33週の健診で口唇裂口蓋裂かもしれないと言われ、心配している女性。赤ちゃんの状態や手術についての経験談を聞きたい。
今日、33週の健診のエコーで口唇裂口蓋裂かもしれませんね〜と言われました。
ただ、口もとにへその緒や手を持ってきていて、はっきりとはみえないけど…ということです。(口周りにへその緒や手が見て取れました)
たしかに、鼻の下に黒い筋があるように見えますが、別の角度だと何にも無いようにも見えます。
「今は手術をすれば治る病気だし、傷跡もそんなに目立たなくなるし、というかその前にへその緒や手の影かもしれないし」と自分に言い聞かせています。
「けれどお医者さんがわざわざ言ってくるってことは…」とも思ってしまいます。
里帰り出産で、旦那は車で2時間のところにいます。
心細いのも相まって気持ちが落ち着きません。
一応旦那には電話で報告しました。
「確定したらしたで手術したらいいし、それまで変に気を揉んでストレス溜めるほうがだめだよ。あんまり考え過ぎないでよ」と言ってくれました。
だけど、それが本心なのか、本当は別のこと思っているんじゃないだろうか、義母や義父はなんて言うだろうか…。
実際に赤ちゃんが口唇裂口蓋裂だった方のお話や、口唇裂口蓋裂かもと言われてそうじゃなかった方のお話をお伺いしたいです。
- バインブルク草原(6歳)
コメント
（19）
ほぼ確定で口唇口蓋裂だねって言われてたんですけどちがいましたよ！
しゅんママ
口唇口蓋裂かもと言われて口唇口蓋裂でした。
どういった事をお話したらいいでしょうか？
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バインブルク草原
コメントありがとうございます！
よろしければ色々お聞きしてもよろしいでしょうか？？
しゅんママさんの場合は2Dエコーでわかりましたか？？- 12月14日
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しゅんママ
子供の世話で返信遅くなるかもしれませんが何でも聞いてください😄
たしか22週頃に分かったのでまだ2Dだったと思います！- 12月14日
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バインブルク草原
わざわざありがとうございます🙇🏻♀️
そうなんですね。
調べたところ、心疾患などの合併症がある場合があるそうですが、しゅんママさんはどうでしたか？？
あと、実の両親、義両親の反応はいかがでしたか…？
我が子はどちらの両親にとっても初孫でとっても楽しみにしているので気掛かりで…。
たくさん質問してしまってすみません…。- 12月14日
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しゅんママ
息子は合併症はありませんでした。
実親からは手術すれば治るから、元気に産まれてきてくれればそれが1番。初対面の反応も可愛い！でした。
義親は口唇口蓋裂と伝えてもどんな病気か分からず凄く不安そうでした。
直接、どういう見た目で産まれてきてどんな手術をするか伝えました。その後は、キレイに治るから良かったね！って反応でした。
初対面時は可愛いとも言われましたが義母から｢痛たそう、可哀想｣と言われました。痛みはないことを伝えたら、それ1回きりしか言われませんでしたが、内心は、この子が自分を可哀想と思わないように育てるから可哀想じゃないし！とイラつきました（笑）- 12月14日
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バインブルク草原
それは良かった(>_<)
やはりエコーで分かっているなら、ちゃんとこういう症状で生まれてくるかもしれないと伝えたほうがいいですよね。義両親や両親に話す時間も設けようと思います。
ありがとうございました！- 12月15日
Yu-1604
はじめまして(*´-`)
息子が口唇裂で生まれて
5ヶ月の時に手術しました🙂
今はほとんど傷跡も目立たなくなって
よーくみないとわからないくらいです！
確かに息子の時もエコーで見た時
鼻の下に黒い線がうつってしました😣
私でよければ何でも聞いてください😊
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バインブルク草原
はじめまして！
コメントありがとうございます。
早速質問しても宜しいでしょうか？？
エコーで分かったのは何週ぐらいでしたか？- 12月14日
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Yu-1604
告知をされたのは37週の時です🙂
産婦人科の先生はそれより前から
わかっていたようですが…(^^;- 12月14日
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バインブルク草原
やっぱり言わない先生もいらっしゃるんですね…。
上の方の回答にも書きましたが、心疾患などの合併症はありましたか？
また、実の両親や義両親、親戚の反応はいかがでしたか…？- 12月14日
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Yu-1604
幸い口唇裂のみで合併症は
何もありませんでした^_^
親戚、両親の反応は思ってたほど
特に何も言われず😅
普通に受け入れてたと思います(´ω｀)- 12月14日
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バインブルク草原
それは良かったです！
そうなんですね！
前もって説明しようとは思っています。実母にちらっと喋ったら「治るならべつにいいんじゃ？」といった反応でした。
義両親に説明するのは緊張しますが、受け入れてもらえるように祈るばかりです…。- 12月15日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちは28週で胎児ドックして口唇口蓋裂確定でした。
正面向いてないとわからないと言われました。
口唇口蓋裂とひとくちでいっても、口唇裂はエコーで見えますが、口蓋裂は見えません。なので生まれてみないとわかりません。
うちの子はお腹にいる時は両側不全口唇裂、生まれてからは両側不全口唇裂、口顎裂との診断でした。
合併症は心臓に合併のある子が多いからと調べましたが特に無く、生まれてからのことはきっと話すとショックを受けてしまうので、取り敢えずそんな診断でした。
手術して、先生が自画自賛するくらい綺麗に治りましたよ、口唇裂は😊
口蓋裂はまだまだこれから手術予定です。
その子によってのスケジュールがあるのて、一概にこうだよとは言いきれませんが、先ず口唇の手術、口蓋裂の手術、歯茎を作る手術、歯を入れて行くと言う流れだと説明を受けています。
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バインブルク草原
御丁寧にありがとうございます。
口唇裂だけか口蓋裂もかによって色々違ってくるんですね。
まだ33週で生まれるまで検診もあるので、詳しくお医者さんと相談したいと思います。
ありがとうございました！- 12月15日
めめ
私もエコーで確定ではないけど
生まれてみないとわからないと
ずっと言われてました。
そして生まれたらそうでした。
生まれてすぐホッツ床という
生まれるまで本当に不安で
生まれてからも自分をたくさん
責めました。ネット検索魔になって
大変でした。一言言えるのは
ネットで情報を集めない方が
いいです！いたらない情報が
たくさん書いてあるので益々
精神的にきてしまいます。
実際生まれてきてくれたときは
少しショックというかごめんねという
気持ちしかなかったですが
産後落ち着いたら受け入れれて
今は１回目の手術目指して頑張ろう！
って思ってます！
大変なことはあると思いますが
家族に頼ってみんなで協力して
乗り越えられると思ってます！
前向きに考えることで
きっと良い結果になると
思ってます！なので不安な気持ち
あると思いますがもしそうだった
としても絶対治るのでそう信じて
赤ちゃんを迎えましょ😊
ぶどう
何週の時か忘れましたがうちも口唇裂かもと言われました。
生まれてきてくれた娘は口唇口蓋裂でした。
4ヶ月のときに口唇裂の手術して1歳過ぎ(10月)に口蓋裂の手術しました。
言われたときは何とも言えない気持ちでしたが、ダンナや周りの友だちに｢ママがそんなに落ちてじゃダメだよ。まずは元気な赤ちゃん産んであげること！！｣と励まされ少し気持ちが和らいだのを覚えてます。
合併症の心配もあると思いますが進行する病気じゃないし 元気に出てきてくれたそれだけで感謝です。可愛いですよお😊
ちょっと病院にいく回数が多くなったりですが他の子となーんら変わりなく過ごしました。矯正したまま お出掛けもいっぱいしました☺️
ちゃ
うちの子ではないのですが、うちの子が形成外科で手術、入院をしたときに同じ外来の待合室に口唇口蓋裂の子がいました。待ち時間が長くママさんと話しましたが、どこに手術したの？というぐらい自然でしたよ。
もか
うちの子もエコーで手が口の所にあったのに、口唇口蓋裂かもと言われ…実際に産まれたら、口唇顎裂でした！
まりこ
妊娠22週目ぐらいで、2Dエコーで口唇口蓋裂かもと言われました。不安ですよね💦 私もすごく動揺しました。
脅すようで悪いのですが、私もへその緒や手の影かもしれないとも言われたんですが、その後の4Dエコーでハッキリ口唇口蓋裂だとわかりました。実際に産まれてそうでした。
でも、すごく可愛いですよ！最初は生まれた時に可愛いと思えなかったら、どうしようと悩んでいましたが、生まれたらとても可愛いし、口の裂けている部分も愛しく思えます。
授乳や通院など大変なこともありますが、手術で治るので希望を持って頑張ってます！まだ生まれて１ヶ月でこれからが大変なんでしょうけどね😅
バインブルク草原
回答ありがとうございます。
そういうケースもあるんですね！
検索魔になってしまっていて、一度お医者さんに口唇裂口蓋裂かもと言われたらその通りなのかと思っておりました。