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ママリでは今、「難病」に関する質問が2096件掲載されています。あなたと同じ悩みを持っている人がいるかも?気になる質問を見つけよう!
年金の追納について 20歳から働いていましたが、 数年で難病指定の病気になり数年働けておらず、 パートはしていましたが年金を猶予にしていました。 結婚するまでの期間払えていない分が 48ヶ月分で、追納するなら80万ぐらいあります💦 そんな大金すぐ追納できませんし、 貯金…
あまりいないかもしれませんが、結婚前に風嬢してて、出産後に復帰したよ~って方いますか? 結婚を機にやめたのですが、2人目の妊娠が分かってから旦那の中で「やはり一軒家を買おう!」ってなったようです😂 ※私は管理めんどそうなので買うとしてもせめてマンション派😂 一応…
子どもが指定難病とわかりました。遺伝する可能性などあるためいつか本人告知するのですが、それまで病名など周りの方には慎重に発言してほしいのですが、保育園や薬局などでは守秘義務みたいに厳重に情報を管理してくれるのでしょうか?親戚や友人には具体的な病名を伏せて◯◯の…
毎週、月曜日のドラマ「脳外科」の見てしまう😳 来週は同じく「モヤモヤ病」の内容だったなぁ〜🤔 私と同じ難病指定モヤモヤ病の内容、見よう(笑) しかも男性👨だったな。大半は女性に多い病気だからアジア人多い。明日は…半年に1回の定期健診でMRIを撮る。 何もなければいいけど…
夫婦喧嘩の末に妊娠中ですが突き飛ばされました。 それからずっとお腹が張っており辛いです。 みなさんならどうしますか。 営みを迫られましたが最近張りやすいので やだよと断っていました。 なかなか簡単に引き下がってくれませんでしたが 断り続けたら諦めたのかそっぽ向い…
お子さんがiga血管炎と診断された方(疑いと言われた方)いらっしゃいますか? 今日、下の子がiga血管炎の疑いがあると言われました😣💦 検索魔になってしまい難病と出て来てました。
ああもう何もかもが嫌になります。 上の子が病気で、ちょっと外出したらウイルスもらって入院。三年間の自宅保育が苦で、やっと保育園が決まって入園してもウイルスもらってまた入院。 付き添い入院と自宅保育の繰り返し。苦しい。 外に出たい。自由になりたい。 お金がほしい。…
同じ様な方いませんか? 生後4ヶ月ジャストです。 3ヶ月半で、追視が弱く、目が合いづらい、首がグラグラ等あり、大学病院で検査をしました。 MRI、心電図、エコー、血液検査、尿検査、脳波 全て異常なし。 ただ、成長発達は遅れています。 ・首がグラグラ ・追視が弱い …
職場復帰について,どうしたらよいか迷っています😣 少し長くなりますがアドバイスいただけたら嬉しいです🙇 今年年中になった娘と,1歳9ヶ月になる息子がいます🐱息子の事なのですが,産まれてすぐミルクを飲むときにチアノーゼが見られ大きい病院で酸素を使いながら3ヶ月入院して,そ…
共働きで賃貸に住まれてる方、旦那さんが働けなくなってもご自身の給料だけでやっていける家賃の所に住んでますか? 3月に引越しし、4月から旦那が転職し給料が上がる予定でしたが入社前の健康診断で難病がわかり、働ける状態になるまで入社が先延ばしになりました。 なので私だ…
寄声をあげない赤ちゃんていますか? 八ヶ月の子供ですが、キャーーーみたいなの聞いたことがなくて。 隣にほぼ同じ月齢の赤ちゃんがいて、奇声が聞こえてくるので、いいな、と思ってしまいます…。大変なんでしょうが…。 子供は先天性の難病があり、発達が気になってます。
最近娘が難病指定に入る病気を患ってしまったのですが、もう医療保険に入る事は一生涯難しいんでしょうか?一応かかった難病としては、知能的障害などの後遺症がでる可能性のある病気です。
左側の腕と足がすぐ疲れます。。難病とかですかね😭
難病で発達遅れの息子にテレビばっかり見せても良いでしょうか? 息子は4歳ですが知的には1歳0ヶ月程度です。 発語は「ママ」くらいしかなく、泣くことでしか自分の意思を表せません。 一人遊びも出来ず泣いてばかりです。 1日中家に居るときはずっと追いかけてきて泣き叫ぶので…
障害年金について教えて頂きたいです。 難病で、就労不可(寝たきりレベル)の場合、だいたい、1ヶ月いくらくらいもらえるんでしょうか。
37週3日で双子を出産しました。 体外受精、高齢出産です。(採卵は38歳、出産時40歳です) 片方が33週頃より成長が止まり、結局1900gでした。 妊娠中は血流等問題なし、と言われていましたが、いざ産まれたら呼吸が不安定で呼吸のサポートが必要な状態でした。そして検査したら、 …
勝手に妊娠報告をしていた旦那。 愚痴っぽいので、苦手な方がいたらごめんなさい💦 現在6wで第二子を妊娠中です。 本日産婦人科で無事心拍を確認してきました。 私には指定難病の持病があり、定期的に病院で通院・服薬治療をしています。 また、中隔子宮という子宮奇形もあり、…
中絶の話が出ます。不快な方はスルーしてください。 お腹の子に病気や障害があるかもしれない、遺伝性の病気が遺伝しているかもしれない、病気じゃない可能性もある、産むまで分からない…という状況だった方いますか? 出産しましたか?中絶しましたか? 出産した方でお子さんが…
最愛の娘が大きな難病にかかってしまいました。朝起きるたび全部夢だったらいいのにと思う毎日です。ご飯もちゃんと食べて栄養つけて私自身がしっかりしなきゃとは思うんですが、娘の顔を思い浮かべては食事が喉に通らず泣いてばかりいます。娘が一番辛いのは分かってます、今一…
昨日出産しました。子が指定難病かもしれません。 気持ちの整理ができません。 明後日の検査次第ではありますが、 最悪の場合、歩行障害や排泄障害があるようです。 妊婦健診では異常など一度も指摘を受けず、 夫と「順調すぎてなんだか怖いね、、」とまで話していました。 分…
73才年金暮らし、リハビリ病院入院中で1か月の入院費が11万弱です。 保険診療の上限は57600円、のこりは入院にかかる実費です。 大体どこもこれくらいでしょうか。もっと安くなる方法はあるのでしょうか。パーキンソン病のため、難病申請はしています。それが通ればパーキンソ…
子供の誕生日について🎂 あと2週間ちょっとで2歳の誕生日です。 最近もたまに大人と同じ料理を薄めて食べさせたり普通のご飯あげたりしているので楽なのですが誕生日の日もそうしてあげたいなと思ってます!2歳の子が喜びそうなご飯何がありますかね?🥹何作ろうか悩んでます!ちな…
1歳4ヶ月の子供が今年1月に血小板減少性紫斑病になり入院しました。 一度数値が安定したのですが、また数値が下り現在プレドニンを服用中です。 指定難病との事で、役所に申請とかしたら手帳?もらえたりするのでしょうか?? 特に申請しても意味ないでしょうか?
あまりにも嬉しかったので、ここで呟かせてください。 もうすぐ八ヶ月の子どもがいます。 今日、初めて「まんま」と言いました。 ママと呼ばれたようで、とても嬉しくて。 そのあと、夕方にまた「ママ」のようなことを言いました。 もちろん聞き間違いかも知れません。私を見て…
とても長くなりますが 相談に乗ってほしいです…😭 長男が拘束型心筋症という難病です。 完治するには心臓移植しかありません。 生後2日後に心室と心房の中隔欠損を指摘され どうもそれだけじゃなさそうだ と 生後10ヶ月で大学病院に転院。 きちんと検査してもらい病名が分かりま…
情けなくて悔しいです😓 産後色々な病気がみつかり、体調も崩しがちです。 出産前は病院なんて無縁でした。 ついこの間は全国に1万人もいない難病疑いで、今度大学病院受診予定です。 難病だったら、2人目もあきらめないといけません。 周りはどんどん2人目、3人目妊娠、出産して…
生理前でもあり、情緒不安定なので優しいコメントお願いいたします😭 旦那がかれこれ1年以上浮気してます。でも、風俗かもしれないし女なのかもしれないしそれは分かりません😮💨分かったのは、かばんにゴムと薬が入ってて減ったり増えたりしてるのでそれを確認して知ってるだけで…
30歳の記念にネックレスか指輪が欲しいなと思っています。旦那が難病のため定年まで生きれる可能性は低いというのもあり、私が死ぬときまで持っていたいから選んでほしいとお願いしたのですが、お互いそういうブランドには疎くて💦💦 あまり派手な飾りがないものが良いのですが、…
ダウン症等に関して本当に本当に性格の悪い、そして人を傷つける質問をします。気分を害される方が絶対いるので、割り切れないかもしれないと少しでも思う方は見ないでください。 どうして障がいのある子は産まれてしまうのでしょうか? ダウン症などは染色体の問題(原因と…
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