7ヶ月の息子がNICUに入院中。手術を2回受け、母乳の摂取に問題あり。転院を希望するがコロナの影響で難しい状況。相談先が分からず苦しい。
暗い話になりますが、吐き出させてください。
現在NICUに入院中の7ヶ月の息子がいます。(↑は予定日で登録しているのでズレてます。)
28週で緊急帝王になり1120ｇで産まれました。
今は四国の住んでいる県内の1番大きい病院にいます。
小腸が所々繋がっていなかったため、手術を2回しました。
腸は繋がって便なども出るのですが、一定量以上の母乳を飲むと吸収されずに便に出てしまいます。また、体重が思う様に増えていかず(7ヶ月現在、2900ｇ)点滴と母乳の量を調節しながら併用しています。現在、長期間の点滴の影響で肝機能の値が高くなってきたと言われました。
担当医の先生からは今いる病院ではできる治療がこれ以上ないので東京の病院への転院をさせたいが、コロナの影響で受け入れが厳しいのと、小児外科の担当医が自分しかいないため東京の方へ転院の際についていくと県外に行った際の自宅待機期間があるため難しいと言われてしまいました。
このまま点滴との併用を続けていくと肝機能が悪くなっていき大きくなれないとも先生から言われました。
息子のために東京の病院へ転院させて欲しいと思っています。先生が言うことも分かるのですが、気持的には何か出来るのではないか、どうしたらいいのかと身動きが取れなく苦しい日々を過ごしています。
ここまで読んで頂いた方々ありがとうございます。
この場合、どこに相談するべきなのか分からなかったためここに書き出させて頂きました。
何かいい方法があるといいのですが、中々難しいですね…。
- ザキミ(3歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
下の子が29周緊急帝王切開で、1202㌘で産まれました💦
うちの子も、生まれてすぐ、難病なり、すぐ大学病院へ運ばれ治療しました💦
辞令が物凄く少ない病気で、何故なってしまったか不明と言われ、今でも何故？って思うことあります😢
１ヶ月近く治療をし、現在元気ですが、まだ他の病気持っており、毎日不安ばかりです😢
自分にできること探しても、探してもなにも出てこなくて、身動き出来ず苦しいですよね😢
何かよい方法あるとよいのですが…、コロナで身動き出来ないのは一番辛いですよね😢
方法ではなくすみません💦
ママリ
お母さんもお子さんもお疲れ様です。どうにも出来ないもどかしさ、とてもお辛いですよね。
今入院している所の先生が付き添わないと東京には行けないのですか？機械等ついてたりするからですかね？初歩的な質問ですみません。移動は飛行機ですもんね、何かあったらということですよね。
東京でなく、関西やもう少し近い所で今より設備が整っている病院はないのでしょうか😣東京が無理なのであれば転院先を近場で探すことは難しいのですかね💦
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ザキミ
コメントありがとうございます。
点滴があるため先生が付き添いでいかないといけないみたいです。
私の実家が神奈川なためその周辺で、消化器に強い経験がある病院を探して頂いた結果、東京の病院となったみたいです…。
ここより大きい病院に打診しているそうなのですが、どこもコロナの受け入れ病院になってるため、受け入れが難しいと断られてしまっているそうです😥
県内では今入院している病院が1番大きいところなのでこれより大きいところというのが見つからないのが現状です。
そうですね、先生にも東京に限らずどこかないか探してもらうようにしてみます。
質問でないにも関わらず、コメントしていただけてありがとうございます！- 6月23日
パピコ
詳しくないのにすみませんが、なぜ、東京なのでしょうか？😣😣
あまり遠いとお子様の体の負担になりそうで、それが心配です😭😭
コロナの影響で受け入れて貰えないなら、四国のどの辺りかわからないので何とも言えないんですが、兵庫県のこども病院や、九州の福岡市立こども病院とかではダメですか？😭
その分野に特化した先生がいないとかですかねぇ😓😓
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ザキミ
コメントありがとうございます。
私の実家が神奈川なため、消化器の強い病院と探してもらったところ東京の病院となったみたいです。
県外の病院に転院すると長期入院が見込まれるため、私単身でそこに住まないといけないので近くにマクドナルドハウスのような所があれば別なのですが、そう出ない限りお金の心配もあるため実家の近い東京でと先生に伝えていました。
子供の負担の心配もして頂きありがとうございます。
移動距離での負担というのは頭に入っていなかったので、担当医の先生にも相談して探してもらうようにしてみます。
質問でないにも関わらず、コメントして頂きありがとうございます！- 6月23日
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パピコ
そうだったんですね！
東京だったら、私の知ってる人のお子さんが
東京都立小児総合医療センターで、似た症状(肝機能障害)で、入院されていました！(今では元気に退院しています。)
なので、もし、今、先生がおっしゃってる病院が受け入れ困難だったら、マクドナルドハウスがある病院を自力で探すのも手だと思います！
こども病院の近くには、マクドナル
ドハウスがある事が多いので、マクドナルドハウスの空き状況を電話で先に聞いてみて、今空いているとこがあれば、先生にその病院について聞いてみるっていうのもありかもです！
少しでも早く転院出来ることを願ってますね✨✨- 6月23日
ザキミ
コメントありがとうございます。
コロナがなければ今頃転院出来てたのに…と思う事がよくあり本当に辛いです。
周囲に相談出来る人がいなくてずっと悩んでいたので共感していただけてありがたいです。
何か良い方法が見つかるように先生と相談していきたいと思います。
質問でないにも関わらず、コメントして頂きありがとうございました！