私の子供は背中に瘤があり、産まれてすぐNICUに搬送されMRIの結果、脊髄…

私の子供は背中に瘤があり、産まれてすぐNICUに搬送されMRIの結果、脊髄脂肪腫（二分脊椎）と診断されました。生後3ヶ月になってすぐ7時間にも及ぶ大手術をして今入院中です。手術前は特に異常無かったオシッコが出なくなってしまい今後導尿をしていかなくてはいけません。導尿も練習してますが、まだ1人で上手く出来なくて💦
状況が変わって自分の気持ちも追いつかず、精神的にも正直辛いです。
近くに同じ病気の方や、相談できる人もいないので同じ病気の方や違う病気でも導尿されてる方など、経験談やアドバイス等お話聞きたいです😭