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つむぎ
子育て・グッズ

口唇裂の手術前に不安でハラハラしています。手術後の経過や困りごと、改善点など教えていただけると助かります。経口摂取や抑制についても心配しています。

1月に口唇裂の縫合手術を控えています。
11月に手術の流れを伺いますが
どうしてもネットで調べたり‥
待ちきれずにハラハラです(´×ω×`)

口唇口蓋裂のママさん❣
もし宜しければ手術〜その後のご苦労なさった点、改善?した点等々、何でも構いませんので
教えて頂けたらと思います✨

抑制があるとか、経口摂取できるのか‥
どうしても心配だらけのこの頃です(´・-・`)

コメント

こころ

はじめまして☺️
娘は口唇裂で生後3ヶ月の時に手術をしました。
不安ですよね!
気持ちよくわかります😭

術後苦労した事は抑制筒が暑いようでグズグズの汗だくで大変でした💦6月に手術したので、1月だったら大丈夫かもしれませんが😄
今も茶色いテープを手術跡には貼るよう指示もらってるんですが、今は手が自由自在に動かせるので自分で剥がしちゃいます😣💦
誤飲しそうで怖いので貼らなかったら、傷跡が赤く浮き上がってきたので慌てて貼るの繰り返しです😅
まだ私もとくに改善点見つけられておらずで、参考にならなくてすみません😭

術後は数時間後に普通に哺乳瓶でミルク飲めてましたよ✨

  • つむぎ

    つむぎ

    お返事有難うございます✨産んだあとは産前の不安が嘘のように可愛い我が子です(^_^;)
    察して下さり嬉しいです(^o^)

    抑制筒‥ネットでもよく出るワードですね( ;ᵕ; )テープ生活は暫らく続くんですね!

    参考にならないなんて、とんでもないです♡有難うございます!
    手術費用はどのくらいでしたか‥?

    • 10月19日
  • こころ

    こころ

    同じくです😊💕
    むしろ口唇裂がチャームポイントになって、手術前は寂しくなりました😭

    驚くほどお口が綺麗に繋がりますよ✨形成外科の先生って凄いんだなーって改めて思いました👏
    病院によってかなり方針は違うように感じました!
    私もネットで検索しまくってましたが、よく聞く鼻に入れるレティナは使用しない方針だったので、テープの貼り替えぐらいしかしてません☺️

    手術は子ども医療費助成が使えたので、ミルク代の2千円程度だけでしたよ☺️
    入院期間は11日間でした!

    • 10月19日
  • こころ

    こころ

    あ、ごめんなさい!
    ミルク代だけって言うのは間違いでした!
    支払ったのは2千円弱ですが、その内主にミルク代で数百円程度医療費としても払ってました😆

    • 10月19日
  • つむぎ

    つむぎ

    私も今のうちに沢山写メってます(笑)

    こんな小さな体で酷に思いますが楽しみです♡傷口は暫らく腫れそうですね‥術後の外出とかって避けましたか??

    そうなんですね✨
    何だか沢山聞きたいことが浮かんで😣どうしても周りに同じ状況のママが
    いないから助かります😣♡

    • 10月19日
  • こころ

    こころ

    私もこんなに小さいのに全身麻酔使って手術なんて可哀想だなって思いました😢
    つむぎさんのお子さんも3ヶ月くらいで手術される予定ですか❓
    術後は痛々しくて胸が締め付けられましたが、まだそのくらいの月齢なら痛みに鈍感だから大人が思ってるほど、子供は痛くないよって看護師さんに言われましたよ😌

    外出は普通にしてましたよ✨でも1月手術なら風邪とかインフルが怖いですね💦
    鼻の下を手術するので、風邪ひいて鼻水止まらないってなったら、鼻水拭くのも気を使うので外出控えるかもしれません😣💡

    なかなか口唇口蓋裂の子と出会うの難しいですよね💦
    私でよければ何でもお答えしますよ🤗

    • 10月19日
  • こころ

    こころ

    術後直前の写メなので、観覧注意です!
    見るの辛かったらスルーしてくださいね💦💦

    左上が手術前、左下が手術から1時間以内、右上が手術から5日目の抜糸前、右下が現在です。

    口唇裂の手術と一緒に鼻の形も整えてもらえました!(鼻が低いのは元々です😂😂)

    • 10月19日
  • つむぎ

    つむぎ

    おはようございます✨
    本当は12月でしたが、体重増加がイマイチで(^_^;)延期の1月なのでその頃は4ヶ月になります❤︎

    そうなんですね(´・-・`)傷跡見る度辛くなりそうです(^_^;)
    風邪には注意ですね(泣)

    ホント有難うございます✨
    うちは顎裂もありで(´•ω•̥`)まだ②これからですね(泣)

    • 10月19日
  • つむぎ

    つむぎ

    写メ有難うございます(^^)
    凄いキレイ!!
    うちも鼻低いです(笑)

    • 10月19日
しゅんママ

息子が口唇口蓋裂で術後5ヶ月たちました!
長文ですが、自分の体験談です。

手術の数時間前と、術後も数時間絶飲食なのでお腹すいたり喉乾いたりして機嫌悪いのをなだめるのが苦労しました💦

術後すぐは麻酔が効いてボーとしてるのか痛くて泣くとかはなかったです。
痛み止めは我慢せずに貰った方がいい!と聞いていたので、泣き方がいつもと違う時に貰いましたが、その1度きりで、全然痛くなさそうでした。

術後、麻酔のせいか笑顔がぎこちなかったのが、日に日に表情も和らぎ退院の日は、術前と変わらない笑顔になってました。

術後すぐは抑制筒を付けてましたが、何も触れないの可哀想だったので、外して、口に手を持っていかないように常に見てました。寝る時や、目を離す時だけ抑制筒付けてました。
病院に持っていくおもちゃ、プーメリーおすすめです!動いてるから触っても口に持っていけないので!
退院後は抑制筒付けてないです😁

うちの病院はミルクを注射器のようなスポイトで飲ますタイプだったのですが、20ccずつしか汲めないので、口から離してミルクを汲んでる間大号泣で、それが1番大変でした💦

手術跡に赤チンと塗り薬を綿棒で付けるのですが、本人はケロッとしてました。自分が傷跡触るのにヒヤヒヤしました😂

術後のシールは結構剥がれやすいので、根気よく貼り直してました💦水で湿ると剥がれにくかったように思います!

改善したところはほっぺたに口蓋床用のシールを貼らなくなったので肌荒れが治ったところ、面倒なシール貼りをしなくて良くなったところ、かな?
あとは顔が術前と術後どっちも可愛くて2度美味しいところですかね(笑)💕

今苦労してるのは口蓋床をテープで固定できなくなったので付けてもすぐベロで出しちゃうところです😭

それと離乳食が始まって顎裂にすぐ詰まって鼻から出てきたり、出てこずフガフガさせたりするので電動鼻水吸い器買いました!

長文失礼しました💦

  • つむぎ

    つむぎ

    わざわざ丁寧に打ってくださり、有難うございます( ;ᵕ; )
    2度美味しい‥(笑)私も息子が手術を終えたら同じ感覚になるのかな♥
    今皆さんのお話を聞いただけで、大分嫌なハラ②感はなくなりました\(^o^)/

    うちも今テープの形に肌荒れしてます(^_^;)術後の消毒‥😣怖いですねw
    抑制筒や哺乳の制限はかなりぐずりそうですね(泣)

    プロフ画像お子さんですね♡
    とても可愛らしいです(^o^)コメント頂き有難う御座いました✨
    プーメリー買いますww

    • 10月19日
まる

先月子供が口唇裂の手術しました!
苦労してるところはレティナを鼻にいれるのを嫌がるので大変です😭

改善した点はテープ貼る時寄せなくていいのと裂からミルクがこぼれる事がなくなったので飲ませやすくなりました✨

病院によって全然違うみたいですが抑制中は傷口を安静に保つため胃に細いチューブ通して胃に直接ミルク流してました💦

  • つむぎ

    つむぎ

    コメント下さり有難うございます(^^)♡先月だったんですね!お疲れ様でした✨

    レティナ‥見るだけで難しそうですよね(;o;)テープ貼るのも一苦労ですよね!この寄せる作業も残りわずかなんですね(笑)

    点滴みたいなものですかね?
    抑制は私の病院もあると聞いてます( ;ᵕ; )

    • 10月19日
  • まる

    まる

    ありがとうございます😊

    レティナの穴に鼻水つまるので電動の鼻水吸う機械購入しました💦
    テープは前に比べれば全然楽になりますよ!
    もしつむぎさんのお子さんもレティナ使うようになるならレティナ分のテープ作業は増えますが💦

    はい点滴みたいなかたちで胃にゆっくり流していました!

    たけのこさんがおっしゃる通り術前のお顔も恋しくなりますよ😊

    • 10月19日
  • つむぎ

    つむぎ


    優しいお言葉が続き、とても嬉しいです✨有難うございます!
    今度の受診で説明や方針を聞くのに急にハラハラしてしまい(´•ω•̥`)

    やっぱりネットではなくて、こういう場所でリアルに聞けると安心度が違います(^_^;)

    術後はどのくらいのペースで通院されてますか??

    • 10月19日
  • まる

    まる

    子供の手術となると尚更緊張しますよね💦
    先生もわかりやすく説明して下さると思いますよ✨

    そうですね😌ネットの情報でも様々なのでこのテープの貼り方いいなとか良いとこだけ参考にしてます!💦

    術後は今は月に一回のペースで通院してます✨

    そしてまさかの私もプーメリー持って行きました😂

    • 10月19日
  • つむぎ

    つむぎ

    顎裂の手術はまだ②先なのにもう調べちゃう最近です(^_^;)

    月1なんですね✨
    プーメリー‥いい事聞きました(笑)
    私も息子が手術を終えたら、ここで教えて下さった方のように先輩ママ♡頑張ろうと思います\(^o^)/

    • 10月19日