昨日出産し、子供が難病かもしれない。検査結果次第で歩行障害や排泄障害がある可能性。異常は出産後の診察で指摘され、責める日々。心を安定させたい。
昨日出産しました。子が指定難病かもしれません。
気持ちの整理ができません。
明後日の検査次第ではありますが、
最悪の場合、歩行障害や排泄障害があるようです。
妊婦健診では異常など一度も指摘を受けず、
夫と「順調すぎてなんだか怖いね、、」とまで話していました。
分娩時も初産にも関わらず8時間そこそこで産まれ、
なんて親思いなんだとずっと感心していた矢先、
出産直後の小児科の診察で異常を指摘されました。
本来なら昨日は人生で1番喜ばしい日なのにも関わらず、
自分を責める日々で、子に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
「なんとかなるさ！」と明るくいられる時間もありますが
なんでうちの子だけ、、と悲しくなります。
質問でも何でもないですが、なんとか心を安定させたいです。
- ナナ(生後0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
その気持ち分かります。。
妊娠してたとき順調でしたが、急に悪化して2ヶ月早く生まれてしまい、産まれすぐ病気など見つかりました💦
最初どうにかなるとか思ってても気持ち落ち込み凄かったです😭
なんでうちの子が思うとき何度もありました。。
難病もちですが、今は楽しく過ごしてます☺️
はじめてのママリ🔰
姪っ子がママリさんのお子さんと同じで生まれた瞬間急遽別な病院に連れて行かれ歩行障害と排泄障害を指摘されました😢
病名としては二分脊椎というものです
出生前診断などで異常は見つからなかったらしいです
病気になる原因が葉酸不足でなる場合が多く、お腹に赤ちゃんができて早い段階でこの病気になるらしく、妊娠する前段階から葉酸を摂取していれば回避できていた可能性もあったため姉はしばらく自分を責めていました…
産まれてすぐ連れて行かれた時の恐怖は本当に今でも忘れられないと言うくらい今後のことも含めてすごく不安だと思います
ですが姪っ子は今は元気に生活しております！☺️
ママリさんのお子さんもきっと元気な子に育ちますよ！！
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ナナ
まさしくその病気の疑いなんです、、！
自分の生活次第で防げたかと思うと余計に自分を責めてしまいます😞
姪っ子さんは何か生活で影響などありますか？？- 4月16日
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はじめてのママリ🔰
同じ病気でしたか😳
責めちゃう気持ち分かります…
でも、これはあまりいい励まし方ではないかもしれませんが姉いわく「知的じゃなくてよかった」と言っていました
見た目はほんと普通の子だし、会話も普通にやり取りできて口達者です🤭
今は中学生になったので親子喧嘩で「こんな体で産みやがって！」って言われると心痛い時もあるらしいですが、なんやかんや折り合いつけてお互い支え合っています！
まず足については走れないかもとは言われていたんですが普通に走れてます！ただ小学4年生くらいになって毎晩足にサポーターをつけて寝るようになったのと、靴に専用の下敷きを入れて生活してます
サポーターがかなり重いので旅行先に持って行きにくくて連続のお泊まり等ができないです💦
1日くらいならサポーター無しでたまに寝るのは許されるみたいなので短い旅行はできます！
そして排泄についてなんですがいわゆる「尿意や便意」と言うものを自覚できないのでおしっこはカテーテルを使って、うんちは摘便してます
おしっこは大体3時間に1回、うんちは1日に1回やるんですが特にこのうんちについてが毎回多めのお湯をお尻に浣腸して、その後トイレで50分ほど座って出せる限り出して、その後手袋をはめた手でホジホジしてうんちを出しています！
この長時間座るのが結構本人に負担なのと、生理中がオシッコの時もうんちの時も血だらけの中やらなきゃいけないのが可哀想ですね💦
二分脊椎も重い軽いによって色々変わってくると思うのと、先生によって指示が違うと思うのであくまで↑に書いてるのはうちの姪っ子はこうだよって話です！
子供の負担もですが親側も尿道からバイ菌が入ると命に関わる場合もあって手洗いを頻繁にして子供が自分でできるようになるまで介助に気を遣ったり、カテーテルやワセリン等持ち歩くものが増えるので荷物が重くなる等あると思います
お子さんとママリさんが少しでも辛くない日々を送れるように応援しています💪☺️- 4月16日
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ナナ
詳しくたくさんありがとうございます🥲図々しく聞いてしまってすみませんでした、、。
姪っ子ちゃん、走れているんですね、、！うちの子も走れるようになればいいな🙏🏻
排泄は大変ですね💦うちも女の子なので、生理問題はありますね、、
まずは検査の結果が良ければそれに越したことはないですが、仮に同じ病気だったとしても、楽しい未来のビジョンが想像できてとても嬉しかったです。
ほんとうにありがとうございます。- 4月16日
ななみ
私も同じ気持ちでした！
私の場合はお腹の中にいる時に病気がわかってましたが
わかった瞬間から毎日毎日
なんとかなる！
ダメだったら、、、なんでうちの子が、、、
の毎日でした。
そんな下の子は今年6歳、大きな手術も乗り越え元気いっぱいです。
今年が検査入院を控えてて、結果次第ではまた手術の可能性もあるので
大丈夫！なんとかなる！と
自分に言い聞かせてます。
今は先が見えなくて不安だらけだと思いますが
今の医療の力は凄いですよ✨
一歩ずつ一歩ずつ
治療が上手くいきますように🍀
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ナナ
ありがとうございます。元気出ます！
医療の進歩を信じて、前向きにがんばります。- 4月16日
はじめてのママリ🔰
そのお気持ちよくわかります…
上の子の時、潜在性二分脊椎の疑いで検査をするまで楽しいという気持ちを忘れてしまったり、気づいたら涙がでてきたり😢
結果は大丈夫だったのですが、2人目の今同じ疑いで検査待ちです…
うちはお尻の割れ目が歪でY字のようになっています💦
入院中は明るい気持ちになれず泣いていました😞
お子さんはどういった所見があったのでしょうか？
潜在性二分脊椎ですかね？それとも開放性二分脊椎の疑いですか？
もし潜在性の疑いの場合でしたら葉酸は関係ないと言われました。
開放性だった場合も決してご自身を責めないでくださいね😖
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ナナ
わぁ、、すごい、、、同じ境遇ですね🥲こんなところで出会えるなんて🥲
お一人目大丈夫で本当よかったですね！
うちの子は腰の下の方に大きいコブがあり、潜在性二分脊髄と脊髄髄膜留の疑いです😞どっちみち手術はしますよね、、？ん
葉酸関係ないんですね！それだけで少し心が救われました。
ちょうど授かった頃、結婚式に向けて無理なダイエットで栄養をうまく取れてなかったので😢- 4月16日
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はじめてのママリ🔰
本当に同じ境遇で見つけた時は驚きました🥲
産まれて幸せな気持ちから次の日には大泣きしてたので感情ジェットコースターでした😭
潜在性二分脊椎の方なのですね！
その疑いが確定した時は、症状が出る前に予防手術をした方がいいと1人目の時に二分脊椎専門の先生に聞きました。
下の子が二分脊椎だったら早めに手術してあげたいと思ってます😣！
私もはじめ、葉酸という記事を見て私は不妊治療で妊娠前からずっと葉酸を飲んでいたのでそれはおかしいなと思い先生にお聞きしたところ潜在性の場合葉酸は関係ないとハッキリ言われました😌
お互いになんともないといいですね😭- 4月17日
ナナ
なんでうちの子が、、って本当に考えるだけで悲しくなりますよね。落ち込みすぎず、前向きになれるよう頑張ります！