産婦人科・小児科

息子が生後2ヶ月で頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されました。手術の可能性があり、入院時の母親の付添いや生命保険のこと、検査について質問があります。

カテゴリー違いならすみません。
こんばんは､授乳で起きたけど
家族みんな寝て居てシーンとしてて
普段は気にならないけど
今は不安などから怖くて自然と涙も。

泣いて少し落ち着いたので
疑問がたくさんあるので
今日診断された息子について
質問させてください😭💦

27日に息子は生後2ヶ月ちょいで
頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されました。

1箇所のみではなく大泉門も閉じてて
縦の骨も閉じてておでこの所も
所々閉じてきてて早期の治療が必要と言われました。

ただCT撮って正式に言われたのは
初めてだけど元々回旋異常で分娩停止となり
緊急帝王切開になって出てきた息子は
おでこから出ようとしてておでこが
赤紫に浮腫み腫れていたので
色々検査したりしてて､お産後の入院中に
既に産まれた後閉じるはずの血管が
2本閉じてないと言われて
退院時に1本は閉じたけれど
１ヶ月検診で再度エコーして貰ったら
やっぱり閉じてなくて卵円孔開存と言われて
更に新生児にある頭のペコペコがないと
旦那が言ってたのでそれも見てもらったら
そこの時点で癒合症の疑いが既にあり
息子の頭の形自体が恐竜のツノや
ウルトラマンとかの頭のトンガリみたいに
出てるところがあって
それが少し治まった？と思ったら
おでこの骨？が前に出てるというか
おでこから横にかけて触ると
両サイド､ボコっとしてて
それも日に日に。最近は前から見ても
骨がボコっとしてるのが分かるようになりました。

今回の診断はやっぱりかって所が
大きかったです。しかし
1箇所のみではなく､というのと
経過観察ではダメで早期の治療が必要と
言われたのと､「顔付きは〜」と
脳外科の先生がおっしゃるので
これは私が何度か頭に過ぎった事か？と
思い聞くと「早期癒合は先天性疾患の子に
見られる症状だったりするので」と
言われて､何故､頭に過ぎったのかと言うと
お産前､8ヶ月？くらいの時に
臍の緒の血管が1本ない単一臍帯動脈と
診断されててその時点で染色体異常の可能性や
臓器奇形の可能性を言われたからです。
(しかし妊娠中は結果問題ないとの判断でした。)
(それと長女と次女の間に胎児水腫で
20wで死産した子が居てて染色体異常の可能性を
言われたので組織を検査したけど
その時は染色体異常は無しとの結果でした)
そこがやっぱり親としては不安が大きくなりました。

脳外科の先生は「だけど言わいる特徴的な
お顔はされてないし…うーん」との事で
とりあえず先天性かどうかとかもあるけど
頭の治療を4月10日までに
色んな先生と相談させてください､との
ことでした。

何かまだ整理できてなくて
ゴチャゴチャで申し訳ないですが
読んで下さりありがとうございます。

そこで質問させてください。

一応検査入院してまずMRIを
撮る可能性が高い
何かしらの治療は必要で
それも早めじゃないとダメ
手術の可能性が大いにある
みたいな感じなのですが

まだ生後2ヶ月で体重とかもある程度必要かと
思うのでいつ手術とか分からないけど
母親の付添いはどういう感じなのでしょうか？
一緒に入院？面会時のみ？
付添い入院は凄く大変とネットには
書いてて､それは具体的に何故ですか？

そして生命保険に入って少しでも
お金がおりるなら
もちろんそれに越したことはないと
思いますが(医療証はあるけど
それが手術までも医療証でいけるのかも
わかりません)今入れるのでしょうか？
入って何ヶ月間の間の入院はお金おりないとか
あるのでしょうか？

そしてもし先天性や染色体異常などの
疑いがある場合､その結果で親がどうこうという
わけではなくて､診断がつくことで
フォロー出来ることや専門の人に意見聞いたり
息子のためにもちろんいい方向に進みたいから
検査はしたいけど､そもそもそういう
検査というのはなんなんでしょうか？
血液検査ですか？何科ですか？

上の子達もいますが幸いなことに入院というのは
今まで無かったので常識なことでしたらすみません。
そして私自身､境界知能という
IQが少し低くて理解能力が乏しく
精神障害もある為に
文を読んで御気分悪くされた方が
居ましたら申し訳ないです。

長くなりましたがどうかわかる方
回答頂けたら幸いです🙇🌼

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