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なな
ココロ・悩み

未熟児で心房中隔欠損症の娘を育てている方が、保育園入所について相談しています。リスクが大きいため様子を見る方が良いでしょうか。

極低出生体重児で出産し、心房中隔欠損症と診断された方いらっしゃいますか?

私は去年の12月に29w0dで1166gの女の子を出産しました。
今は最後5ヶ月修正2ヶ月です。
娘は心臓に10mm程度の穴が空いていると診断され月に1回診察をしてもらっています。
自力で塞がることは無いと言われていて、今の段階では小学校に入る前に手術か体重が15kgになるまで持ってくれたらカテーテルの手段を取る予定です。
ただ穴が小さいわけではないのでそれまでに心臓や肺が持たなければもっと大きい専門チームのある病院を紹介するから転院して手術を受けてと言われました。

今は心臓の右側が少し腫れてはいるものの肺も悪い影響は無いし体重も増えているので様子を見ようと言われています。

そこで、今私は育休中なので来年娘を保育園に入れる予定だったのですが、ただでさえ未熟児で生まれ、風邪が重症化しやすいと言われてて更に心臓に穴が空いているとなるとやはり保育園は様子を見た方が良いのでしょうか?

28週以降に生まれたのでシナジスも1人目なので上の子が居ないのと保育園にまだ通わせていないので昨シーズンのみで終了の予定でしたが来週の心臓の検査次第では今シーズンも打たなくてはいけないと言われました…

やはり未熟児の心房中隔欠損はリスクが大き過ぎますか?

コメント

あーママ

娘が28週1,000g台で出生し、心房中隔欠損症と診断されていました!
ですが穴は3mmで1歳の時の検査で自然閉鎖しました😖
なので状況は違います😭

風邪は重症化しやすく、0歳台は気管支炎にすぐなり入院を繰り返しました💦
それでも発達を診て頂いてる先生にも相談し、子供同士の関わりで得るものはたくさんあるってことで4月から保育園に1歳児で入園しました😊
4月はすぐ熱を出して、休みまくりでしたが連休明けは元気に先生たちにも懐いて、楽しく過ごしているみたいです✨

まだ修正2ヶ月だと、これからどんな風に成長していくかわからないですもんね🥺担当医の先生にも相談してみた方がよいと思います!

  • なな

    なな

    穴自然閉鎖してよかったですね🥺✨

    やっぱり重症化しやすいんですね💦
    今はまだ風邪引いた事が無いんですが、心臓を診てもらってる先生にもそろそろ母乳の免疫がきれるから気を付けてねと言われていて心配です😣
    保育園に行った方が色々な刺激が貰えて発達には良いとは思うのですがもし風邪をもらって重症化してまた呼吸が止まったらとか考えると怖いです😭💦
    担当医の先生にも相談してみます。

    あーママさんの娘さんは元気に登園されてるのを聞けて少し勇気を貰えました!
    ありがとうございます😊

    • 5月26日
  • あーママ

    あーママ


    うちは保育園通いの鼻垂れの兄がいるので、余計に風邪たくさんもらってきましたね😭💦
    鼻水⇨咳込み⇨ゼーゼーで鼻水垂れるとすぐ気管支炎でした😭月齢低いうちはすぐ悪化しちゃうので、本当に気をつけてくださいね🥺
    コロナもあるから、余計に保育園心配ですよね😖💧
    秋までじっくり考えて、そのときの娘さんの成長具合を見て結論出せるといいですね👍

    • 5月27日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    すみませんうちの娘も極低体重児で心房中隔欠損症と言われました🥲
    来週退院なのですが不安で不安で…よかったらその後の発達や様子など教えて貰えませんか?💦

    • 5月7日
  • あーママ

    あーママ

    娘は3歳になり、発達検査も行いましたが発達は普通、身長体重も平均ど真ん中と元気に成長中です😊お兄ちゃんを泣かすくらい元気です😅
    4月から年少になりましたが、周りから見たら早産だったとは思われない感じです🤔
    今は定期検診も1年に1回となりました。個人的には知能面では兄が同じ年齢だったときより遅いなとは思いますが、日常生活で困るようなことはありません。
    成長は個人差がありますが、うちはこんな感じです!
    まだまだ不安は尽きないでしょうが、こんな例もありますので、赤ちゃん時代の成長を楽しんでくださいね😊

    • 5月7日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    お返事ありがとうございます🥲❤️
    娘さんすくすく成長してるんですねとても励みになりました😭
    うちは穴が6ミリと大きめなので心配ですが、それ以上に未熟児だった事でどう成長していくのかが心配で😞
    まだ先のことは分かりませんがいつか笑って話せる日がくるのかな…
    身長体重は通常の成長曲線の真ん中なのですか??いつぐらいから成長追いつきましたか?😭
    保育園でも発達遅めでも困ることはそんなにありませんでしたか?
    色々と質問してすみません🥲

    • 5月7日
  • あーママ

    あーママ

    バタバタしててすみません💦
    身長体重は通常の成長曲線で真ん中です!生後7ヶ月で成長曲線内に入り、一歳で真ん中より少し下くらいになってました。成長もはいはいや歩くなどは修正でみなくても大丈夫でした。
    保育園でも指摘事項はなく、集団生活も過ごせてます。たた保育部は先生が多かったので、年少になった今年度から理解力とかに差が出るのかなとは思います😅言葉はまだ辿々しいですが、日常生活に問題はないです😄
    返信遅いですが、もし何か気になることあれば聞いてくださいね😊私も不安で毎日泣いていたので、少しでも心を軽くできればいいなと思ってますので😊

    • 5月8日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    お忙しいのにお返事ありがとうございます本当すみません😭
    うちは1300だったんですがもっと大きかったんですかね?成長よかったんですね🥺
    先の事色々考えてしまって退院は嬉しいですが心房中隔欠損症もついこの前言われて不安でいっぱいな日々です😅
    発語も遅めではありましたか?けど体の発達は早かったんですねすごいです😊😊
    保育園でたくさん刺激を受けてどんどん発達していくといいですね☺️
    返信は本当遅くて全然大丈夫です!周りに早産の子もいなくて相談も出来ないのでお答えして頂いて本当にありがたいです😭

    • 5月8日
  • あーママ

    あーママ

    娘は1100ないくらいでした😅💦未熟児網膜症は発症しましたが、こちらも日常生活には問題ありません。
    発語も遅いってことはなかったです。各月齢での健診も特に遅いとも言われず、小児科の先生からは小顔だから早産かな?とは思うけど、28週で生まれたとは思えないくらい成長したねって言われました😄
    赤ちゃん時代は頭が長くて心配してましたが、最近はただの小顔になってきましたよ😄

    • 5月8日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    そんな小さかったのに成長も発達もほとんど追いついてるのですか😳娘さんすごい!👏😭
    早産の子は小顔なのですね
    実はまさに頭長いのが今気になっていて😅ピーナッツみたいでかわいそうです笑
    どのぐらいで目立たなくなりましたかね?😅
    ただの小顔ならむしろいいことですね!笑

    • 5月8日
  • あーママ

    あーママ

    成長ありがたいことです😭最近はワガママ放題でこちらもイラっとさせられますが、生まれたころを考えると、赤ちゃんの力ってすごいなと思い感謝の毎日です🥺
    うちはずっと薄毛だったので、2歳過ぎてから気にならなくなりました!ただ夫は赤ちゃん時代に耳がしっかりしたらもう気にならなかったと言ってました😅

    • 5月9日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    まだまだやんちゃな時期で大変ですよね😅私も早く安心して叱れるような日がきてほしいです😭うちもかなり薄毛なんですよね😂少しでも丸くなってくれるといいですが😱明後日退院してくるのでとりあえず子育て頑張りたいと思います👏❤️

    • 5月10日
ナル

すみません、正産期で生まれて、心房ではなく心室でしたが、私自身が心室中隔欠損症で、お子様と同じように自然閉鎖はなく、就学前に手術をしました。
手術するまでは、とにかくしょっちゅう入院してました😅
風邪やら胃腸炎やら…クリスマスを病院で過ごしたこともありました😅
私は幼稚園でしたが、3歳から通ってました。
ただ、やっぱり休みは多かったです💦

保育園は主治医の先生に相談してみるといいかなぁと思います。
あとは普通のお子さんより入院や風邪で休むことが多くなるので、そのような状況で仕事場で理解が得られるかもあるかなぁと。

  • なな

    なな

    やっぱり重症化されていたんですね💦💦
    休みなどは職場は理解してくれる環境なので続けれるとは思うのですが、仕事内容が美容師なのであまりにも娘が体調崩す頻度が多かったりすると続けにくいのかなとは思っています😣💦

    • 5月27日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    すみませんもう何年も前の投稿のようなんですが、うちも極低体重児、心房中隔欠損症の女の子で…もうすぐ退院なのですが不安だらけで🥲
    よかったらその後の様子など教えて貰えませんか?💦

    • 5月7日