娘が骨髄移植を予定しており、同様の経験を持つ方に体験談を伺いたいです。特に不妊の予防や移植後の体調についてお話しください。
血液の病気になってしまい、娘が骨髄移植をする方向できまりました。幸い、現時点でガン細胞はないとこのとです。
同じような年齢で骨髄移植を行なった経験がある方がいらっしゃいましたら色々とお話しを聞かせていただきたいです。
抗がん剤や放射線治療による将来の不妊や、薬の副作用の事を考えると、毎日涙が止まりません。
現時点では、卵巣組織凍結の手術を受ける予定です。
ドナー移植またはハプロ移植(ドナーならどれくらいの期間で移植できたか。)だったか、
不妊に対する予防は行ったか、前処置、移植後の体調面等、お話しを伺いたいです。
- ぷ(1歳11ヶ月)
コメント
しらみり
10年ほど前まで骨髄移植病棟で勤務しておりました。この10年で色々変わっているとは思いますが…。
娘さん含めてご家族もお辛い状況ですね…。
1歳8ヶ月のお子様が白血病？ですか？移植の方向となったということは難治性白血病ですか？
勤務していた頃に小学生の時に骨髄移植を行った方がお子さんを産んておられました（確か自然妊娠でした）。子供の身体は大人と違って未知だなと思いました。妊孕性温存は将来子供の希望にもなるので、処置はつらいかもですが親としてはやってあげたいですよね。
移植の前処置、生着するまで、その後…確かに壮絶です。意外にケロッとしている人もいるのですが、ほとんどの人が想像以上だと思います😢
ドナーがすぐ見つかる時もありますし、全然ヒットしないことも多々です。なので、血縁者によるハプロ移植の準備を並行して進めていきます。血縁者だと日程調整等しやすいですし💦
一度親子間でもHLAフルマッチした方もおられました！
代わってあげたいと皆さん言っておられました…😢
お子様の状態がよい方へ向かうことを祈っております。
ぷ
ご回答ありがとうございます。
骨髄異形成症候群という病気で、現在自力で血小板と赤血球を作ることができなく、週2回の輸血でなんとか数値を安定させている状態です。
娘の場合、薬での治療は効き目がなさそうで、骨髄移植しか方法がないとのことでした…。
骨髄移植を行なっても自然妊娠されている方もいたのですね😳
本当に人間の身体って未知ですね。
少しでも可能性広げるために、できることは全てやりたいつもりです。。
そしてやはり…移植は壮絶なんですね。
幸いガン細胞がないので、抗がん剤や放射線の量も白血病の治療よりは少なく調整できるみたいなのですが、やはりとても不安でたまりません。
ありがとうございます😭😭
1日も早く元気な姿に戻って欲しいです。
しらみり
骨髄異形成症候群なんですね😭
頻回の輸血も身体への負担がかなりありますもんね…
白血病への急性転化とかではないのであれば、移植の時が初めての抗がん剤だと思うので、体力も保たれているだろうし、きっとご家族と共に一緒に乗り越えることができると願っています✊️
お子様の骨髄にドナーさんのお花がしっかり咲きますように🌷🌷🌷
そして、ぷさんもご自愛ください！
ぷ
2月の中旬に突然発症し、検査を経て、最近ようやく病名がついたところでした。
つい最近まで普通に暮らせていたのに、突然のことで頭が追いつかず…。
そうなんです。身体への負担もあるのと、毎回4時間超えの輸血になるので、ベットの上でジッとしてなくちゃいけないのが可哀想で😢
ありがとうございます😢
すぐに移植ができないのがもどかしいですが、その時が来た際は、家族みんなで頑張ろうと思います😣！
絶対によくなると信じます！
ありがとうございます！