26日生まれの娘が動脈管開存症で入院中。開胸手術かカテーテル治療が必要で転院検討中。治療方法に迷っており、同じ経験をした方の話を聞きたい。
生後26日の娘が動脈管開存症で生まれてからずっと入院中です。
お産した病院から県立病院に転院し、点滴治療を行いましたが効果が得られず、開胸手術もしくはカテーテルを行う必要があり、県立病院からまた違う病院へ転院しなければいけません😢💦
開胸手術を選択した場合には車で1時間半ほどの距離の病院へ、
カテーテルの場合は2時間以上はかかる大学病院へ転院になります。
ただカテーテルは最低でも2500g以上の体重が必要な上、娘の動脈管のかたち的に行うのは難しいかもしれないと画像診断で大学病院Dr.から返事があったとの話でした。
でも可能性はゼロではなくチャレンジしてみてもいいのではとのこと。
大学病院で診察を受けて試すまでもなくカテーテルは無理となる可能性もあるし、カテーテル治療の実施確率は半分以下と言われています。
女の子だし、身体に傷が残ってしまう開胸手術はできれば避けたいと考えていましたが、
心不全症状があり、体重増加もあまりよくなく
2500g以上になるのを待つよりは
早く症状を無くしてあげた方がいいのかなと、、、
入院後の面会などを考えると
大学病院よりは近場の病院がいいのかなと、、、
でもやっぱり傷はつけたくないかなと、、、
色々考えてしまって
これからの治療方法を決めきれずにいます。
同じような経験をされた方がいらっしゃったら
お話お聞きしたいです😢
- ひまわり(4歳5ヶ月)
コメント
ミカエラ
うちの息子も動脈管開存です😭
お腹の中にいる時から心臓の血管が細く、他にも左心室の血管どうしが近くから出ていて
明後日新潟市民病院で
少し薬を使って眠らせ、心エコーをして詳しく調べます😭
場合によっては手術の可能性も出てくるのでとても心配です。。
全然回答になっていなくてすみません😭
homiru
まずは、ご出産おめでとうございます。年末年始もないくらい、バタバタだったことと思います。お体大丈夫ですか？
娘が動脈管開存をふくめたくさんの心臓奇形をもって産まれ、開胸手術もカテーテルもやってきました。
開胸は問題が劇的に解決するけど本人の負担も大きい(closedPICUというところに結構入りました)、心カテはそこまで問題は解決されないものの、割とすぐ戻ってきたイメージです。
我が家はドクターとよく話し合って、推奨する方を選んできました。心不全も進行中ということで、心配ですね。心カテか手術かの最終的な判断は、信頼できるドクターととにかくしっかり相談されるといいと思います。
術後の傷について、うちの子の話ではないですが…動脈管開存の開胸術をしたお嬢さんが、
「これはね、◯◯ちゃんが小さいときにすごーく頑張った、勇気のしるしなんだよ！だから、ずっとおまもり！」と言っていたのがとても印象に残っています。その子のお母さんも、たくさん悩まれて手術を決断していましたが、愛情深いとても素敵な方でした。
ママが体調を崩すと面会も行けなくなってしまうので、まずは体をいたわって！(と、よく旦那に注意されていました😅)赤ちゃんにたくさん触れてあげてくださいね。
-
ひまわり
コメントいただきありがとうございます。
傷をつけるというのはマイナスなイメージしかありませんでしたが、そういう素敵な声掛けもあるんですね😢✨
悩みに悩んで色々考えて
決めたいと思いますが、手術を選択することになりそうです。- 1月7日
-
homiru
そうなんですね…
手術することのメリット(病院が近い！とか、早期に状況を改善できそう！とか、、)を励みに、いろんなことを前向きに選択できるといいですね👶
早くおうちで家族揃って過ごせますよう、心より願っています🍀- 1月7日
ひまわり
今日病院に行って看護師さんと手術の話をしていたら
娘がニヤリと笑ってくれました😢✨
開胸手術を行うことになりました。
たまたまかもしれませんが、手術の話をしている時に娘が笑ってくれたことで、この選択でいいよ！私頑張るよ！と娘に言われているような気がして、救われた気持ちになりました。
コメントいただき本当にありがとうございました。
kzmama
こんにちは。
娘も動脈管開存症で、薬を飲んでいましたが改善されず、ミルクの飲みも悪く心臓に負担がかかってるとのことで、来月手術になりそうです😥😥
うちの子は、県外の大学病院ですることになりそうで、色々心配です...
お互い頑張りましょう💪🏼
-
ひまわり
こんにちは。
そうなんですね😢💦
娘の手術は昨日無事に終了しました。
まだまだ不安はつきませんが、ゆっくり回復していくのを待ちたいと思います。
お互いに頑張りましょう！！- 1月15日
-
kzmama
かなさんも娘さんもお疲れ様でした😌
我が子も、このまま薬で動脈管閉じてくれないかと思う反面、早く手術して安心したいです😞
はい！😌💕
子供たちが無事良くなりますように。- 1月15日
-
ひまわり
私も薬で閉じて欲しいと、なるべく身体に傷はつくりたくないと思っていました😢💦
でも、早く良くなって欲しいと思いました💦
Roddyさん自身もお身体大切になさってくださいね！- 1月15日
ひまわり
心配ですよね😢
初めてDr.から動脈管開存症の話を聞いた時、転院した時、手術しなきゃいけないと言われた時、めちゃくちゃ泣きました😢💦
市民病院近いんですか？？
それだけでもう羨ましいです💦
ミカエラ
私も生まれてすぐその話を聞かされて大きな病院を紹介され、保育器に入った姿を見た時泣きました😢
私が悪かったのかなとか物凄く自分責めてしまいますよね💦
市民病院までは片道40分くらいなのでそこまで近くはないと思います💦
明後日の結果次第でどうなるか決まっていくので毎日気が気じゃありません😭😭
周りに同じ病気の子もいなくて
相談など全然出来なかったので、おなじ病を患って戦っている子が居るんだなと思うと、私も頑張らなくてわと思います😣！
ひまわり
自分のことすごく責めました😢💦
開胸手術をしてもらう方向で話を進めていくことになると思うので、娘にはほんとに申し訳ないです😢
心配、悩み、不安はつきませんが、お互い頑張りましょう！！
子どもも頑張ってるし！
お母さんしっかりしなくちゃ！ですね😢✨
ミカエラ
開胸手術だとしても車で1時間半もかかるなんて
それだけでかなさんも疲れてしまいますよね😢
誰が悪いとかでは無いですが
何かの、せいにしないと辛くて堪らなかったです😭
本当ですね💦
お互い頑張りましょう😢✨