コメント
NMY
スレ立ててくださってありがとうございます！
いきなりなんですがお住まいどこですか？♩
みっきー！
聞こえてます！
首がすわらないとできませんもんね💦
塞がってるほうからでも反応はしますが、ざわざわしてるつ
みっきー！
すみません、途中でした。
ざわざわしてると聞こえないみたいです💦今保育園に行ってますが3歳になったら補助の先生をつけてくれるって言われました（＾_＾）
3歳だと1人担任ですし、指示が通らなくなることもあるからだそうです💦はあとさん
はあとさん
NMY
これから大人になって聞こえない方から話しかけられたりした時のこととか考えると本当に可哀相だなって思います。
やっぱり普通には暮らし辛いですよね😭
補助の方付けてくれるなら安心ですね♩
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みっきー！
そうなんですよね💦これからまだまだ成長の過程でいろいろ言われると思うんですが家族の壁ですね！
辛いです💦やっぱり親の方が気にしちゃうから髪の毛もさっぱり切れない状態で…
安心です！ただ、今のクラスは何も言われないし、保護者の方も気づいていても変わらずに話しかけてくれますがまた人数が増えたときに、なんか言ってくる人もいると思うと複雑です安心- 6月13日
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NMY
そこですよね(T ^ T)
やっぱり他の人の目は気になるしあんまり見せたくないけど、我が子の個性だから隠したくもないし…
もし自分のこも保育園入ったら優しい人達になるといいです！
小学校だと不安なんですけどね…
6年生とかもいるしヤンチャな子も増えるし😩
なによりストレスなのが義母が親戚にチャットで子供の耳見せたりするんですよ。
隠すものじゃないけど見せ物じゃ無いじゃないですか！しかも引っ張りな！とか言うし😩みっきー！さんはそこら辺大丈夫ですか？- 6月13日
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みっきー！
そうなんですよね！子供って何気ないことを言うからそこが心配です💦病院の先生には1番前の廊下側に配慮してもらった方がいいよっていわれました！
うちは、早くに義母が亡くなっていて義父は私がいうまではなにも言わないですが、実父や義兄は何にも言ってないのに聞こえてるよ、聞こえてるよ何回も言ってきてうるさいし、ストレスです💦聞こえてるはもうわかってることだし、でかい声で言えば聞こえてるってわかってるのに！って思います💦- 6月13日
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NMY
遅くなってごめんなさい😥
やっぱり席も限られちゃいますよね😭
凄い分かります！
こっちの気も知らないでヅカヅカ言われると本当にストレスになりますよね(･_･;- 6月14日
みっきー！
大丈夫ですよ！
そうなんですよ！周りって理解してるようで理解してないことが多いです💦
さぐ
初めまして！
うちの息子も小耳症で生まれました。
私は長野県済みです。
よろしくお願いします！
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みっきー！
初めまして！こちらこそよろしくお願いします（＾_＾）
6ヶ月。聞こえの検査しましたか？- 7月9日
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さぐ
３ヶ月の時に簡単な検索をしました。
小さすぎて詳しくはわからなかったです。
産まれてすぐの聴力検査で骨伝導の値はゼロではなかったです。
詳しい検査は11ヶ月の時にする予定です。
眠らせて脳波や細かい検査をするようです。
少しでも聞こえててほしいけど、
やはり聞こえる子は稀と言われているので
大きな期待はせずにいます。
なんでうちの子がって何度も思ったし
自分をどっかで今も責めてるけど、
この子のためにできる事を出来る限りしたいなと思ってます。
これから大きくなるにつれて試練はありそうですもんね😢- 7月9日
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みっきー！
そうですよね。普通に妊婦生活をして10ヶ月。お腹にいるだけで気をつけていても何が起こるかわからない。私もずっと責め続けて夜遊びして、タバコも吸ってる子が健康で元気な子供を産んでなんでうちの子が！？ってなってました…
きっと言われ続けます。うちは、脳波の検査をしてなんとか、人が聞こえる最低の数値は聞こえてるそうですが私たちの声はコショコショ話し程度と言われています。3ヶ月のときから1歳まで数値も変わらずでした。
女の子は幸い髪の毛で隠せますが男の子は隠せないですよね💦- 7月9日
みっきー！
いえいえ（＾_＾）
愛知県です！
NMY
遠いですね(T ^ T)
私は東京です！
1ヶ月検診終わってから大きい病院にかかるのですが既に耳の成形の話など将来の話病院とされてますか？
みっきー！
1歳1カ月のときに言われました！
うちの場合は産院で退院の時点で大きい病院に紹介状を書いていただいて3カ月、5カ月で検査をしました！そして、1歳1カ月で最終検査で次は5歳で経過でした！1歳1カ月のときに将来の話をして5歳で最終決断っていわれてます！どちみち10歳までは手術ができないので…
不安じゃないですか？本当に聞こえているのかいないのか…
NMY
そうなんですね！
私は病院いくつか提案出されててこれから決めようとしています！
10歳まで手術できなくても、10歳になって我が子の胸を切り開くなんて考えるだけで本当に切なくなります
手術で形作っても片耳は塞がってるわけだし何より本当に自分を責めます。
そうなんですよね。
だから塞がってるほうからは話しかけないで正面か片方から話しかけるようにしてます
みっきー！
そうですよね💦私もずっと責め続けてます。先生には原因不明なんだよって何度も言われてましたがやっぱり普通の耳を持った子に産みたかった…うちは、10歳になったら本人に決めさせようかと思います。もう意思もしっかりしていてるし、先生曰くメリットもあればデメリットもあってメリットは耳が綺麗になる、でもデメリットはもしかしたら聴力0になる可能性もあると言われました。今は脳波のテストをしたら私たちの会話がこしょこしょ話しぐらいしか聞こえていないと言われているので0にはなって欲しくないって気持ちもあります。
今は話しかけて様子を見ることしかできませんよね…💦
NMY
デメリットの部分知らなかったです。
微量でもある聴力失いたくないですよね。
本人もちゃんと自分の意思を持ってる年齢ですし子供の意見を尊重しようと思います！
でも少しでも聞こえてるんですね(^^)💓
これから検査なのでドキドキしてます。
塞がってるほうから話しかけても反応してくれますか？