コメント
たけこ
息子が両大血管右室起始症です🙌
今は、めちゃくちゃしんどいと思います。
少しでも身体と心が休めることを願ってます。
うちは生後2ヶ月半で手術(姑息術)して、生後9ヶ月で2回の手術(根治術)をしました。
そして5歳で3回目の手術。
今8歳ですが、次は中学生になったら最後(予定)の手術をします。
本当に大変ですけど、うちは、取り敢えず運動制限なしで、体育もプールも、みんなと同じようにやってますよ😊
めっちゃ走るしもう私にはまったくついていけません😅
家族で一番元気です😂
そんな未来が待ってる可能性も十分にありますので✨
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
私の生後4ヶ月の子どもも、両大血管右室起始症です。
ママリは育児の参考の為ずっと見てるだけでしたが、投稿を見て思わずコメントしてしまいました。
ウチは妊娠中のスクリーニング検査で心疾患があると指摘され、県外の病院の紹介状を渡され通院、出産。生後1週間で手術しています。
辛いお気持ち、よく分かります。何でウチの子なの…と悲観的になったり、私の生活習慣が悪かったからなのかな……と自分を責めた事何度もあります。
我が子は生後から１ヶ月程入院し、退院後はとても元気で、病気の事を忘れそうな位でした。
ただ、心臓の血管が細い可能性があるとの事で、今現在検査入院中です。まだ小さいので今後も定期通院や検査は必要な様で、安心して過ごせる日々を夢見ています。
私も苦しい時何度もありましたが、色んな方に支えられて頑張れているので…。
少しでもお気持ちが晴れると幸いです🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
心強いコメントありがとうございます😭🙏🏽🙏🏽🙏🏽💗
1週間ちょいで手術だったんですね、、、
出産間もないのにきつかったですね😭
手術は、１回でしたか？
私の息子は、２回するそうです😭
姑息術と根治手術だそうです😭- 5月28日
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございました。
ウチは有難い事に妊娠中に病気を見付けて頂いたので、先生から出産後どうなっていくか説明を受けてある程度の覚悟は出来ていました(それでも辛かったけど…😓)
はじめてのママリさんは産後診断されたとの事で、自分もボロボロな状態なのに本当に辛いだろうなぁ…と心底感じます。辛い中こうやってちゃんと吐き出せてる事も素晴らしいです。🥲
ウチは生後1週間で1日がかりの大きな手術して、以降はこの様な大きな手術は無いと今の所は言われています。
2回手術と言う事は、今後長い戦いになりそうですね。ウチも心臓の血管の細さを見る為、カテーテル検査が必要で入院中ですが(全身麻酔なので)結果によってまた今後も変わってくる様です。
心臓も、子の成長と共に大きくなった時にどうなってるかは分からないから、神のみぞ知る所もある、と心臓血管外科の先生にも言われています。
辛い時に、軽く大丈夫、良くなるよ！とか、頑張れ！と言われると嬉しい反面私は複雑な気持ちになったので軽はずみには言えませんが……
息子さんも少しずつ回復に向かっていくと良いですね。
励ましになるかは分かりませんが、今回の検査入院前我が子は、普通の子の様に生活し、よく笑いよく喋り、寝返りもし始めて順調に成長していましたよ🙂
お子さんは今はICU入院中ですかね？手術前後どういう風に過ごしていた、どうなっていったか等、私で答えられる範囲であればお答えしますので、もし気になった事等あった時は気軽に教えて下さいね🎶(私は産後は、見た目は普通の子の様に元気なのに、先が見えない事によく不安になっていました…😭)- 5月29日
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はじめてのママリ🔰
ほんと心強すぎます😭
ありがとうございます！
今日手術予定だったのですが
急を要する子が搬送されてきたみたいでその子優先になりました！
親としてはちょっと、複雑でしたが
うちの子は急を要する子では
無い！ということを理解し承諾しました！
産後本当にボロボロな状態ですが
私がここでへこたれる訳には
いかず目の前にいる息子を
精一杯サポートするしかありません😭😭
私もはじめてのママリ🔰さんの
息子さんのように
元気になってくれることを信じたいです😭- 5月29日
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はじめてのママリ🔰
すみません、違う所に返信してしまいました💦
- 5月29日
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね💦
ウチもICU時代は、周りのお子さんの症状や状態によって診察の順番変わる事結構ありました！
面会に行くと、隣のベットに入院してる子がカーテンで仕切られ緊急オペしてた事もあり、明日は我が身で本当にドキドキした記憶あります……｡
最初は色んな事を感じるかもですが、看護師さんが自分が見てない間の子どもの様子を詳しく伝えてくれたり、私の身体を気遣ってくれたり…段々慣れて来た頃にICU卒業でしたが、本当に丁寧に診て下さっていたなぁと感じます。
因みに、ICUを出た後恐らく一般病棟へ行くと思うのですが、そこからが私は正直地獄でした…💦旦那様やご両親等、頼れる方が居るならすぐ頼った方が良いと思います！！！
今は中々ゆっくりも出来ないと思うのですが、私は産後頑張り過ぎて出血酷かったので…。どうか無理はなさらない様に😣😣
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
返信遅くなりすみません🙇🏽♀️
今日手術の説明があり
姑息術をして根治手術と
２回に分けて手術をするそうです😭
手術の流れや
リスクの話しがあり
ボロボロ泣いてて
よく理解できませんでした😭😭😭
息子さん元気みたいで
私も前向きになれそうです😭🙏🏽🙏🏽🙏🏽
ありがとうございます