娘の経管栄養について、他の方の経験や原因について情報を求めています。MRIや血液検査では異常なく、染色体異常や発達障害を疑っており、検査を希望しています。
以前にも同じ質問しましたが、回答が少なかったのでもう一度よろしくお願いします😊
娘は体重増加不良で経管栄養をして鼻からチューブで足らない分を注入しています。
同じように経管栄養されていたかたはいつくらいにチューブを外せましたか？
また、なにか原因がありましたか？
娘はMRIは異常なく血液検査も異常なく...今のところは原因不明ですが、もしかして染色体異常かなとか発達障害かなとか疑っています。
主治医からは特に何も言われてないですが検査したいなと思っています🤔
何でもいいので何か情報があれば教えて頂きたいです🙏🙏🙏
- はじめてのママリ🔰(妊娠7週目, 3歳10ヶ月)
コメント
ママ
うちもNICUにいた時にはしばらく経管栄養してました😊
今は在宅でしょうか？
体重はどれくらいですか？
はじめてのママリ🔰
小児科看護師です。
1日に必要な量の母乳を吸ったりミルクを哺乳瓶で飲めないのが原因ですか？
それだと必要な量飲めるようになって体重が増えてくるまで続けないといけない気がします。
必要量飲めているのに体重が増えないのでしたら他の病気がかんがえられるかもしれないです。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙏🙏
飲めないのが原因です🥺
4ヶ月についち1日のトータルが400きってしまう日がでてきて経管栄養になりました💦
経管栄養になったら体重は順調に増えていますが5ヶ月でも1回80gが限界みたいでそれ以上注入すると吐いてしまいます😣
やっぱり飲めるようになるまでですよね💦
離乳食も全然食べなくて焦ってしまってます😣
染色体異常を調べてもらいたいと先生に話したら調べてもらえるんでしょうか？
質問してしまいすいません😣- 1月26日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
同じような症状で染色体異常がある子もいました。染色体異常となると飲めない以外に、その染色体異常の特徴的な顔つきだったりする事が多いです。
先生に調べてみたいと相談してみるのは全然いいと思います！染色体異常も有名なものから、あまり知られていないものまで様々なので先生にも当てはまりそうなものが思い当たらなくて調べてないのかもしれないですね。- 1月27日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えて頂きありがとうございました🙏🙏🙏
納得出来ました✨
何か原因があるなら知りたい思いが強く病気を疑ってばかりですが、ただおっぱいミルクが嫌いなだけと信じて楽しく成長を見守れるようになりたいです🥺
先生にも相談してみます🙏🙏🙏- 1月27日
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はじめてのママリ🔰
とても不安ですよね😣💦
たくさん先生や看護師や周りの人に頼ってくださいね！！- 1月27日
はちこう
上の子が経管栄養で、2歳までしてました😀
うちの子は喉頭軟化症と心臓に穴がありましたが、軽症だから飲めないはずはないと言われながら、母乳も哺乳瓶も拒否した為、経管栄養になりました😅
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます✨
娘も心臓に穴が空いていますが場所的にも飲めないことには関係ないかなと言われていましたが飲まなくて経管栄養になりました💦
咽頭軟化症とは、どんな検査でわかりましたか？
また、2歳からはご飯もしっかり食べられてますか？
質問ばかりすいませんが、よかったら教えて頂きたいです🙏🙏🙏- 1月28日
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はちこう
呼吸をする時に鎖骨の間らへんがペコペコ凹む陥没呼吸をするようになり、耳鼻科で鼻からカメラを入れて見る検査をして軟化症がわかりました😥
食べムラはありますが、なんとか体重は増えるぐらいには食べれてます😊
でも、3歳で10キロしかないです😅笑- 1月28日
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えて頂きありがとうございました🙏🙏🙏
娘も何か原因があるのか気になってしまい😣
離乳食もなかなか吐き出しちゃって食べないのでこの先が不安になりました💦
初めてのママリさんの娘さんのように食べムラはあってもチューブを外せる日が来ることを祈ります✨- 1月28日
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はちこう
私も娘に何か原因がないか先生に聞いたりしましたが、最終的に気分なんだなってなって諦めました笑
最初離乳食も全然食べないですよね💦
うちの子も一歳半頃まで摂食リハビリしても、2口食べたら良い方でした😭
ちかさんのお子さんも、食べられる日が来ますように🙏✨- 1月29日
mi-mama
私の娘も母乳ミルク拒否&体重増加不良があり経管栄養で鼻チューブしてました。口蓋裂がありましたが口蓋裂専用の哺乳瓶では飲めず…
注入量が多いと漏れてしまうことがあり、検査したところ、胃食道逆流症が分かり、胃までのチューブではなく、十二指腸までのチューブを入れてました。逆流症は1歳ほどで自然と治りました！あとはMRI、血液検査もしましたが特に何も見つからずでした。私の場合生後2ヶ月の時に染色体の検査を自分から申し込みました！そこでも何も見つからず、4歳になった今も定期的に発達の先生に診てもらっていますが特に発達にも問題がなく経過観察を続けている感じです。
チューブが外れたのは生後9ヶ月の時でした！ある日急に哺乳瓶でミルクを飲めるようになり（80〜100cc程ですが💦）離乳食から栄養を取れるようになってきた時期でもあったので、外す許可が出されました！離乳食はモリモリ食べる感じではなく少食だったので、１日に何回も少量をあげたり、カロリー高そうなお菓子をあげたりと、その時期は必死でした笑💦
離乳食を食べれていて、ミルクが必要なくなる月齢になれば、チューブ卒業も見えてくるのかな？と思います。娘は4歳で12キロしかありませんが走り回って元気にしています。
ちかさんのお子さんも少しずつ体重が増えるといいですね😌
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます✨
胃食道逆流症はレントゲンでわかるんでしょうか？
80cc以上注入すると吐くことが多くて今朝も全部吐いてしまいました😅
9ヶ月でチューブが外れたなんて、希望が持てます✨
離乳食...娘もなかなか食べてくれませんが気長に頑張りたいと思います☺️
来週病院なので、染色体異常の検査も希望してみます🙏
異常なければ安心しますしね(*ˊ˘ˋ*)
みーこさんのお子さんのように、4歳で12キロでも元気が1番です❤❤❤- 2月1日
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mi-mama
逆流症は胃までの検査用のチューブを24時間入れて、チューブに24時間で何回胃の内容物が逆流するかを調べて分かりました！なので一日検査入院という形でした。
検査出来るといいですね😊
お互い子育て頑張りましょう💪！- 2月1日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございました❤
先生と相談してみます☺️
お互い頑張りましょう🥰- 2月1日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます✨
在宅です😊
体重はやっと5.3キロになりましたが経管栄養になってから直母が1日150gくらいしか飲まなくなってしまいました💦