初産で低体重児を出産後、13トリソミーと診断された赤ちゃん。心臓手術の選択を迫られるが、染色体異常の特徴が見られず不思議に感じる。赤ちゃんの生存に奇跡を感じつつ、幸せな生活を支えたいと思っています。
今年4月に初産で出産しました。
出産前は胎児の体重が少なく、低体重のため臨月に管理入院になりましたが入院中に私が重症妊娠高血圧症候群になり、出産予定日を待たずに誘発して経膣で出産しました。
産声を元気に上げてくれており、事前に口唇口蓋裂である事は診断を受けていたので口はその様になっていましたが、2日後に別の病院に搬送、暫く見てもらい検査結果は13トリソミー でした。
見た目は口蓋裂以外は普通の元気な赤ちゃんで、NICUでは呼吸器もつけておらず母乳は口から管を通して飲んでくれています。
心臓に穴があり動脈も異常のある状況で染色体検査を受けることになったので、初めは21トリソミーかも、でも顔見てもそう見えないけど覚悟していようとしておりました。
13トリソミー ですと一般的に1ヶ月で8割が死亡し、9割が1歳まで生きれないそうです。
今すでに3週間近く生きているので奇跡的だと私は思っております。
これから心臓の手術をするかしないかの選択を迫られる様になります。
正直、顔に染色体異常の特徴が見られず、不思議です。
夜泣きもする様でミルクも欲しがっているようです。
ですが、心臓負担の懸念からミルクの量を増やせないそうです。
まさかこんなことになるとは思いませんでした。
元気に伸びをしたり夜中は泣いたりするそうで心臓負担を懸念するほどです。
どう受け止めればいいのかわかりません。
ただこの子が生まれた命で幸せな生きるために寄り添いたいです。
- ママなりたて🔰(1歳1ヶ月)
コメント
J子
http://www.13trisomy.com/next.html
13トリソミーの会というものがあります。
良かったら足を運んでみると良いかと思います！
はじめてのママリ🔰
今年の2月に初産で13トリソミーの男の子を出産しました。
私も初めは1ヶ月を迎えるのが怖かったです。死期が迫っているようで。
私の息子も見た目顔つきなど本当に普通の子と変わりなく、トリソミーである事を時々忘れます。そして何かの間違いでもう一度検査したら違うのでは？と思うほど。
1ヶ月ほど前に心臓の肺動脈の手術をしています。
この先4キロほどになった時に心臓の穴を塞ぐ手術をするのかどうするのかは考えていかなければならないところですが今回の手術の経過は順調で退院の話も具体的になってきています。
間違いだったらいいのにな
治るものだったらいいのにな
と日々考えますが
それよりも何よりもただただ可愛いです❤️笑
そもそも産まれてくる子が少なく産まれてきても生後数時間で亡くなってしまう子が多い中、これだけの期間頑張って居る我が子は奇跡の子だと思っています。
そして並外れた生命力の持ち主だと。
私もまだ凹む時が多々ありますが赤ちゃんのパワーは何か計り知れないものがあり私たちが思ってるよりも強く、一つ一つゆっくりでもしっかり乗り越えていってくれます。
似たような境遇の人を見つけると嬉しくて少しホッとして前向きに考えようと私は思えて。
なんだか長くなってしまいましたが赤ちゃんとお母さんが早くお家で一緒に過ごせる日が来るよう祈っています☺️💕
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ママなりたて🔰
コメント頂きましてありがとうございます😊男の子なんですね！一緒ですね✨
今この時期に心臓あたりの手術ができたって事は、とても生命力の強いお子さんなんじゃないかなって思います✨経過が順調でよかったです！
私の子も肺動脈も色々と影響しており、心臓の手術はまだ体重や年単位での様子見の見解なんですが、昨日腸に異常が見つかり緊急手術になりました。
明日で生まれて1ヶ月なので、術後の経過がどうなるかがドキドキです。。
もう一度検査したら違うんじゃないか、って言う思い、私も良く感じます。
出産した病院では全く染色体異常の疑いがなかったので、なんだか受け止めているつもりで諦めが着いていないような、そんな感じです😅
そうですよね、とても少ない確率で生まれた子で、奇跡を生む特別な子だと感じてます。
まだ気持ちがまとまらず1日1回は泣いてしまうのですが、面会で子供に会うとなんだか元気を貰えた気持ちになれます。
ほんと、赤ちゃんのパワーて凄いなと感じます。
このまま退院できる日を早く迎えられるといいですね✨お子さんがお家に帰れて、これからも元気にご家族で過ごせる事を願っております😊- 5月16日
J子
私は流産2度、死産1度しています。死産した子の死因は不明でした。お腹の中ではとても元気で、
陣痛が来ていよいよ会える！と思ってワクワクしながら病院へ。そしたら心臓停まってるって。亡くなってるって信じたくなくて、もしかしたら何かの間違えじゃないか？と思いながら出産して、やっぱり眠ったように亡くなってて、でも本当にかわいい子でした。今でも受け止められないです。それでも私に幸せな時間をくれてありがとうっていう感謝が私の救いです。
トリソミー13は初めてしりました。
色々私なりに検索してみました。
今は医療が進歩しており長生きできる子が多くなったとのことです！
写真等も見てみると、1歳を超えている子が多数見受けられました！
染色体異常は普通は流産してしまいます。
流産せずに必死にママにしがみついて産声までちゃんと上げて、今も必死に生きようとしている。何て強い子なんだろうって思います。
そんな強い子ならばきっと大丈夫です！
何も受け止めなくたっていいです！不確かな未来ばかり考える必要はないです。
今はただ、赤ちゃんを信じてあげて下さい。
私も無事退院できるよう祈っています！
ママなりたて🔰
コメント頂きましてありがとうございます！！
とてもお辛い経験をなされたのですね。。
ハッとしました。私の中で受け止めなければならないと勝手に思い込んで、自分自身で苦しめていた気がします。
受け止めなくても良い、確かにそうですね。。
13トリソミー についてまでお調べ下さりありがとうございます！！
検査結果を知る前までに染色体異常についてずっと検索してましたが、あまり頭に入っておらずでした。
URLまでありがとうございます！
この子が成長することにつれ覚悟している所は色々とありますが、この子にいつか兄弟を作ってお兄ちゃんにしてあげたいと主人が言われました。
次の子供は欲しい反面、今回の件が結構精神的にこたえました。
主人はすぐにという訳ではありませんが、気持ちの整理がついてから考えたいなと思います。
今はこの子の生命力を信じて、一緒に過ごせる日を待ち望もうと思います。
本当にありがとうございます！
J子
ただでさえ産後はホルモンバランスがズタボロで情緒不安定になるので嫌でも毎日毎日色々考えてしまうと思います。
今はママの体もちゃんと労って休めるときはゆっくり休んでくださいね！
あともし自分を責めていたりしたらそれはやめてください。
👶ちゃんは自らママを選んでママの元へ来たんです。ママが選ばれたということは、ママにはその試練を受け止められる器があるということです。きっと何か理由があるはずです。そしてママのことも成長させてくれることでしょう。
私は死産からまた妊娠したら流産してしまい、免疫疾患を発症して治療をし数年経ってからまた妊娠して無事出産しました。
妊娠中は本当に不安でよく泣いていました。
無事産声を聞いてもまだ色々心配でしたが心配をよそに本当に健康体で最近は成長曲線振り切れる長身の子です。
とても可愛いです。毎日あの子のことは忘れられませんが、娘に本当に救われています。
ママなりたてさんも、まだまだ自分の体の回復が先ですが、旦那様が2人目のことも考えているということですのでそれも良いかと思います！😊きょうだいってやっぱりいいですよね！
私の場合もう高齢なんでこれでじゅうぶんですが😂
またいつでも何か吐き出したいこととかありましたらコメントください！
私で良ければいつでもここにいますので！😊
ママなりたて🔰
ご無沙汰しております🍀
ご返信が遅くなってしまいました💦
J子さんのおっしゃる通り、親を成長させてくれる子かもしれません。
子供が間も無く生まれて1ヶ月になり、体調も良好でしたが緊急で昨晩手術することになりました。
腸が捻れて一部腸が壊死しておりましたが、無事、耐えてくれて手術で取り除けることができ成功しました。
この子は0歳のこんな小さい体でお腹を切ってしまうのか、、となんとも言えない気持ちになり、私なんか出産時に帝王切開になりそうと言われた時に泣いてしまったんですが、そんな自分が恥ずかしくなってしまいました。
私は結局産道で産めて、この子は手術でお腹を切って、
子供なのに親の私が子供に教えてもらっている気分です。
大変な状況から色々と乗り越えられてご出産なさったんですね✨
私も身体に気をつけようと思います💦
今体を整えて、もし次妊娠して出産を目指すとしたら私は40代にさしかかるかも、、という感じで、正直不安な所があります😅
ですが今はこの生まれてきてくれた息子を最優先に過ごしていきたいです。
コメント頂きましてありがとうございます😊