6月に早産で息子が生まれ、尿道下裂があります。同じ経験の方や体重、週数について教えてください。泌尿器科にはまだ行っておらず、不安です。

きなこ

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  きなこ

  NICUで軽度の尿道下裂だから手術が必要かもしれないししなくても大丈夫かもと言われてました。生後半年くらいに泌尿器科を受診して手術しましょうということになりました！
  早産で低出生体重児だから、尿道下裂になったのかと思ったのですが逆なんですね！

  • 7月4日
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  きなこ

  軽度と言われてましたが、手術が必要なので‥手術も一回法か二回法かまだわからない感じなので良くはないです‥。

  • 7月6日
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  きなこ

  結構早い段階で決まってるのですね😢
  今は本来の尿道の位置から1センチくらい下にあります。
  成長と共に下へ下へ移動してるような気がします。
  手術心配ですよね。あと思春期の問題‥。

  • 7月6日
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  きなこ

  新生児の時は尿道のすぐ下辺りでした。成長で大きくなって1センチくらい離れてしまいました。竿も伸びて？曲がってきました。尿道下裂の子は竿も曲がる子が多いみたいです。半年くらいまでは曲がるのも全然気にならなかったです。先生からも成長と共に変化すると言われていて、こうゆうことかとわかりました。
  
  尿道下裂のお友達ができたら、支え合ったり相談し合ったりできるかもしれないですね。
  不妊も心配ですよね。
  うちは移動性精巣もあって、これも成長と共に最近たまたまが行方不明になることが多くて心配してます。

  • 7月6日
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  きなこ

  鼠径ヘルニアの手術を4ヶ月の時にして、その時にわかりました！
  300人に1人なんですね！

  • 7月8日
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  たこ

  ありがとうございます！
  なぜか尿道下裂の子は早産低体重が多いですよね、、
  
  10キロで手術なんですね。。
  痛み少なく成功しますように、、！！
  
  NICUなどで大体の診断はつきましたか？それとも泌尿器科にいってからでしょうか？

  • 7月3日
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  たこ

  軽度と言われたんですね！軽くていよかったですね。

  • 7月5日
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  たこ

  なんと途中で送信されていました、、
  
  尿道下裂になるのが9-12wらしく、その時点で早産になる可能性がかなり上がってるみたいですね、、入院長かったので複雑です(T_T)
  
  うちの子も軽度だといいんですが、どうも竿の付け根のあたりから尿が出ているようで重そうです、、
  一回、二回方法などがあるんですね。はやく泌尿器科で話を聞きたいです、、
  
  軽度だとどのへんに尿道がありますか？

  • 7月6日
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  たこ

  1センチ、、新生児のときからそのくらいサイズがあったんですかね？！うちの子、全長が1.5センチ未満くらいしか竿の長さがないです(T_T)すごく小さいから1センチ下ならもう付け根らへんです(T_T)
  
  思春期の問題深刻ですよね
  おなじ尿道下裂の友達を作れたら気が楽になるかなとか思います
  あと不妊とかも心配です…

  • 7月6日
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  たこ

  変化があるなんてビックリです、、曲がるほど今は長さがない、、。
  移動性精巣はどんな検査で判明しましたか？
  
  尿道下裂って300人に一人くらいという話だけど、なかなか見つかりませんよね。

  • 7月8日