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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

顕微授精で授かった我が子が顔に毛細血管異常があり、受け入れられず悩んでいます。治療や将来のことで不安を感じています。同じ経験のある方、どう受け入れたか教えてください。

生まれてから毛細血管異常が見つかり、顔半分赤アザの我が子。対面して3日目ですが未だに事実を受け止められません。
友達にも会社にも言えず辛いのでここで吐き出させてください。

顕微授精でやっと授かり幸せな気持ちでした。妊婦生活は体調悪いことが多く不安な日々でしたし、仕事のストレスなど色々あって一時的に病んでたこともありました。でも、胚盤胞の段階からお医者さんに元気だと言われていて、妊娠中の経過も順調でエコーの度に元気だねーと言われていました。ちゃんと元気に生まれて来てくれるか不安はありましたが、検診で順調だから何も問題ないと思ってました。お医者さんも思ってたそうです。顔のエコーも数回見ましたが、何も問題なく4Dエコーもかわいくて大事に保存してあります。

予定日12日遅れて3400gで出産しました。長くて辛かった妊活、悪阻、色々あった妊婦生活、21時間と長い出産を乗り越えてやっとかわいい我が子に会えました。分娩台で旦那と喋りながらなんか夢みたいだね、ほんとにかわいくて大きいね、旦那似だねーなんて喋って幸せな気持ちでいっぱいでした。産んだ当日も幸せな気持ちと達成感でいっぱいで、友達や母に連絡してお祝いしてもらえて嬉しかったです。

でも、次の日の朝助産師さんがちょっといい?と赤ちゃんを連れて来ました。産んだ日は顔全体が赤くて分からなくて赤みが引いた今分かったが、左半分の顔があざになってると知らされました。多分レーザー治療とか形成外科や皮膚科に紹介の話になるだろうから、小児科医の先生に診てもらうから話してねと言われました。
その時は、それがどういうことか分からず、形成外科?皮膚科?どうゆうこと?って感じでした。でも、赤いのが顔にあるってことは赤ちゃんによくあることで自然に消えるのかな?なんて思ってました。気になってネットで調べてみると単純性血管腫かもしれないと思い始めました。自然治癒はない、顔や目にかかってたら難病の可能性がある、レーザーで一生付き合っていかなくてはいけない病気、毛細血管の先天性疾患など色々出て来ました。大人になった人の写真を見てすごくショックを受けました。こんな人周りに誰もいない。ネット見ても新生児の1.5%の確率。なんでうちの子がその1.5%に入っちゃったんだろう。しかも結構なレア度の広範囲。
ネット見ても、娘のような広範囲にわたる赤ちゃんはいませんでした。大体手や足など見えにくいところ。顔でも頬のみなど一部でした。でも、まだこの時は小児科医には診てもらってなかったので、どうか違いますように。ただの母斑だというオチになりますようにと願ってました。

でも昨日やっぱり小児科医の先生には単純性血管腫に見られる症状だと言われました。今はレーザーできれいになるから心配しないで、元気にミルク飲んで排泄もしてるし変な動きもないから難病はないと思うから安心して。時間はかかるけど、緊急性があるような病気じゃなく、美容目的で治療するような感じだから大丈夫だよと慰められました。正直見た目でハンデあるだけで見てて辛いです。
確かに元気だしかわいいのは違いないけど、何年も治療しないといけない辛さは計り知れません。
小さい頃から大学病院、手術の日々なんてかわいそうだし、もうなんで?なんでうちの子なの?こんなに目ぱっちりしててほっぺもぷっくりでかわいいのに。なんですぐ治らないの?という気持ちばかりが出て来てしまって中々受け入れられません。

お世話してる時は夢中で考えませんが、ふとした時に涙が溢れて来て、赤ちゃんが寝てる時あざが目に入って、こんな状態で産んでしまってごめんね。という気持ちでいっぱいです。
心から望んでやっと叶った妊娠出産だったからこそ現実を余計受け入れられません。不妊治療なんてしなければよかったのかな。私は子どもを持つ資格は無かったのかな。こんなんになるなら産まないほうがこの子のためにも良かったのかもなんて変なことも考えてしまいます。
生まれて来てくれてうれしい。かわいくて愛くるしい。結婚5年目にしてやっと3人家族になれて幸せな気持ちなのに。
赤ちゃんの写真たくさん撮っていろんな人にうちの子かわいいでしょって見せたいけど、あざがあるからかわいそうだと思われるだろうな。これからどこ行くにもそのあざどうしたの?かわいそうって言われちゃうんだろうな。保育園行くようになったらいじめられちゃうのかな。この先どうなっちゃうんだろうって気持ちしかありません。
ただでさえ里帰り予定なしワンオペで未知の赤ちゃんとの生活に不安を感じてたのに、おおきなアザという要素も加わってやっていける気がしません。やるしかないのにどうしたらいいかわかりません。治療も生後すぐできないと思うからしばらくは様子見と言われると小児科医から言われて、もどかしい気持ちでいっぱいです。
今頃普通は赤ちゃんホヤホヤかわいい💕💕って幸せな気持ちでいっぱいなはずなのにもう絶望しかありません。希望は我が子の元気にミルクを飲む姿、寝ながらニヤってする姿だけです。
かわいいって思うけど、全力で幸せって感じれません。
生まれてから子どもの病気が分かった方、どうやって受け入れましか?

コメント

はじめてのママリ🔰

うちも生まれてから左耳がない事を知りました☺️
周りに障害を持つ子がいなかったので初日は「何で私なの?」って泣きましたが、次の日からは「でもこの子は幸せになる為に私たち夫婦を選んでくれたんだ!親が子供の病気を恥ずかしがってたら命をかけて生まれてきてくれたこの子に申し訳ない!」と思って、今日まで笑顔で育ててます✨

これから大きな病院に通うようになると、呼吸器を付けてる子、ずっと車椅子生活の子、ひと目で難病だと分かる子、色々な子を目にします。本当に不謹慎で申し訳ない考えなのですが「うちの子は命に関わる病気じゃなくて良かった😭」って心から思います。

親が可愛いよ💕大好きだよ💕って育ててあげると子供も自分の事を好きになって自分を大切にする子に育ちます☺️

今はまだ気持ちの整理がつかないかもしれませんが、生まれてきてくれた事に感謝して自分が辛い時ほど赤ちゃんをたくさん抱きしめてあげてください✨
温かくて気持ちいいですよ♡

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😭😭
    幸せになるために私たちを選んでくれたって言葉に涙が出て来ました😭😭本当にママリさんの言う通りです。今日母が面会に来て同じようなことを言われました。親の私が気にしてたら子どもも気にするから気にしないで普通に育てたら良いんだよ、かわいいじゃんって言ってくれました。確かに命に関わる病気の子もいますよね。そういった子に比べたらまだマシな方なのかもしれません。
    赤ちゃんはとってもかわいいです。生後3日目にして暴れるし、いろんな表情を見せてくれます🥰だからこそ、なんでこんなかわいい顔に…ってあざが憎くてたまらなくなります… でも親の私がクヨクヨしてる場合じゃないですよね。今はまだ泣いてばかりですが、子どものためにも強くなって、ちゃんと治療を受けようと思います。ありがとうございます😭

    • 11月28日
deleted user

娘も生後1か月検診で
血管腫と言われました😊
1歳前から園に通わせてフルタイムで
働いていますが
とりあえず出血したら
すぐ連絡!と言ってあります😓

そこから大学病院に通い
飲み薬の治療が始まりました!
まぁこれが毎日薬は大変で
私も頼る人なんていなかったので
病院、薬、副作用で頭おかしくなりそうでした

1歳半でとりあえず終わりになりましたが
来月5才になりますがまだ残っているため
今週からまた大学病院です。
なんて言われるか分かりませんが
大事な娘なのでなんとかして
なくなるように頑張るつもりです😆

なんと甥っ子も同じ血管腫でしたが
小1でほぼ消えていてびっくりです😳

元気なら何も考える必要ないですよ!
大丈夫です🥰
でも辛いときは吐き出して下さいね!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😭
    いちご血管腫でしょうか??🥺 私も一歳ぐらいで職場復帰になるので不安です😓ただでさえ子育てと仕事の両立大変なのに、病院通いもプラスされたらどうなっちゃうんだ、、仕事続けられるのか、、って不安です😓
    毎日薬大変ですよね… やはり長い期間の治療が必要ですよね。私もいくらかかってもちゃんと消えるまで治療したいです。甥っ子さんもほぼ消えたとのことで少し希望が持てました🥹うちの子も早く治療して消えてくれたらいいなと思ってます。
    ありがとうございます😊

    • 11月28日
はじめてのママリ🔰

うちも下の子が10万人に1人という稀な病気を持って産まれてきました。最初は主さんと同じように何でうちの子なの?と喜びよりも絶望の毎日で、とにかく死にたくてネットで自殺の方法を検索してイメトレしたり外に出たくなくて引きこもりになっていました。2人目は考えずに子供1人だけで家族3人で暮らしていた方が幸せだったのでは…とか今思うと下の子に本当に申し訳ないことを考えていたなと思ってます。幸い命にかかわる病気ではないのですが、うちの子も見た目に出てしまう病気で具体的に言うと髪の毛が所々ないところがあったり(これはまわりの毛で隠していてあまり気にはならない)顔以外に茶色のシミができています。茶色のシミは成長とともに消えることが多いそうですが、個人差があるようでまだ目立ちます。この病気に対しては根本的な治療法がないので主さんのお子さんのように治療法があるのは羨ましいです!治療できれば治る見込みがあるということです。何も治療できないのはもどかしいものですよ。少し成長すればアザを隠すファンデーションなども使えると思うので、ホントに気になるようなら使うのも手だと思います。時間を戻して病気をなくすのはできないけど、それをどう乗り越えていくかを考えた方がいいです。その方が前向きになれます!こんな方法もあるなら大丈夫かも!という気持ちになれます。あと、同じ病気の方もしくは病気の子供を持つ方とネットなどで見つけて繋がるのもかなり情報収集になるかと思います。ある意味病院の先生より経験者の方がためになるし、アドバイスももらえると思いますよ😃

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😭
    ママリさんも大変な思いをされたのですね。本当に本当に、なんでよりによってうちの子なの?ってずっと思ってしまいます。神様なんていないんだって絶望感しかありません。私も一昨日知ってから死にたいって思っちゃいました。ここで死ねたらどんなに楽だろうって。今まだ入院中で一昨日夜赤ちゃん預けて寝ようとしたのですが一睡もできませんでした😓昨日は助産師さんに寝なさいと言われ眠剤出され強制的に寝ました😓多分眠剤ないと寝てなかったと思います。。見た目に出るの嫌ですよね。せっかくかわいいのにこんなのがあるせいでハンデになってしまうって思うとあざが憎くてたまりません。シールみたいにぺろっと剥がせたらいいのにって思っちゃいます。
    治療法がないものもあるのですね。確かに治療法があるのは恵まれてる方なのかもしれません。少しずつ受け入れて、ちゃんと治療して乗り越えようと思います。同じ病気の方の体験談は助かります🥺色々調べてみようと思います。ありがとうございます😭

    • 11月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    多分気持ちに整理がつくのも少し時間はかかると思います。私も下の子が赤ちゃんの頃の記憶がほぼなく、病気のことしか頭になかったからだ…かわいい時期なのにもったいなかったなぁと後悔しています。
    眠れなくなりますよね。わかります。自分の事より子供の事になると心配は倍増されますよね。今は助産師さんたちも近くにいると思うので甘えていいと思いますよ!不安なことは吐き出して。
    きっと治ると信じてください!

    • 11月29日