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さいきゅう症候群のお子さんがいる方、色々情報交換できるといいなと思…

さいきゅう症候群のお子さんがいる方、色々情報交換できるといいなと思います。わたしの娘は、巨口症と副耳の軽度で、顔面の非対称や麻痺はないみたいですが、来年手術を控えていて心配で心配で。
同じ病気のお子さんがなかなか、いなくて情報も調べたりするしかなく💦

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