生後半年の娘にカフェオレ斑があり、増えていることでレックリングハウゼン病を心配しています。病気の特徴や母斑について教えてください。

ママリ

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  yama

  コメントありがとうございます！
  今生後6ヶ月半なのですが、そのくらいの時期になるとあざは探さなくともわかるものが増えてくるのでしょうか？
  個人差はあると思いますが…
  また増えるのだろうかとビクビクしながら毎日身体中を探してしまいます。
  影や肌のムラでさえ茶あざに見えてしまって…💦

  • 4月10日
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  ママリ

  すべてあざに見えて来てしまいますよね💦
  
  我が子は生後1ヶ月頃からあざができ始めましたが
  その頃に疑わしかった物は生後6ヶ月には探さなくとも分かるようになっていましたが
  新たにできたあざはまだ分かりにくいという感じでした。
  
  6ヶ月で5ミリ程度が二つでしたらお気になさらなくて大丈夫かな☺️と個人的には思いますよ🙆‍♀️

  • 4月11日
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  yama

  皮膚科や小児科に複数診てもらいましたが、どこも気にしすぎや経過観察といわれました。
  eqさんのお子さんは健診等で指摘とかされましたか？

  • 4月11日
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  ママリ

  私も否定してほしくて複数箇所受診しましたが
  まだ分からないなどの返答ばかりでした。
  
  生後半年頃やっと大きな病院の紹介状を書いていただき専門医に受診できましたが
  遺伝ではない為
  結局は繊維種等の症状が出るまでは疑いの状態です。
  
  発達障害などの合併症もよくあるそうなので
  定期的に色々な検査はしていましたが我が子はどれも異常はなしでした🙆‍♀️
  
  現在高2ですが
  カフェ斑は数えきれなくなり
  繊維種が怪しくなってきたので確定かと思います。

  • 4月11日
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  yama

  そうなんですね。
  来週健診があるので聞いてみようと思います…
  色々教えていただきありがとうございます😭

  • 4月12日
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  くるみ🔰

  はじめまして、突然すみません。
  6ヶ月の息子に茶色のシミが多数10以上あり〜、カフェオレ班とのことで大学病院紹介され、色々と調べると不安になってしまうのですが、もし分かれば参考に聞かせてほしいのですが。。。
  ママリさんのお子様は遺伝からのレックですか？
  こちらは遺伝ではなく不妊治療で授かりました。
  また上の子がカフェオレ班があると、今後授かる兄弟もカフェオレ班で生まれてくる確率は高いのでしょうか？

  • 11月14日
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  ママリ

  こんにちは☺️
  
  我が家も孤発性ですよ。
  遺伝ではありません
  3人中レックは1人（真ん中の子）
  のみです

  • 11月15日
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  くるみ🔰

  
  お忙しい中、ご丁寧に返信ありがとうございます☺️
  
  ママリ様も孤発性なのですね☆*。
  ネット見てると色々心配になってくるのですが、このままカフェオレ班のみで障害が出ないケースも多いのでしょうか？
  またママリ様は下の子も生んでいらっしゃいましたが、またカフェオレ班の子かもと心配になりませんでしたか？
  (失礼な伝え方ですみません（涙）
  不妊治療の時の受精卵がまだ残っており、戻したい反面、今の子が今後シミのみ以外に障害などが出た時に育てるのが大変なのと、次に授かった時も…と不安になってしまいました（涙）
  どうゆうふうに前向きな気持ちに切り替えましたか？
  また、息子は一歳頃にMRをとったほうがいいと言われましたが、ママリさんのお子さんもこんな小さい時からMR検査などしてきましたのでしょうか？
  参考にお話し聞けれたら幸いです。

  • 11月15日
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  ママリ

  遺伝病だと聞くと心配になりますよね。わかります。
  なので産んでしばらくは正直迷っていました。
  ですが
  笑顔が出るのが早い子で
  それからはもう毎日誰にでもニコニコする子で
  その笑顔を毎日見ていたら
  この子はこんなに可愛くて笑顔なのに私が毎日泣いていて
  こんなに可愛くてしかたないのに生まれてきてはいけなかったと感じてしまうのではないかと
  思うようになり
  それからは不安は消えませんが
  前向きになり泣かなくなりました☺️
  
  病院通いがしばらく続きましたのである程度落ち着いてから
  夢である第三子の妊活を始めました。
  
  CTは生後半年から半年〜一年起き
  脳波、眼底検査、発達検査も同頻度。
  MRIは今までに2回ほどやった気がします🙆‍♀️
  
  レックは＝障害というイメージは私はないです。
  障害などの合併症はもちろんありますが
  1番多いのは多発する繊維種＝見た目の問題かなと個人的には捉えています。

  • 11月15日
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  くるみ🔰

  お返事が遅くなりすみません。
  ママリさんのお子様に対する愛を深く感じました。
  とても素敵なお母さんですね、
  尊敬します。母は強しです。
  うちの子は逆にあまり笑顔がなくて心配になってるくらいなのですが…
  辛い不妊治療の末、やっと授かりました。
  私は来年40歳で高齢出産なので、息子の病状が落ち着いたら不妊治療を再開する時間はなさそうですが、今、残っている凍結卵子を戻すことが目標で夢でもありました。
  しかしまた同じように生まれてきたら本人が辛い思いをするのではないかと不安になっているのが正直な気持ちです。
  女の子、男の子、思春期であれば、見た目の問題を気にしてネガティブになったり、好きな人が出来た時に受け入れてもらいたい、と、今から願っています。。
  小さい頃は母親の私が側で守ってあげれても、大きくなれば自分で強く生きていかなければなりません、、、
  ママリ様のお子様自身はレックに対して悩んでいた時期などはありましたか？
  
  病院の頻度も教えて下さりありがとうございます。
  息子は顔にはカフェオレ班はなくそれ以外の全身にあります。
  顔に出来ることなあまりないのでしょうか？
  また、繊維種はいつ頃から発症されましたか？
  
  色々と聞いてすみません。

  • 11月16日
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  ママリ

  いえ、全然そんな事ありませんがありがとうございます😊
  こんな発言できるのも当時は考えられないほど毎日泣いていました。
  
  正直レックでも皆さん様々で
  あざのみでレックを知らず一生を迎える方もいるそうですよ🙆‍♀️
  
  親としてはそこが何より心配してしまうのは痛いほど分かりますが
  我が子は気になる場所にあるあざはあり、それは嫌だと言っていますが
  全身のあざは気にしていません。
  プールも習っていましたし
  友達もずっとたくさんいます♪
  
  また気にしているあざと言うのがお顔なのですが
  我が子は顔もあります。
  
  ママリで顔にあざがあることは少ないから顔にあればレックではないかもしれないという方もいらっしゃいましたが
  レックの方が集まるカテで聞いてみた所お顔にあるのはなんら珍しい事っはありませんでした。
  
  ただやはり体に比べると手足顔など普段常に見えている箇所のあざは
  かなり少ないです。
  
  繊維種は高校生あたりで出来始めましたが
  光の加減で凹凸が分かるくらいで
  まったく目立ちません。
  そこから1年ほど大きくなったり膨らんだり変化がありません☺️
  
  先が見えない病気だからこそ不安が募りますよね。

  • 11月17日
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  くるみ🔰

  私のお返事が1番下に投稿されてしまったみたいで、すみません。
  先程のコメント確認していただけたら嬉しいです🙇‍♀️

  • 11月19日

はじめてのママリ🔰

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  yama

  あと2週間程で1歳になりますが、あれから増えてる感じはありません！

  • 9月9日

くるみ🔰

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  ママリ

  生まれた時にはあざはまだありませんでした。
  生後１ヶ月頃によく目を凝らさないと見えないほどのあざが現れましたがその頃はまだお顔のは分かりませんでした。
  
  我が子は3〜4歳くらいまで大きめのレックの基準となるようなあざが増えましたが
  小学生以降はそばかすのような細かいあざが無数に増えました。
  
  生まれる前のエコーなどで分かる事は無いように感じますが
  染色体の検査が出来たのかは分かりません。すみません
  
  繊維種もこれからどれだけ増え
  どれだけ大きくなるのか
  側湾症など色んな合併症も心配ではありますが
  何かあればその都度その不安を一緒に取り除いてあげようと思っています。

  • 11月20日
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  くるみ🔰

  ありがとうございます。
  これから我が子も顔や全身にまだまだ出てくる可能性もあるのですね。
  最近小さなそばかすより大きめなのが体にまた出来始めました。
  シミを増えないように気をつけることなどはありますか？
  日焼けは避けたほうが良いと聞いたことはありますか？
  
  今はカフェオレ班と言われてますが、レックと確定するには繊維種や合併症などが出ると疑いから確定になるのでしょうか？
  
  色々質問してすみません。
  妊婦検診カルテの私のエコーに赤い印みたいなのものが見えた時があり、医師に聞いたら印じゃなくて矢印だよと言われ不安になった時があり、もしかして医師は何か知ってたのかなと思ってしまいました…
  
  長く付き合ってく病気なのですね、、、私が60歳の時に我が子は20歳。
  老後を考えると私も元気でいてあげないと息子を守っていけないと不安になりました。涙

  • 11月20日
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  ママリ

  我が子の場合
  あざは日に当たらない場所に多発しておりますので
  日焼けはレックに限らず
  皆さんが気にされる程度と同等です☺️
  
  遺伝ではない場合
  レックと診断されるには
  条件があるようであざのみでは
  疑いとなる場合が多いかなと言う印象です。
  
  行く先々で聞いてきたので
  近所の小さな皮膚科なんかは
  はっきりとレックだねーとおっしゃる医師もいましたが
  定期的にかかっている専門医には
  レックに当てはまる条件が
  2個か3個（はっきり覚えていなくてすみません）あると確定するようです。
  または何番目かの染色体異常のようなので遺伝子検査？ではっきりさせることもできると言われましたが
  現在の価格は分かりませんが
  当時は高かった事とレックと分かったところで何も出来ることがなかったので検査はしませんでした。
  
  私でよければ
  何かあれば吐き出してくださいね♡

  • 11月20日