特別児童扶養手当について、基準値を下回る場合でも申請は可能でしょうか。通院での仕事の影響もあり、支援が必要です。

はじめてのママリ🔰

• 

  はじめてのママリ🔰

  そうですよね、ありがとうございます！申請できなくても、このまま投薬せずに過ごせるのが1番なので、早く良くなる様祈るばかりです🙏

  • 12月4日

はじめてのママリ🔰

• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます、やはりそうですよね！投薬せずにいられることが1番よいので（副作用があるので）、申請できなくても早く治ってくれればと思います✨

  • 12月4日

はじめてのママリ🔰

• 

  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます、やはりそうですよね。早く普通の生活ができるとよいのですが、、、
  
  入院も長引くと、ママは退職せざるをえないですよね😭うちは入院は4、5日で済むのですが、保育園に行けず（先生からドクターストップ）、親戚やファミサポさんやらで見てもらって、私が働いている状況です。なんだかんだ言って出費もかさみます💦

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  うちはITPで入院は2回して、毎度1ヶ月かかりました😂風邪引くと悪化するので、わたしの判断で保育園に預けるの心配で働きだせず、、🥲貯金崩して生活してます💰笑
  いやぁー保育園行けずに働くのは厳しいですよね、主さんよく頑張ってますね💦こどもに持病できるとこんなに生活一変するのか、、と試練の一年でした😇

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  あわわ、うちもITPです💦
  この夏2回入院しました、ただ、そのあとは下がっても6万とか7万くらいなので、投薬もまだで、経過観察中です。
  投薬が始まれば逆に保育園行けるとは思いつつ、ステロイド剤は副作用が出ると聞いていて、どっちに転ぶのが良いか、親としては悩むところです🥲
  
  なってみてわかるのですが、意外と子供の持病を支援してくれるような制度ってないですよね😭介護休業とかも、もっと重症なケースが対象の様ですし、、、はじめてのママリ🔰さんのように退職を余儀なくされる方も少なくないと思います。。。もう少し働きやすい世の中になるとよいですね😭

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  えぇ〜同じですね！まわりには全然いないので、ビックリです！
  うちは最低3000まで下がったので、グロブリンにステロイド、造血剤とほぼフルコースでいまは造血剤のみの治療ですが、ステロイドの副作用がすごすぎてもう飲ませたくないと思うくらいです😂なので下がって6万とかなら、そのまま無治療で寛解できたら一番いいですよね！🥹
  
  めちゃくちゃわかりますー🥲わたしは介護休業1ヶ月もらったので職場によるかもですが、長く付き合う病気なのでいっときの凌ぎでした😭家にいると自分が病むので、こどもが病気のママこそ社会とのつながり大事と思いました🥹

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  ステロイド副作用がすごいのですね、、、😭それはお子さんもママもお辛かったですね😭💦　ちなみに何年くらいITPの状態でいらっしゃいますか？うちは初発が今年の6月で1歳3ヶ月の時でした。
  
  うちも今度下がったらステロイドまたレボレードという薬を投薬と言われています。ステロイドは副作用が絶対でるし、レボレードは比較的新しい薬なので、安全性が高いと言われてはいるのですが、何にもリスクがないわけでも無さそうで....
  
  このまま寛解すれば1番なのですが、それもいつ頃になるか先が見えないです💦母も来てくれて面倒見てくれていますが、高齢なので疲れるみたいですし、ある程度のところで保育園行かせる様に線引きしないとなーとは感じています。それでダメなら私も一度仕事はやめて、子供が治ったらまた復帰しようかなと。
  
  
  介護休業とられたのは素晴らしい、良かったですね！！うちは会社が社労士に聞いたら、ずっと入院、や医療ケアが必要、のレベルじゃないと取れないと言われました🥲採血を定期的に行くだけでも結構有給つかうので、介護休暇だけでも欲しかったです😓

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  うちの子は今年の2月に1歳1ヶ月で診断されたので、月齢も近いです🥹ステロイドは沢山飲んでる間は血小板もいい値なんですけど、減らしてくうちに数値も下がり、副作用でムーンフェイスや体重増加がすごくて💦先生から新薬を切り出してくれて、今はレボレードのみ内服中です！親としてはすごく楽です🤭
  
  小児は寛解しやすいとはいえ再発することもあるし自己免疫性疾患なので長い付き合いになるだろうなと覚悟してます、、😭線引き本当難しいですよね😭精神的にもママの負担大きいので仕事無理しないでくださいね！
  
  わたしは医療職だったので職場の理解があったのかもしれません。。採血の受診めっちゃ大変ですよね？😭受診だけでわたしが疲れ果ててますよ🤣笑

  • 12月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  なんと、、、同じ学年でしたか😭小さな体で、入院やらステロイドやら、本当に胸が痛みますね😭😭😭うちも、小学校低学年くらいまでには治るのでは、と言われていますが、それまでも長いなーって感じます。。。レボレードを使われているとのこと、そちらは合っているようで何よりです！
  うちは大きな病院だからか（うちは成育医療センターというところです）採血も1日かかります💦いまは月2回くらいのペースですが、本当に疲れます😓
  
  なかなか情報がなくて、ITPの様な病気を持っているご家庭がどのように対応されているか（そもそも稀だからか？）、ずっと知りたかったので、はじめてのママリ🔰さんがコメントくださり、本当に嬉しかったです！
  お互い早く安心して過ごせる日が1日でも早く来るといいですね😭

  • 12月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  毎日一緒にいるので鈍くなってましたが、いまステロイド内服当時の写真みたら本当にビックリするくらい違います！レボレードは内服する時間とか、内服前後の食事制限がありますが、本人が楽そうなのが救いです🥹
  小学校低学年とは、長くないですか先生〜😨将来のスポーツとか不安になりますよね😭
  
  うちも今まだ月2回ペースです！大きい病院ほど時間要しますよね😭
  わたしも知り合いでは全く同じ病気の方みなくて、難病なんだな〜と実感してます😇はじめはステロイドも減らせてきて先生から保育園もOKもらいましたが、通園再開して２日で発熱して数値下がったので、退職を決めました😂
  
  本当、お話できてわたしも励みになりました😭✨こちらこそありがとうございます！お互い心身の調子崩さないように、無理なくいきましょうね🥹
  なにかあったら私でも答えられることあるかもしれないので、いつでも声かけてください🤗！

  • 12月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  温かいお言葉、本当にありがとうございます😭✨やっと自分の不安や、状況をわかってもらえて、救われました😭
  また是非是非どうぞ宜しくお願い申し上げます🤲💞

  • 12月15日