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生後20日の娘がいます。昨日産院から退院時に行った先天性代謝異常の検…

生後20日の娘がいます。昨日産院から退院時に行った先天性代謝異常の検査に引っかかったからもう一度採血に来てくださいと連絡があり行ってきました。ネットなどを見ると再採血はよくあることと書いてありました。しかし娘が引っかかったのはまだ全国的に検査をするのは珍しいと言われている重症複合免疫不全症というものでした。これは調べても中々情報がなく不安でしかありません。
どなたか引っかかったよや知ってるよという方いらっしゃいませんか？？とても悪い病気で治療が難しいことは分かっています。

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