33週でtttsになり緊急帝王切開で双子を出産。兄は心臓・網膜の問題、弟は脳に影響。現在治療中。苦しい日々だが、子供たちは強く、回復の兆し。旦那は前向きな言葉。退院後、家族で幸せな時間を過ごす。
独り言のような感じですみません、今の思いを書かせてください❗️
33週でtttsになり緊急帝王切開で一卵性双生児の双子を出産しました。
本来なら40週になる日が今日でした。
双子の兄は心不全で産まれてきました。
産まれた時は泣いたものの、すぐに呼吸器を入れられて、心臓に負担ががからないように数日間は眠剤で眠らされていました。
心臓が回復したところに、網膜に小児がんが発見され（早産であることは関係ありません）、現在抗がん剤治療中です。
脳室周囲白質軟化症の診断も受けています。
弟は、1100gほどで産まれてきました。
弟も、脳室周囲白質軟化症の所見が見られるということで、今後MRIを受けます。
数ヶ月前には、元気に産まれてくれる双子を想像していました。早産のあとも、数ヶ月すれば元気になってくれるだろうと思っていました。
でも、2人とも、脳に受けたダメージのせいで、今後どうなるかわかりません。無症状の場合もあるし、歩けない可能性もあります。
兄の方は、癌の影響により片目は弱視になるだろうと言われています。
本当に苦しい日々でした。なんで私の子ばかり、こんな目に遭わなければいけないの？可哀想。私と双子で一緒に死んでしまいたい、そう思ったこともありました。
正直、今でも涙が出てくる事もあります。
しかし、少しずつ前向きになってきています。
もしかしたら命を失ったかもしれない癌、極めて初期に見つけていただいたおかげで、生命に影響することはほぼないだろうと言われています。片目の視力は失うけど、片目は生きています。
体が不自由になるかもしれない。でも、できることは沢山ある。早期のリハビリにより、症状が軽減された例はたくさんある。今発見されてよかった。
何より、この状況の中でも、子供たちは強いです。
強心剤で心臓を動かしてもらっていた兄の心臓は、すっかり良くなりました。長期的な影響はわからないけど、今エコーで見たら、すっかり正常に。
2人とも体重も順調に増えるようになり、とても元気に泣きます。直母を始めた時、2人とも最初から上手に飲めて看護師さんたちがびっくりしてました。飲む量もとても多く、体力もぐんぐんついてきています。
手足をバタバタさせて、今にも動きそうなほど。
本当ならまだまだお腹で楽に生きてるはずの時期も、
2人は外の世界で頑張って生きてきました。最初は身体中に点滴や管がついていたけど、今ではモニターしかついていません。毎日毎日、面会に行くたびに大きくなっていることを実感します。
そんな2人が、とても愛おしくて、私の気持ちを上向きにさせてくれました。
そして旦那さんの言葉。
「完璧な人間なんていない。一生懸命頑張ってる2人なんだから、申し訳ないとか、かわいそうなんて言ったらダメ。五体満足に産まれても、自分が不幸せだと思ってる人もたくさんいる。体に不自由があっても、産まれてきてよかった、と思える人生になるように、親としてできることをするのが、僕たちの役目でしょ」と言ってくれました。
2人に伝えたいです。
これまで沢山沢山頑張ってきて、まだまだ他の人より辛い思いをしたり、頑張らなければいけないこともあるかもしれない。でも、きっと幸せも人よりたくさん待っている。そんな人生になるように、パパとママは出来ることはなんでもやるよ。早く退院して、家族みんなで過ごそうね☺️
- はじめてのママリ🔰(2歳6ヶ月, 2歳6ヶ月, 4歳11ヶ月)
はるぷママ
自然と涙が出て来ました😢こんな素敵なママとパパのところに生まれてきた双子ちゃんはきっと幸せですよ！😢❤️❤️❤️
はじめてのママリ
泣きました😭
みんな、みんな頑張ってますね！！
我が家の娘も昨年、病気になりました。今の医学では治ることはなく一生のお付き合いになります。人より大変なことや人と違うということに悩む日々がいつか訪れるかもしれません。
でもその分、人の痛みがわかる優しい子になると思ってます！
辛いことが多い分、幸せも多く返ってくると思ってます😊
旦那さんのお言葉に私も元気をもらえました！！
素敵なご夫婦の元に生まれてこれたこと、双子ちゃんもきっと嬉しいでしょうね✨
年子の王子様のママ
涙しました。
本当、旦那様の言葉が素敵ですね。
双子ちゃんが笑顔で過ごせるようにママとパパが愛情注いで接してあげてください！
素敵なママパパですが双子ちゃんは絶対幸せになりますよ✨
乳母
パパママ素敵❣️
皆んな素敵です❣️頑張ってます❣️
ママリ
ママさんもお子さんも素晴らしいです、、😢
娘も早産で産まれ色々トラブルありましたが、何でうちの子ばかり！周りのみんなは健康に産まれてるのに！なんで！！と、毎日のように泣いてました、、
自分の家族にすら会いたくないし、相当心荒んでました。
本当、命があるので有り難いですよね😭自分もしっかり今の医療に感謝しないといけないなと思います。
素敵なお話をありがとうございます☺️
MAMA
涙が出てきました😢
旦那さんとても素敵な考え、お言葉ですね😊
双子ちゃんも旦那さんも
はじめてのママリさんが命がけで産んでくれたこと
きっと感謝してらっしゃると思いますよ🥺
てんてこまい
泣いた😭素敵な家族や✨
シャム
家の次女の赤ちゃんの時を思い出しました。
家の次女は37週で帝王切開で元気に生まれたのですが、生後9日目に心不全を起こしました。結果、Ｂ群溶連菌による細菌性髄膜炎で広範囲の出血性脳梗塞、水頭症になり手術しました。1ヶ月はPICUで呼吸器付けて寝たきりで、毎日の先生から病状説明で、生きるか死ぬかの話ばかりでした。
でも本当頑張ってくれて、四肢麻痺もほぼみられず、少しの斜視、発達の遅れだけで済んでいます。
今2歳ですが、立つ事拒否でお座り、ずり這い迄しか出来ません。最近は膝で床を蹴るのでハイハイの姿勢が出来そうですが、まだまだです。でも覚えた少ない単語で3語文話すし、コミュニケーションは取れるし、簡単な指示も通ります。
これから息子さんが2人共笑顔で生きてくれたら、ママもパパも本当報われますよ😊私も娘の笑顔に報われました。病気の子を持つと本当に色々大変ですが、その子に合ったレベルの場所で元気に笑顔で生きてくれる事が一番ですよね。
はじめてのままり
五体満足で元気な子がいるのに、上手くいかなくてイライラしてる自分が恥ずかしすぎます。
双子くんのおかげで、ママとパパのおかげさまで、いまの自分がどれだけ恵まれているか本当に実感しました。
子供の生命力は本当にすごいですね！
成長して、出来ることが増えてきているのが嬉しいですよね！
周りの子はもう寝返りしたとかつかまり立ちしてるとか聞くと少し焦ります。
でも、その子それぞれの個性ですよね！
旦那にもそれぞれだから大丈夫と言われて気持ちが軽くなります☺️
子育ての勇気もらいました！
ありがとうございます！
頑張って生きましょう✨
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退会ユーザー
「この投稿を読んで、自分がどれだけ恵まれているか実感しました」ですか😢
全く悪気はないと思いますが、語弊あると思います。- 12月1日
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はじめてのままり
そうですね、すみません
誤解されるような書き方をしてしまいました。- 12月2日
zu
涙が出ました。
今お腹にいる子は二卵性の双子だったのですが、10週で一人が心拍止まってしまいました。
最初は受け入れれなくてなんで？何がいけなかったのか自分のせいで死なせてしまったのではと考える毎日でしたが、子供が選んだ道なのかなと今は思えるようになりました。
子宮に吸収されてく確率が高かったのですが、お腹の中にいます。
胎盤と一緒に出てくるかなと、
小さいからもう一人には害がないからねと
中期などで亡くなったいたら感染症などさまざまなリスクがあると説明をされて、この子なりにタイミングを合わせてお空に帰ったのかなと思っています。
お腹の中で最後まで一緒に居て見守ってくれていると思い過ごしています。
皆さん色々な経験をして毎日頑張っているんだなと思いました。
きっと、双子ちゃんも元気に成長してくれるはずです。
ままとパパは僕たちを絶対幸せにしてくれるんだとわかってお腹にきたんですね😊
早く退院してご家族皆さんで幸せに生活できるよう願ってます🙏🏽
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