赤ちゃんが二分脊椎の疑いで、MRIが撮れず悩んでいます。鎖肛もあり、成長とともに歩けなくなる可能性があります。経過や状態について教えてほしいです。

スポンジ

• 

  初めてのママリ🔰

  コメントありがとうございます！！
  本当ですか？！🥺仙骨あたりにくぼみなどはなかったでしょうか？😣
  レントゲンでどのようにうつるかんじですか？骨がいびつにうつるとかですかね？😣

  • 1月14日
• 

  スポンジ

  もう数年前ではっきり覚えてないですが、先生にはパッと見て二分脊椎ですねー知ってました？って言われました。
  ごく浅いくぼみっぽいものはあります。
  レントゲン見せてもらって上からの背骨の連なりを指してここの骨足りないでしょ？だったか形が違うでしょ？って言われたんだったと思います。

  • 1月14日
• 

  初めてのママリ🔰

  そうでしたか！！二分脊椎でも、症状が全く出ない方もいらっしゃるのですね😌私の子どもも、骨の形がおかしいと言われたので希望がもてます、ありがとうございました🥺

  • 1月14日

はじめてのママリ🔰

• 

  初めてのママリ🔰

  おはようございます！
  コメントありがとうございます🥺
  お子様、鎖肛なのですね。同じ方のコメントはとても勇気がもてます。
  鎖肛の状態を差し支えなければ教えていただきたいです。うちの子どもはまだ手術はできておらず、恐らく低位鎖肛ではないかと推測されています。が、はっきりとはMRI撮らないとわからないと言われています。
  尿路や腎臓はどのような症状なのでしょうか？😣

  • 1月16日
• 

  はじめてのママリ🔰

  低位鎖肛です！
  お尻の穴があるタイプです！
  尿路感染を起こすと腎臓を壊してしまうので予防のバクタを飲んでます！
  いまは尿路感染は起きてないです！

  • 1月16日
• 

  初めてのママリ🔰

  低位鎖肛でしたか！鎖肛というのはお尻の穴がなく生まれてくるものだと思っていましたが、穴があるということは、お尻の穴を開ける手術もされなかったのでしょうか？🤔

  • 1月16日
• 

  はじめてのママリ🔰

  してないです！
  お尻に穴があるタイプでした！

  • 1月22日

ミッフィー

• 

  初めてのママリ🔰

  本当ですか？😣お気持ちお察しします、すごく心配ですよね😭
  同じく、窪みあります。
  現在は足は動かしている状態でしょうか？？窪み以外に、何か気付いたことはありますか？💦

  • 1月20日
• 

  ミッフィー

  元気すぎるぐらい動かしていて、ずり這いも始まり、最近では自力でお座りする練習を始めています。ただ、お腹にいる頃から腹回りが細いと言われ続けていて、いまだに細いです。体重も８ヶ月なのに、5kgしかありません。どこまでが、二分脊椎に関係しているかわかりませんが、不安です。

  • 1月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  そうなのですね😣動かない＝二分脊椎ということではないのですね。ネットをみると歩けないとか排尿排泄障害がでるとかもう不安しかない事書かれてるから不安で仕方なくて。。
  窪みでもお医者さんがみたら大丈夫と言われる時もあるそうですが、検査してみようかと言われたのですか？？
  でも大丈夫そうだと言われても、検査してもらった方が不安も拭われますよね😣

  • 1月21日
• 

  ミッフィー

  下に返信を書いてしまいました。

  • 1月21日

ミッフィー

• 

  ミッフィー

  ネットなどで、調べると脂肪腫がついてる場合もあるみたいで、今は何ともなく歩けても成長とともに脂肪腫が増えていくと歩けなくなるなんていう場合もあるようです！だから、MRIを撮ってしっかりと見る必要があるのだなと思いました。
  
  不安ですよね。私も、不安です。でも、これから大変な思いをするのは私ではなく娘。だから、絶対に私は泣いちゃいけないと思いながらの日々ですが、頭の手術の後は痛々しい娘の姿を見て大泣きしてしまいましたわ、
  
  同じように頑張ってるママがいるって思うだけで、心強いです。

  • 1月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  詳しく教えてくださってありがとうございます😣
  頭の手術、よく娘さん頑張ってくれましたね🥺✨4ヶ月の時に二分脊椎の疑いが発覚したのは、エコーか何かで疑惑がもたれたのでしょうか？？
  私はエコーで仙骨が歪に写ったので疑いをもたれ、MRIでないと正確なことは分からないからと現在MRI待ちです😣
  その通りですね、これから頑張るのは子どもですもんね！私も毎日泣いてばかりでしたがその言葉にハッとさせられました😣同じくです、わたしも心強いですしこうしてコメント下さって本当感謝しています🥺✨

  • 1月21日
• 

  ミッフィー

  生まれつきお尻の穴の上にくぼみがあって、「うんちスポットがあるねぇ〜」なんて話していたのですが…手術をするにあたって子ども病院の小児科の先生に診ていただいたら、このくぼみは二分脊椎の疑いがあるとはじめて言われました。頭の中が真っ白になりました。
  
  仙骨に歪みがうつったうえでのMRI待機は不安ですよね😭でも、お互いに病気のことを気にしすぎずに今目の前で成長していく我が子の成長を見逃さないように過ごしましょう！

  • 1月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  そうでしたか😣本当頭が真っ白になりますよね😣💦
  そうですね！！そうします！！☺️
  色々と教えて下さだてありがとうございました🥺また何かお話したいことがあったらここにコメントしてもいいですか？🥺

  • 1月21日
• 

  ミッフィー

  どうぞどうぞ(^^)お互いに子育て頑張りましょう！

  • 1月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  嬉しいです🥺
  ありがとうございます🥺💕
  はい！！頑張りましょう🤝✨

  • 1月21日

ママリ

• 

  初めてのママリ🔰

  コメントいただきありがとうございます😣！
  そしてお優しいお言葉本当にありがとうございます、寄り添っていただいて嬉しいです。😢毎日泣いて調べてばかりで、、。
  お言葉に甘えて、色々と質問させてください🙇‍♀️
  
  娘さんは何歳ごろに病状がわかり診断されましたか？？
  排尿障害は、現在自力で尿がでないということでしょうか？可能性があるだけで、自力で出来る可能性もあるということなのですか？🤔
  症状が出る前に手術がいいのですね！！ただ娘さんのように、手術をしても症状がでる可能性もあるのですね。

  • 1月22日
• 

  ママリ

  
  娘は1歳9ヶ月に診断され、2歳に手術しました。
  1歳になる前には歩いて、生まれてから今まで自力で排尿できています。
  
  しかし排尿の症状は手術前には出ていたようです。
  二分脊椎の診断が下りて膀胱の検査をするまで、正直排尿障害が出ていることに気付きませんでした。
  オムツでおしっこが出ており、オムツ交換の頻度も一般的でした。
  
  神経因性膀胱という病名で、娘の症状は尿意を感じにくくおしっこを出す力が弱いです。その為排尿後も膀胱内に残尿があり、尿路感染を起こしやすいと言われていますが今の所起こしたことはないです。
  残尿の量が増えてしまうと腎臓の為にも導尿をした方が良いと言われました。
  今の所数値はセーフです。
  このまま永遠に回避して欲しいと願っています🥲
  
  ちなみに排便の方は固く便秘気味なのですが、障害とまでは言い難いという微妙な所で、うんちを柔らかくする薬を飲んでおり、浣腸も常備していますが2日に1回は自力で出ているのでこちらはあまり使ってないです！
  
  女の子なのもあり排泄の障害は悩みます💦
  自分のことならまだしも、子供のことだと尚更ですよね🥲

  • 1月22日
• 

  初めてのママリ🔰

  おしりの上に窪みがあり発見しましたか？別件で発見されたのでしょうか？うちの子はまだMRIを撮れず、ただおしりの上に窪みがあること、エコーで仙骨の形がいびつなことを指摘されました。
  
  オムツでおしっこでていて、交換頻度も一般的ならそれは気付かないですよね😣娘さんは尿意は一応感じているのでしょうか？現在はトイレで自分でしていますか？？やはり導尿の可能性があるだけで、これから先回避できることもありえるのですね！！😣
  排便は何も問題ない子どもでも、浣腸している子もいるし判断しずらいかもしれないですが2日に一回出ているなら問題ないと思いますよね✨
  本当にその通りで、自分のことならまだしも、ましてや女の子なので今から将来のことを永遠に考えてしまっています😢

  • 1月22日
• 

  ママリ

  
  窪みの上にほんの小さなイボのような物があり、これなんだろう？という感じでした。専門は脳神経外科の先生なので小児科の先生だとわからない場合もあるようです。
  
  窪みのみならただの窪みの場合が多いと娘の主治医が言ってました。娘のようにイボのようなものや膨らみがあると可能性が高いと…
  下の子は本当にただの窪みでした。
  窪みのみでも二分脊椎の子はいると思いますが…
  エコーはやったことがないのでエコーで映った物がどの程度正確なのか？分からずすみません💦
  
  一応尿意は感じていて、自分でトイレに行くこともあります。しかしやっぱり感じにくいんだと思う所があります。膀胱に尿が溜まりすぎないよう2.3時間おきにトイレに座るよう促していますが、出ないと言って、それでも座らせると出ます。
  
  便秘は割とよくありますよね😅
  健康優良児だった私も小さい頃便秘気味でした😂
  うんちが溜まると膀胱を圧迫しておしっこが出にくくなることがあるとの事で、そう言った面でも排便管理をしてます！
  
  将来考えますよね💦
  鎖肛が分からず申し訳ないのですが、もし二分脊椎など合併症がなければ、予後は良好なものなのでしょうか…？

  • 1月22日
• 

  初めてのママリ🔰

  イボがあると可能性が高いのですね、、確かに色々なサイトやネットをみても、何も異常なく過ごしている赤ちゃんが脳神経外科の先生に診てもらうことなんてないから発見するのが大きくなってからが多いとの意見もあったのでその通りでなかなか見つけづらいですよね😣
  
  幼稚園か保育園では自分でトイレに行けているのでしょうか？😣先生に伝えておいて、行かせてもらう感じですか？？先々の事を色々お聞きして色々と段取り出来るのでありがたいです😢
  膀胱以外に子宮など下の方にも影響があると言われましたが、子宮など他の所には問題なかったですか？？
  
  そうでしたか😂ちなみに私は大人になった今でも便秘に悩まされています😂笑
  
  鎖肛の症状の状態も、MRIを撮らないと詳しい内情はわからないみたいなのでなんとも言えないと言われたのですが、恐らく軽度だと想定すると鎖肛だけに関しては予後は良好と言われています。ただ、医者は最悪のケースも伝えてくるのでそれ良好なのか？！と疑っている感じです😅

  • 1月22日
• 

  ママリ

  
  園では病気のことを先生に伝えていて、促してもらってます。
  尿意を感じたら自分でも行っているようです。
  年少さんなのでまだ全体でも促してもらえるようですが、年中以降は個別にお願いする形にはなると思います。
  あとは娘にもご飯前にトイレ、寝る前にトイレ、など口うるさく習慣付けしていますが、まだ促さないと行かなかったりします😥
  
  子宮や他は今の所問題ないです！
  
  MRI待ちは悶々としますね🥲
  事前の知識があるのとないのでは全然違いますし、想像したくはないですが、最悪のケースは想定しておきたいですよね🥲
  合併症がないと良いですが…

  • 1月23日
• 

  初めてのママリ🔰

  先生の協力があるのはすごくありがたいですよね✨しかも娘さんもきちんと失敗せずトイレにも行けてすごいです🥺
  
  子宮などには問題ないのですね☺️
  はい、色々調べてしまって怖い事ばかり書いてあるのをみてすごく落ち込みますが、知らないでいるよりいいよな、、と思いながら知識をつけてます😢そしてこのように経験者の方が色々と教えて下さって感謝しかありません😣本当にありがとうございます！MRI撮影が恐らく1ヶ月後になると思いますが、もしまた何か質問があったらここにコメントしてママリさんに質問させてもらっていいでしょうか？🥺

  • 1月23日
• 

  ママリ

  
  遅くなりすみません💦
  下の子が体調崩してました💦
  
  園の先生がかなり親身になってくださるので本当にありがたいです😌
  
  二分脊椎の診断が下りてから、排尿障害がある、導尿になるかもと言われていてトイレでおしっこすることはないのかな、トイトレとか縁がないのかな、と思っていたのでトイレで自分でできることに感動してます🥹
  
  待っている時間は不安ですよね。
  リサーチは大切ですがあまり無理しないでくださいね🥲
  
  もちろんです😊
  普段二分脊椎の話をする機会がないので
  病気のことを吐き出せて聞いてもらえてありがたいです🙏

  • 1月25日
• 

  初めてのママリ🔰

  とんでもないです！お返事下さって嬉しいです🥺下のお子様体調大丈夫ですか？😢
  
  園の対応や先生も素晴らしい方たちなのでしょうね☺️
  やはり診断が降りた時はそのように言われたのですね。医者は最悪の想定も話してくるから怖い事ばかり言われて恐らく私もこの先そのような話を聞く事になりそうです😣でも娘さんのように、自分でできるかもしれない！という勇気つけられる事を教えて下さったので少しは期待して待ちたいと思います😌
  
  お優しいお言葉、本当にありがとうございます😢いえいえ、こちらの方がすごくありがたいと思っています。😣なかなかその病名を聞くこともないし情報も少ないですよね💦
  またここにコメントするときは宜しくお願いします🙇‍♀️

  • 1月25日

めこた

• 

  初めてのママリ🔰

  コメント頂いてありがとうございます！
  同じ悩みを抱えているめこたさんからのコメント嬉しいです😣✨
  全く同じ感じですね！私の子供も毎日ブジーで広げてもらって、浣腸は私がやっています。膣の真下に穴があって間違って膣に入れてしまうほど見た目は穴がなくみえるので大変ですが、めこたさんのお子様も膣の真下にありますか？？明日手術されるのですね、とても緊張＆不安ですよね。
  私は生後五ヶ月頃に手術と言われて６月に控えています😣
  お尻の窪みは絶対二分脊椎と思っていましたが全く検討違いでただの穴でした💦ただ窪み以外でMRIで違う病状疑惑がみつかり、再度後日MRI撮ります💦

  • 2月21日
• 

  めこた

  毎日のブジー浣腸お疲れ様です！
  毎回子供の泣き声でメンタル削られていると思います…
  肛門が膣の真下にあるんですね。排泄時もうんちが入らないように拭いたり気を使いますよね💦
  
  私の子どものは大唇陰下です。正しいお尻の穴っぽいシワと黒みの数ミリ上にあったので切るだけで本来の大腸の通り道と繋がりそう！なら待たずにさっさと済ませよう！となった次第です。
  検査しても結局筋肉の通り道は切って中を見ないとわからないという風に言われていたので不安は大きかったです。
  私は4ヶ月の離乳食始まるほどで手術と言われていたので、先生によリますよね…
  今日で1日3回+浣腸から開放されると思うとかなり嬉しいです。
  
  おしりの窪みが穴で良かったです！！
  他の症状も何もありませんように😭

  • 2月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  浣腸なかなか大変ですよね😭めこたさんもお疲れ様でした🙇‍♀️
  
  お尻の穴の数ミリ上なのですね！数ミリ上だからそのままでも良さそう？と思いましたがそうはいかないのですね🧐私の子供は大腸とお尻の穴を繋げる手術と言われましたが、めこたさんのお子さんはただ穴を作るだけで良さそうという感じでしょうか？🧐
  穴をあけたところがきちんと筋肉が繋がっているか今から不安です💦
  
  お尻の窪みの検査は後日されるのですか？🧐

  • 2月21日
• 

  めこた

  数ミリ上でも肛門括約筋などの筋肉が通ってないのでただの穴だから通常の生活は難しいそうです。
  筋肉もあるそうなので入口の手術という感じです。
  
  ママリさんのお子さんは時間のかかる手術になりそうですね😱だから5.6ヶ月目にやるんですね…。大腸から繋げるとなると安定するまで人工肛門でしょうか？
  手術もですし今後の生活も不安ですよね💦全部主治医の先生に聞いて安心していきましょう🥲
  
  おしりの窪みは昨日MRI撮って問題ないと言われましたのでたぶんこのまま…？という感じです。
  私もまだ詳しく聞けていないので合併症も含め聞く予定です。

  • 2月21日
• 

  初めてのママリ🔰

  手術、頑張って下さい！！✨
  そうなのですね🧐とりあえず穴だけ作るだけだから作っておこう！って感じなのですね！！
  
  きっと時間かかると思います。人工肛門はしておらず、膣の下の穴から排泄出来ているので退院後は浣腸2回をしながら手術まで待つという感じみたいです！
  手術後筋肉がきちんと働いて、自力で排泄できるか心配なのですが、めこたさんのお子さんはきっと排泄は自力でできる筋力があるということですよね？🧐
  
  問題ないとのことでしたら心配いらないですね☺️✨

  • 2月21日

めこた

• 

  初めてのママリ🔰

  無事に終えられてお疲れ様でした👏✨
  カットバック法というのを調べたのですが、元々ある穴をもう少し切るだけの手術ということですよね？😌大腸と穴を縫うことはしなくて良いということですよね？✨
  
  そうです、一応大腸と繋がっていますが、膣内に穴があるので恐らくお尻の穴というものを作らないといけないのだと思われます。
  筋肉があるかどうかは、手術の時に電気を当てて筋肉があるところを探してそこに穴を開けるそうです🤔
  元々筋肉があるところに穴があるからその穴を広げるだけだから筋肉はあるということですもんね？✨

  • 2月21日
• 

  めこた

  
  術後経過もよくうんちが出れば退院できるとのことでした。
  うんちも出てきたのであと2日ほどで退院できそうです💃✨
  
  そうです。穴と、もともとの肛門を塞いでいる膜を切って周りを縫う手術です。大腸は大丈夫そうでした。
  
  膣内に穴があるんですね🫨排泄物が膣から出てきたりするんでしょうか？💦
  電気を流して筋肉を探す方法は私も聞きました。
  筋肉があるかどうかは切って開けてみないとわからないと搬送先の病院で言われましたが、
  手術した病院はエコーを見てもらっただけで筋肉ありますよと言われたので謎です。
  
  お子さんはうんちは踏ん張っても出ず、浣腸のみでの排泄ですか？

  • 2月22日
• 

  初めてのママリ🔰

  よかったです✨✨
  膣内の真下に肛門ではないですが排泄する穴があります。でも本当膣の真下なので、浣腸する時も間違って膣に入ってしまう時もあります😱うんちは踏ん張ってでます！浣腸以外の時間も排泄やおならは結構してます🧐

  • 2月22日
• 

  めこた

  大腸から膣に繋がっているわけではないんですね。私も浣腸のゆるゆるウンチ大量に出ると膣周辺まで上がってました😱💦
  自力でおならや排泄できるのはとてもいいことですね✨
  穴さえちょっとズレて正しい所にあれば…
  
  術後足を固定したりともすると聞きました。準備も大変だと思います💦
  乳幼児の入院付き添いにかなり気を遣ってメンタル削られたので、NICUでなければ必ず個室をおすすめします😭

  • 2月22日
• 

  初めてのママリ🔰

  本当です、あと数ミリ下に穴あけてくれたらーー😂って感じです（笑）
  
  もう退院されたのですか？🥺私は2週間くらい入院と聞きました(＞＜)情報ありがとうございます！！✨事前に個室と言えばしてくれますかね？😅部屋代などは子供医療で無料にはならないのでしょうか？😔

  • 2月22日
• 

  めこた

  うんちが自力で出たらオッケーらしく土曜日退院になりました☺️
  
  入院2週間なんですね。
  病院によって値段もシステムも違うのでなんとも言えませんが、入院手続きの時に大部屋か個室か聞かれると思います。
  部屋代は医療出ないですね😱笑
  
  個室希望でも術後は大部屋に回されたりすることもよくあるみたいです😭
  同室に歳近くの泣く赤ちゃんなら良いんですが、中高生の子とかだと気まずいですね…
  
  付き添い親のベッド(めちゃくちゃ狭い寝れない)が有料の所もありますし、ベッドで一緒に添い寝することもできると思います。
  あと親のご飯は持参だったり売店で調達です🙄

  • 2月22日
• 

  初めてのママリ🔰

  すごい！！優秀な赤ちゃん🩷
  お子さんの保険などはいられていますか？私は子供は医療費無料だしと保険に入ってなかったのですが、今さら入っておいた方がよかったかも、、と思って😅もし入っていたら保険が下りたお金を部屋代に回せたかもと思って😔笑
  
  中高生と同じ部屋でしたか？😱
  2週間、朝昼晩売店ってもう💸って感じですよね😇笑

  • 2月23日
• 

  めこた

  保険は自分ののみ入ってました。まさかこんな病気なるとは思ってませんしね…😅病気が分かってからは入れませんしね
  
  何日かは2、3才の赤ちゃんたちでしたが、入れ替わって学生のお姉ちゃんたちが来てうるさすぎるの気まずいです😭
  ご飯は売店ですね！笑
  私立の病院なので弁当豊富でいい感じでした☺️
  
  あとはブジー、浣腸の道具も持っていきましたが衛生的に駄目と言われ病院の使ったりしてましたね🤔

  • 2月23日
• 

  初めてのママリ🔰

  本当ですよね、、😅
  勉強になります！！個室に絶対しようと誓いました😇
  浣腸などの道具も事前に病院に聞いた方がいいですね✨
  一つお聞きしてもいいですか？
  鎖肛の手術をする際、どこか腕の良い医師を探して病院に行きましたか？それとも紹介された病院でもう決めましたか？

  • 2月24日
• 

  めこた

  
  私はNICUに入っていた病院からの紹介でした。住居の地方ではその病院が1番手術件数多いのと、他の病院からも斡旋されてるみたいでした🤔
  病院多い所でしたら担当医の斡旋もありますが症例多い医者探したりもいいかもしれませんね🤔🤔
  
  あとMRI撮られたならご存知だと思いますが、麻酔の前ミルクと母乳の最終の時間あるので飲めない時間の暇潰しは抱っこやおもちゃで紛らわすしか無いですね。私の子は暴れました🤣

  • 3月10日