生後5ヶ月の娘が原因不明の病気で入院中。川崎病の不全型を疑われ、症状が治らず不安。似た経験の方のアドバイスを求めています。
生後5ヶ月の娘が原因不明の病気で入院中です。
川崎病の不全型を疑われています。
似たような病気をした子のママさんや少しでも分かる方回答待っています。。
生後2ヶ月から鼻風邪で耳鼻科に週2回、吸入に通ってました。生後5ヶ月になった当日の朝、上半身に発疹と目の充血があり、小児科に行きました。その日は風邪からくる発疹だろうということで帰されました。
翌日、発熱と下痢があり目の充血も発疹もひどくなっており違う小児科に行ったところ、検査はなくアデノウイルスだと診断され、熱冷ましの座薬を貰い帰りました。
38〜40°の高熱が6日続き、咳も酷くなっており、途中4日目には発疹はだいぶ引いていたのですが、熱が平熱まで下がった日に発疹が再開し顔や手足にまで広がっていました。機嫌も日に日に悪くなっており、熱が下がっても機嫌は治らず、本当にアデノなのか疑い、大きい病院に受診しました。
血液検査、粘液検査、レントゲン、心臓のエコー 目の検査をしたところ、溶連菌やRSやアデノなどのウイルス系の病気にも引っかからず、血液検査の数値も高くなかったので、初めに疑われていた川崎病でもなかったみたいです。
原因がわからないと言われました。高熱もかなり続いていたし、母乳の飲みも悪く、咳も酷く寝れていなかったので、入院になりました。
今は入院2日目で点滴をしています。感染症なのか、なんなのかもわからないのですごく不安です。
発疹はだいぶ引いて、熱も平熱が2日続いて安定しているのですが、咳はまだ酷く、機嫌もまた少し悪くて母乳も怒ってあまり飲まないので点滴は外せていません。
上に息子がいて、もしかすると移るかもしれないので旦那の親の方で預かってもらって1週間ほど経ちます。
先生には、川崎病の不全型という程で心臓に異常が出ていないか1ヶ月に数回は見ていくことにします。と言われています。
今は心臓に何の異常もないそうです。
原因不明のまま症状が治って退院する子も稀にいるそうです。
本当に何にもなく治ってくれるのが1番なんですが、原因が分からず治るのも怖くて。また同じ症状が出たらどうしようと不安でたまりません。
少しでも似たような経験をされた方や川崎病の不全型を疑われた方など、お話を聞かせて頂けると嬉しいです。
よろしくお願いします。
- mam(4歳8ヶ月, 7歳)
コメント
まるさん
全く同じ事がありました。
私でよければ相談のります！
はじめてのママリ🔰
こんばんわ！
回答にはなってませんが、私自身が小さい頃 川崎病でした！
中学生頃まで年に1回大きな病院へ行き心電図など色々してました。
母はすごく心配したと言ってました。
私自身は特に異常がなくスクスクと大きくなりましたよ🤗🤗
-
mam
回答ありがとうございます！
川崎病だったのですか💦
親御さんはすごく心配しますよね。。
今はもう受診することなく完治といった感じでしょうか？- 4月10日
はじめてのママリ🔰
はい、とても元気ですよ🦩🦩🦩
mam
回答ありがとうございます！
お子さんがなられたんでしょうか？
良ければ、その時の症状やその後どうなったか教えてくださいますでしょうか？🙇♀️
まるさん
えっと去年の3月から
よく熱をだすようになり
8月入院しました！
9月2週間高熱が続き
原因不明
その後突発になり
突発と何かが重なりって
事で熱が下がりしだい
退院したのですが
退院した日にまた熱がでて
4日後また入院しました。
そこでまた高熱になり
それが1か月続きました。
採血ではWBCの数値が非常に
高く
軽く目が充血、唇が赤くなり
また手足に湿疹
ですがBCGの後だけは
赤くならなくて
診断も中々決まらず
悩む毎日で毎日血液検査
レントゲン、心電図、心エコー
心エコーでわかったことが
脾臓、腎臓と腫れ
血管に血の塊ができては
いませんでしたが
心臓のポンプの役割をする部分が
弱く、心臓に水がたまっていました💦
ですが川崎病の診断をするのに
全ての項目があてはまっている訳ではなかったので
中々診断が決まらず
不全型川崎病と診断され
免疫グロブリンの治療が開始
それが終わり熱が下がれば
確実に川崎病だと言われてましたが
結局下がらず2週間高熱
丸1か月の高熱と1か月半の
入院を繰り返しました。
中々診断がきまらず
しっかりとした原因は
わからないまま熱が下がり
退院できたのですが
やはりあやういままでした💦
まるさん
今でも同じ症状がでないかという
不安は正直わかりますし
今でもありますが
今年にはいって本当に元気になりました！
色々な検査をして
わかったことが普通の子より
免疫力と抵抗力が
ない事がわかり
去年、インフル、溶連菌、アデノ、RS、手足口病
ヘルパンギーナ、ヒトメタニューモ、グループ症候群、突発、感染症になるものは
全てなり
不安な毎日でした😢
なので今の主さんの心配な気持ち
よくわかります...
mam
分かりやすく詳細に回答有難うございます🙇♀️
うちの子と症状が似ていて驚きました。
原因不明のままなんですね。。
うちの子も突発だったんじゃないか？と思っていたところでした。
1度発疹が引いてから熱が下がり、また発疹が出たので💦
毎日血液検査は本当に可哀想ですよね。小さい手に太い針を刺して心が痛いです。
あれからまだうちの子は心エコーも血液検査もされてません。
入院中で点滴をまだ繋いでいるからなのかは分からないですが。。
咳と目の充血がおさまり、母乳もある程度飲むようになれば退院できる。と言われました。
本当は喜べるはずなんですが、帰ってからまた症状が現れたら、、と考えるとあまり喜べません。
感染症なのかわからないので、退院して上の子と一緒に過ごしても大丈夫なのかと不安にもなります。
色々な検査をして免疫力と抵抗力が無いことが分かったとおっしゃってましたが、うちの子もどうなのか知りたいです💦
血液検査とかでしょうか？
感染症になるもの全て感染するって、子供が1番辛いですが母親もかなり疲れますよね。。
お子さんは今は元気にされてますか？？
いま、コロナが流行っているので心配ですよね。。
まるさん
うちも1度発疹がでて
ひいてから熱が下がり
また熱が上がり発疹が
でたので
まれに2回突発になる子も
いるみたいなので
2回なったのだろうという
ことでしたが
突発は基本的に熱が下がってから
発疹がでるんですけど
2回とも熱が下がらないまま
発疹がでたので
突発かどうかは
正直怪しいところですねと
先生にもいわれました！
24時間点滴はささりっぱなし
それでも採血、レントゲン、
心エコーはしてました！
毎日の採血で貧血になり
今でも貧血は続いていて
インクレミンと薬を
毎日飲んでます。
原因がわからない不安などは
もちろんありましたが
今何事もなく元気な姿を
みられればこれだけで
いいとおもうようになりました。
上の子も丸々2か月
会えなかったのもあり💦
WBCという数値が高くなければ
感染症やウイルスの可能性は
低いので
上の子にうつるという可能性は
多分低いとおもいます。
もちろんまたなるのでは？
という不安は毎日ありますけどね...
免疫力などの検査は
RI検査といって
リスクがあるので
中々受けるのは
もしかしたら難しいとおもいます。
どこで炎症を起こしているのかというのが
わかる検査ですが
リスクがあるので同意書なども
かかされます。
熱が高熱で原因不明
何週間も1度も下がらなければ
など色々重ならなければ
医師からは言われないかな？と💦
11月の半ばに1か月半ぶりに
退院し1週間後また入院し
1週間で退院しましたが
そこからは今は
熱もださないようになり
めちゃくちゃ元気になりましたよ😇
ただ半年間はアルピリンと
いう薬をのんでいたので
転ばないようにみているのが
必死でしたけどね。泣
予防接種もおくれていて
やっと来週打てるようになり
とりあえず今は
何もかも一安心です！
まだ1週間ずつ通院はしています。
mam
突発が2回もなるのは初めて知りました💦
ありがとうございます。
そうですよね。熱が下がってから発疹出ますよね。
毎日血液検査してたら貧血にもなりますよね💧
免疫力の検査はリスクが高いんですね。。
分かりやすく教えてくださりありがとうございます。
予防接種遅れるのきついですよね。うちも少し遅れてます。
1週間に1回の通院ですか💧
私も退院すればそんな感じになりそうです。。
病気に負けずに一緒に頑張って行きたいと思います！
お話聞かせてくださり、同じ境遇の方がいて少し安心しました。
丁寧に回答有難う御座いました🙇♀️✨