自身の心と体の健康も考えてあげてくださいね☺️- 7月19日
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ママリさん
今日急遽病院へ行くことができたので、診断してもらい結局２つの穴は塞がる見込みほとんどなく、外科的な手術が必要との診断でした😓
でも、病院でこうやってきっぱり診断してもらえて若干安心したようにも感じました。
開胸手術になるようなので、辛いですが手術しない方が娘がしんどいのでやむ終えないです。
RSウイルス対策のシナジスについて聞いてみたら今日から打ちましょうと言うことになりました！
しずかさんにシナジスについてお伺いできてよかったです！！
たくさん優しいお言葉かけていただいて本当にありがとうございます😭
里帰り中で主人ときちんと話をできてないのでちょっとずつ気持ちの整理をつけながら前向きに考えていこうと思います。
本当にありがとうございました！- 7月19日
らら
他にはおしっこがしっかり出ているか、浮腫んでないかも大切です‼︎
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ママリさん
回答ありがとうございます。
浮腫、排泄物きちんとみるようにします！
うんちの色は母子手帳に書いてある大丈夫な色？なので量をきちんと確認するようにします。- 7月18日
ママリさん
RS知らなくて、調べました！ありがとうございます。
かかると心臓に負担がかかるかもしれないので、気をつけるようにします。