妊娠・出産
先天性心疾患エプシュタインを持つ赤ちゃんを出産しました。同じ病気を持つ方との情報交換や支え合いを求めています。
13年のブランクがありながらも
まずは無事に出産しました。
上の子と、同じ誕生日という奇跡もありながら。
先天性心疾患エプシュタインという
本当に珍しい
心不全の病気を胎児期にみつけ
妊娠高血圧もあり、38w0dで
出産しました。
色々不安ですが、生涯付き合っていく病気です。
なので生涯見守ります。
同じくエプシュタインという病気で生活されている方、
ご存知ある方、不安のなか付き合っている方、
共感できる方いらっしゃいますか？
- りょりょまま(6歳, 19歳)
コメント
みゅっぺ
私は日々心臓の超音波検査に携わっています。
お子様がエプシュタインということで、ご不安なこともたくさんですよね。
程度、重症度によって治療方法も違うとは思いますが、軽度であることを願っています。
りょりょまま
コメントありがとうございます。
重症の手前だそうです。他疾患も色々付随しすぎて頭がパンクしそうです。
みゅっぺ
返信遅れてしまい、すいません。
自分の子が風邪をひいたというだけでも心配になるのが親ですから、先天性心疾患があるとなれば押しつぶされそうにもなりますよね。
差し支えなければ他疾患についても教えていただけますか？
今大学病院で勤務していますが、エコーの検査でいつも一緒に働いているドクター自身が先天性心疾患をお持ちで、手術歴もあります。
小児外科、心臓血管外科医とも繋がりがあるのでもしかしたら何か情報を提供できるかもしれません。
りょりょママさんのお子さんがかかっている病院ももちろん色々とおはなししてくださると思うので必要ないかもですが！
りょりょまま
色々とありがとうございます
残念ながら
もう声も聞けないし、動かないし…
可愛い可愛い我が子がなくなってしまいました。