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難病助成と高額療養費と医療費控除についてです。 難病助成で2割負担分支払い、他医療機関と合算し高額療養費の額を超えた分は払わなくて良い、10万円を超えた分は医療費控除をする、という認識で合っていますか?😭
難病や障害があるお子さんを育ててらっしゃる方で、さらにその後、妊娠ご出産された方いらっしゃいますか?? 私には難病がある一人娘があります。ですが、ずっと2人目が欲しくて、授かりました。 が、妊娠週数が進むに連れてまた難病があるんじゃないかと不安がつのります。 も…
どうして芸能人のお子さんは 障害や難病の子が少ないのでしょうか? 辻希美、平愛梨、たくさん産んでても 1人もいない…
2人目が欲しい夫と、もう産みたくない私。 最近夫が2人目の話をするのですが、 ○悪阻や貧血、難病持ちということもあって妊婦期間が体力的に辛い ○今の子育てや家事で精一杯(生後4ヶ月くらいまでは起きてる=ずっと泣いてるで毎日死にたい気持ちだったこともあり2人目産まれたら…
やっぱ難病なんかな…ずっと医大でフォローして貰ってるけど。 色々不安だわ(´・_・`)
先天性心疾患について。 生後22日目の娘を育てています。 心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 肺動脈狭窄相があります。 心疾患があると入れない保険もあるのにすごくショックを受けました。 そして、肺動脈狭窄相は指定難病なんですね...。 みなさんどんな保険に入られてますか?…
難病をお持ちのお子さんがいらっしゃる方、どうやって向き合ってますか?すぐに前向きに受け入れられましたか?今後のことを考えると辛く不安になりませんか?
どっちの病院を受診するか迷ってます…。 息子は難病・てんかん持ちで、月に1度に市立病院に来る大学病院の先生に見てもらってます。 息子は元々市立病院で、大学病院から来てる先生、市立病院の小児科の先生がかかりつけ医でした。 ですが、コロナやインフルが流行っているせいで…
生まれてから毛細血管異常が見つかり、顔半分赤アザの我が子。対面して3日目ですが未だに事実を受け止められません。 友達にも会社にも言えず辛いのでここで吐き出させてください。 顕微授精でやっと授かり幸せな気持ちでした。妊婦生活は体調悪いことが多く不安な日々でしたし…
保護者自身に指定難病がありつつも子どもを保育園に預けて仕事をしている方は、保育園申込みの際に『難病のための加点』もしくは『考慮』はありましたか? それともシンプルに基準点+調整点で他の方と同じ土俵で戦って子どもを園に通わせることができたのでしょうか? 又、難…
先程、幼稚園へ送って行った際に、仲良くしているママ友から「母が先週亡くなったんです」と聞きました。 お互いの家を行き来したり、毎日一緒に子供達と幼稚園から帰ったりしていて。 ママ友のお母さんのことも、「難病で、、」と話を聞かせてもらっていたりしました。 先程…
お金に余裕のある方以外に回答をお願いしたいです! 批判はいらないです。 この場合、皆さんなら親戚(あまり仲良くないほぼ会わない甥っ子姪っ子)へのお年玉は渡しますか?👇 •ほぼ会ってない夫側の甥っ子、姪っ子へのお年玉…。 子沢山&年齢に応じて金額があがるよう親戚で設…
嫌な気持ちにさせて申し訳ありません 難病のお子さんがいらっしゃる方幸せですか? 自分よりも大切な存在ができて、こんなにこんなに大切な存在がいることが辛くなる 大切すぎて逃げたくなる なんで私は元気なんでしょう 今すぐ代わりたい もう考えることをやめたい全てをやめたい
最近新潟市中央区の ロイヤルハートクリニックで 土曜日検診通ってる方いますか?? いつも平日行ってますが 昨日の土曜日に検診に行ってきました! 土曜日は院長先生じゃなくて 新大の先生が診てくれるって思ってたので るんるんで行ったら まさかの院長先生💦 新大の先生じっく…
旦那に腹が立ちますというより天に召されて欲しいです😇 なっにひとつ良いところありません😇 モラハラ亭主関白育児?何それ人間です😇 まーわかってた部分はありますが子供好きアピはされていたので若干の期待はしてました😇 見事に裏切られましたが😇 モラハラに加えてこちらの意見…
遺伝性の疾患について、どのように遺伝していくのか、受け付いでいる場合必ず発症するのか、色々わからないことが多く不安な日々を過ごしています。 どのような相談場所がありますか? 遺伝子検査をやっているような大学病院などで遺伝子カウンセリングを受けなければ相談先はな…
第2子妊娠を見るのが辛い 先日子供に難病が見つかりました。 3週間ほど入院し今後は定期的に薬の投与をしなければなりません。 2人目の不妊治療をしていて主人とも子供が2人一緒に寝てたらかわいいよね。ちゃんとお兄ちゃんしてくれるかななど夢を膨らませて話していた時に難病が…
旦那のサービス残業について ただの愚痴です😮💨 4ヶ月になったばかりの娘がいます👶🏻 旦那は1月に転職したばかりでまだ今の会社に 1年も務めていないのですが サービス残業が多すぎて心配になります🥲 9時〜18時の勤務なのですが朝は7時に出社し 帰りは21時から22時過ぎなど🫠 …
厄年なのか辛いことが重なってます。 1988生まれの女です。2023は前厄となっています。 つわりがキツく、お宮参りだけが精一杯で、厄払いを受けませんでした。 妊娠中HIVのスクリーニング検査に引っかかって再検査→偽陽性 子宮頚がんの検査に引っかかって再検査→HPV陰性 ここま…
出産して次の日に赤ちゃんに異常がわかってすぐ手術になりました 手術は成功してホッとした束の間他にも色々異常が見つかり、しかし原因が分からない。 NICUに入院して1ヶ月ですが原因が分からないまま色々治療試しても駄目で血液検査をすることになりました その症状を照らし合…
高崎市で10月以降に出産した方、新生児難病検査しましたか?助成されるから無料かと思って受けたら 実費負担が4000円超えであったんですが、みなさんの産院でも、実費負担ありましたか?負担額があるなら、事前に教えてほしかったです。やるやらないは、別として。 それに、市外…
【3歳の娘の保育園入園について】 最初に娘には持病(難病)があります😔 簡単に説明するとウイルス感染で重症化し、毎回入院必須(1週間〜1ヶ月)程度になります。 かなり珍しい病気です🙇♂️ まず0歳児で病気が判明していない時期に保育園に入れました。 慣らし保育で感染→1ヶ…
私には難病の子供がいます。 まだ2歳ですが生後まもなくから手術を数回行い、 今はかなり普通に近い生活はしていますが、 大量の薬はもちろん、大腸がないのでおむつ替えは大変だし、 風邪が原因で脱水になり入院を繰り返していて、 いわゆる健常者ではやはりないんだなと、いう…
1歳3か月の娘に対して限界を感じております。 現在2歳半の息子と1歳3ヵ月の娘の年子育児してます。 娘は双子でしたが生まれつき難病で6月に亡くなりました。 保育園継続の為8月からパート復帰して短時間ですが働きながらの年子ワンオペが始まりました。 旦那は週一の休み以外帰宅…
難病の医療費助成について これは上位所得だと 月の自己負担が3万円超えたら それ以上は助成してくれるということでしょうか?💦 3万円は払わないといけないってことですよね?
大腸カメラ勧められたけど怖くて断った方、その後大丈夫でしたか?? まさに私がそうで、整腸剤で様子みますと言ったものの指定難病の可能性が高く絶対受けた方がいいと周りに言われます、。 陣痛より痛くないから!と言われましたが、腸壁に当たって痛いとか未知すぎて本当に…
障害児を抱えてる方、特にシンママにお聞きしたいです。 小1の息子が自閉症スペクトラムと診断されています。 知的はないので手帳は持ってませんが、癇癪や暴言暴力が酷いので特児手当2級を受けてます。 障害のある子は季節の変わり目っていつも以上に癇癪が酷くなったり不穏に…
もう気力が湧かないです。愚痴です。 健常児の息子と難病児の娘を育てています。 娘はお腹の病気で栄養吸収が腸からでは足りず自宅点滴をしていますが、最近点滴の管が劣化してきてそろそろ入れ替えになります。 娘は同じ病気の同じ歳の子に比べると点滴量も少なくご飯もまぁまぁ…
11月下旬に兄妹で七五三を行う予定です💡上の子は昨年コロナで出来ず、今年同時にやることになりました。私の母が難病を患っていることもあり、お参りは私達家族だけで、両家の親は私達の家で集まってお食事会をすることになりました🙂 食事は近くにある懐石料理が仕出ししているお…
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岡山県倉敷市在住です。 GW5/4にまことお兄さん目当てで、おもちゃ王国に行こうと思うのですが…
フルーチェについてです。 今日フルーチェを作って子どもと食べたのですが 何気なく原材料を見…