コメント
パン
ありがとうございます！！お子様確実に良くなってるとの事で、本当に良かったですね(;_;)これからも少しずつでも良くなっていくといいですね(ˊᵕˋ)
お子様は診断されたのは何歳の頃ですか？良くなってきたのはいつくらいですか？それまでにおうちでしたことは何かありますか？
質問ばかりですみません…(;_;)
パン
いえいえ！早速のお返事嬉しい限りです😭😭うちも4ヵ月なので同じ頃だったんですね。今は1歳7ヵ月ですよね。視力が出来上がってくるにつれて良くなってくるんですかね(ˊᵕˋ)
追視はうちも積極的にやり始めました！遠くの景色もたくさん見せるつもりです。
見やすい、見えにくい方向というのもあるんですね。首の傾きは普段はないですか？現在は、集中してる時以外の普段の動きはどれ位ですか？目を合わせるときも震えますか？
質問ばかりなので、お手すきの時で構いません😭😭
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m
道具の景色はたぶんまだボヤけて見えると思うので近くのものから見せてあげるのがいいと思いますよ(^O^)
外出した時などはいいかもしれませんが🎵
傾きありましたよ！
うちの子は斜め右側を向く事が多かったです！
今はもうないです(･ω･)
やはり多少は揺れますね😀
でも前よりかは確実に気になりません(^O^)
大体の子が成長と共に多少は眼振落ち着くみたいですよ！- 10月30日
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パン
なるほど。そうですね。近くのものから見せたいと思います！首の傾きも今はないんですね☺️良かったですね。お話を聞いて、光が見えてものすごくものすごく安心しました😭ネットだと悲しくなるばかりなので、直接お話聞けてほんとに良かったです。ありがとうございます😭😭うちの子も成長と共に少しでも落ち着くことを祈り、これからも変わらずに愛していこうと思います。また不安になったらお話聞かせてください😭ありがとうございました！😭
- 10月30日
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m
いえいえ！
少しでも不安が取れるならなんでも聞いてください！
答えれる範囲でお答えしますよ(*^^*)
今までと変わらずお子さんにたっくさん
愛情注いであげてくださいね(^O^)- 10月30日
m
診断を下されたのは4~5ヶ月の頃でした！
診断された時はやっぱりずっと目が気になって観察とかしてましたね(´･_･`)
いつごろからか良くなったかは覚えてないです(><)すみません(;_;)
家でしたことは目の前でものを動かしてそれ見る時の目の様子を見たりしてました！
眼振があるせいなのかはっきりした色(赤など)の方が見やすいのかな？って事がわかりました！
毎日毎日追っかけの練習してたんですが、
ものを追いかけるのは月齢の子より結構遅かったです！
その時にどの向きが見やすいかなどもわかると思います！
向きやすい方、見やすい方はすっと向き、
向きにくい方、見にくい方はなかなか向かないなどわかると思います！
文章ぐちゃぐちゃですみません(><)
退会ユーザー
初めまして。まだママリ見ていますでしょうか？うちの娘が先天性眼振と診断されました。パンママさんのお子さんは経過順調ですか？
パン
初めまして。診断を受けた時は本当に心配で心が張り裂けそうになりますよね(⊃´-`⊂)今息子は1歳2ヵ月になります。3ヶ月ごとに小児眼科で検診を受けていますが特に治療も検査もなく問診で終わります。
一歳前位の時揺れがひどくなりましたが今はまた落ち着いているように感じます(揺れていますが)。小児内科の先生も気にしてくれていて、最近減ってきたね〜回路がつながったのかな？
なんて言ってくれました。
視力がきちんと出来ることを祈っています( ¨̮ )
m
横からすみません！
萎縮した神経が繋がることは無いみたいですよ😢
退会ユーザー
ご返信ありがとうございます。うちはおもちゃを握ったりはしますが、私と目があまり合いません。目が合わないからかやはり笑顔も少ないです。パンさんのお子さんは目は合いましたか？笑いましたか？
今は何か不便なことありますか？
質問ばかりですみません。
難病というか、あまり症例がないため情報が少ないですよね。まだまだわかってないことだらけな疾患です。神経が繋がることもあり得るかもしれない。そう、信じたいですね😌✨
パン
ありがとうございます(^^)そうなんですね…でもそうですよね、先天性ですもんね(⊃´-`⊂)
小児科の先生は優しいので嬉しいこと言ってくれるのですが眼科の先生は専門なので下手なことは言わないので、ことある事に一喜一憂です。
パン
私もまもさんのお子さんの頃は、おもちゃを見たり目で追ったりはしましたが、私と目が合ってるかどうかはよく分かりませんでした。カメラ目線の写真もほとんど無いし。でも6、7ヵ月頃から笑顔でカメラ目線の写真がチラホラ出てきました(^^)私の顔を見て笑うのもこの位だったと思います。安心してきたのを思い出しました。
今は家庭で過ごしていますが、よく笑い元気いっぱい歩いていますよ(^^)
ホント、そんな奇跡が起こったらいいなと思いますね(ㆁᴗㆁ✿)❁❀
退会ユーザー
そうなんですねぇ。Mさんやパンさんのお言葉を信じて、私もあと数ヶ月で目があってくれることを祈りたいと思います😌✨友達の赤ちゃんは目が合って笑ってくれるので、どうしても比べてしまって、、。ネットで検索しては落ち込み、、。
でももうやめます！！この子の将来を不安に思ってもどうすることもできないし、今、この瞬間を大切に育児をしていきたいと思います。
パンさんは文章からとても優しいお方だなぁ、と伝わってきます。とても素敵なママですね。お互い希望を捨てず、我が子の良い部分をいーっぱい引き出してあげられるママになりたいですね🤤💓
勇気付けられました。ありがとうございます。
パン
お返事遅くなり申し訳ありません。
まもさんもとっても素敵なママですよ☻♡これからまた心配になったり悲しくなったりする事もあるかもしれませんが、子供が大きくなってこの事で壁にぶつかった時、私達が「そんなの全然へっちゃらだよ！」←どう言ってあげようか考え中です。
と明るく吹き飛ばしてあげられるような強いママでいたいですよね(^^)
お互い頑張りましょうね！