コメント
ももすけ
父と再婚相手との子、
私からすると 義理の妹？が
鼻から口にかけてでしたが
手術で綺麗になるから大丈夫と
言われていたみたいなので
ショックはショックだけど
治るから、、みたいな感じ
だったみたいですよ！( ´•ω•` )
今小学6年なのですが
まったく分かりませんし！！
初めて その子みたとき
3歳位でしたが
その時も 全く分からなかったです！
ちひろ
うちの子は口蓋口腔内裂傷なので、
見た目にはわからないけど
知らない病名だったり、まだ程度がわからないからこそ不安も募りますよね。
だけど、大丈夫！！
口蓋裂は治せる病気です。
軽度なら、少しおっぱい飲むのが不得意だったり、お話しするときに発音が個性的だったりしますが
早期療育である程度発達を促せます。
重度なら、手術で
場合によっては成長に合わせて数回の手術を行うこともあります。
口蓋裂の赤ちゃんは500人に一人だったかな？？珍しい病気ではないからこそ、治療法や成長に合わせたケアもたくさんあります。
大丈夫、大丈夫！
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ママリ
大丈夫、珍しい病気ではないから治療法もたくさんある、といってくださり、なんだか安心できました。
ありがとうございます。
発音が個性的って、発音しにくい音があるということなのでしょうか？- 1月21日
riichan❁︎
以前お付き合いしていた彼が口唇口蓋裂でした。
見た目もあまり分からず、という感じでしたが、両側とも口蓋裂で、お付き合いしている間も(成人していました)細かい調整のための手術もしていました。
彼の母は、彼が生まれた時なかなか受容できず、外に出る欲もなくなり相当悩んだそうです。
ですが、目に入れても痛くないくらい可愛かったそうです。( ﹡ˆ ˆ﹡ )
生後手術をしますし、跡もわからなくなります！
無責任なことは言えませんが、10ヶ月お腹で大切に育ててきた赤ちゃん。きっとお母さんにとってとてもいとおしい存在になります( ﹡ˆᵕˆ﹡ )❁︎
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ママリ
ありがとうございます。
その元彼さんも両側だったら手術回数も多くて大変だったと思います。
引っ込み思案とかはありましたか？
そのお母さんは愛情をたっぷり注いでこられたんですね。
私も涙がでるくらい、まだ見ぬ赤ちゃんが可愛くて大好きで仕方ないんです。
そのお母さんのように大切に育てていきたいなぁと思いました。- 1月21日
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riichan❁︎
彼自身はのびのび育っていて、明るく優しく、スポーツマンでした( ﹡ˆ ˆ﹡ )
そうですよね、可愛いですよね😭
私も微力ながら遠くから応援しています❁︎( ﹡ˆᵕˆ﹡ )- 1月22日
babygirl
私自身ではないですが、知り合いの子が口唇口蓋裂でした。
産まれる前までは不安や、妊娠中の自分の何がいけなかったんだろう。とかいろいろ考えてしまったみたいですが、産まれたら受け入れれたみたいでしたよ！可愛いーーーって！！生後半年くらいで手術してすぐ見た目はそんなにわからなくなってました✨今の医療はすごいです。
でも手術は1回ではなくつい先日も2回目の手術で喉ちんこを繋げる？手術をしてました。大きくなってくると固定されたりとかが嫌で大変みたいですが、頑張ってました👍🏽👍🏽
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ママリ
産まれるまで、そのお知り合いの方と全く一緒です。
今はまだ顔が見えないから不安でいっぱいなのですが、その方は産まれたら受け入れられたのですね。
貴重な話をありがとうございます。
確かに成長するにつれて治療も記憶に残るようになるので、親もつらいかもしれないですが、子供も頑張ってると思って頑張らないといけないですね。- 1月21日
ゆーみん
以前勤めてた託児所にいましたが手術をしてほとんどわからないばかりか他のどの子よりイケメンくんでしたよ✨
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ママリ
回答ありがとうございます。
そのお子さんは何歳くらいで手術されたのですか？
誰よりもイケメンになったなんて、すごい形成の技術ですね。
少し励まされました。- 1月21日
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ゆーみん
預かり始めた時にはもいう１才になってて、その前に何回か手術してたみたいです。あとちょっと修正が必要なんです～ってママもあっけらかんとしてましたよ。
- 1月21日
はる'ω'
経験談などはないのですが、
私も先日口唇口蓋裂の疑いを申告されました。
とても人ごとと思えなくてコメントていただきました(>_<)
生まれてきた自分の子を見てショックで泣いてしまいそうで怖いです。
うまれてみないとわからないからこそ不安ですよね。
綺麗に治ると分かっていても親としてのちゃんと産んであげられない思いなど込み上げてきて毎日辛いです。
お互い頑張りましょう。
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ママリ
お気持ちすごくわかります。
私も診断されて２ヶ月くらいはずっと泣いていたし、３ヶ月たった今もたまに涙がでてきますから。
でも、出産後にわかるよりかは病院探しにも時間をかけられるし、病気についての知識をつける時間も充分にあるのでまだ良かったのかな、と思うようにしています。
aaaさんは病院など決められましたか？
レオナインとか、口唇口蓋裂のお子さんをもつ親の交流サイトは参考になりそうですよ。- 1月21日
ゆっち
初めての子どもが口唇口蓋裂で1歳1ヶ月です。
産んで初めて顔を見た時はびっくりしましたが、そのうち全然気にならなくなります。
うちは両側性口唇口蓋裂なので、少し違うかもしれませんが、来月の手術でひと段落です。
病院によって手術の時期など違いますが、みんなキレイになってるから安心してくださいね❤️
口唇口蓋裂は治る病気だと言われてますし、私は個性の一つくらいにしか捉えてません。
かえって手術してイケメンにしてもらえてラッキーって感じです笑
心配しすぎず、楽しく子育てできますように！
まずは出産頑張ってくださいね❤️
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ママリ
ご回答ありがとうございます。
医者や看護師から治る病気と言われても、ほんとうに？と信じられなくて…
でも実際の体験談を聞かせていただき少し安心できました。
かえってイケメンにしてもらえてラッキーって考えいいですね♪
ありがとうございます。
ちなみにどちらの病院で治療を受けておられるか、差し支えなければ教えていただけないでしょうか？- 1月23日
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ゆっち
治りますよう！ほんとに綺麗です！
5ヶ月の時に口唇裂の手術しましたが、いまは近くで見なければ傷跡もわかりません！
病院は自宅近くの大学病院です。
口唇口蓋裂については、どこも経験あって大丈夫だと思います。
私だったら、自宅近くの病院をお勧めします。
あとは完全看護だと、入院中親が少し楽になりますよ！これは考え方次第だと思いますが。。- 1月25日
のぞみ
息子(生後６ヶ月)が右完全唇顎裂です。
妊娠20週ではわかってはいたので色々調べたりはできたものの、実際産まれてみないとどこまでの状態かわからず妊娠中はとても不安でした！
顔に関しては、私は産まれてきた我が子は可愛くて、ショックはありませんでしたよ(*^^*)
自分や夫は受け入れていても、周りの人はどう思うだろうとか、反応を気にして外出できないのでは…と思ってましたが、幸い周りの人も温かく私自身も気にせず堂々と過ごすことができました！
むしろ手術前の息子の顔も大好きだったので、手術でこの顔にはもう戻らないと思うと寂しい気持ちもありました。
写真もし参考になれば…
左上→手術前
右上→手術直後
左下、右下→術後3ヶ月(現在)
現在鼻にレティナを装着し、白いテーピングをしてる為、手術前より目立ち、知らない人にもどうしたの！？って聞かれるので説明してます(笑)
東京都立の病院です。
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ママリ
お子さんめちゃめちゃ可愛いですね！!
そんなに綺麗になるんですね。
私も妊娠21週で診断され、他の妊婦さんとは違うマタニティ生活でした。
のぞみさんのお子さんはやはり口唇口蓋裂の治療の医療チームを組んでいる病院で治療されているのですか？
また、形成外科の先生がオペしている病院と口腔外科の先生がオペをされてる病院がありますが、どちらでされましたか？
質問責めですみません。- 1月29日
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のぞみ
傷跡はほとんど目立たずですが、今後の成長と共に鼻の穴の形がどの程度になっていくか心配です。
口唇口蓋裂の治療はチームを組んでいる病院で、口唇裂のオペは形成外科の先生でした！- 1月29日
えリ
私の息子も左側完全唇顎裂です！
今4ヶ月で来月初めての手術を控えております。
告知されて、さぞかし不安になられたと思います。でも大丈夫です！
生まれてきた瞬間に思ったのは、可愛い！でした😌
頑張りましょう！
よく気づかないで生まれてからわかる方もいるので、告知されてラッキーと思いましょう👶❤️妊娠中形成の先生とお話して、手術のスケジュールとかの機会を設けてもらいました！
寒いですが、お体には気をつけて、元気な赤ちゃんを産んでくださいね👶✨
ママリ
ありがとうございます。
義理の妹さんは鼻の奥まで裂けていたのですか？ だとしたらうちと一緒です(>_<)
わからないくらいまでになるってすごいですね。
差し支えなければどちらの病院で治療を受けられていたか教えていただけないでしょうか？