子供が難病で大変な状況。母からの言葉でモヤモヤ。同じ経験をした方いませんか？
私には難病の子供がいます。
まだ2歳ですが生後まもなくから手術を数回行い、
今はかなり普通に近い生活はしていますが、
大量の薬はもちろん、大腸がないのでおむつ替えは大変だし、
風邪が原因で脱水になり入院を繰り返していて、
いわゆる健常者ではやはりないんだなと、いう状態です。
なぜ自分の子供がこんなことに、、、
と思ってしまい、
そう思うことに凄く申し訳ない気持ちになってしまうことがあるのですが、、、(障害をお持ちのお子様の母の通る道かと…)
私の母(子供から見ると祖母)も同じように
なぜうちの孫がこんな目に、、、なぜうちの孫なんだ
と言われます。(責められているわけでなく)
私の母には、短期間の入院の時に上の子の面倒を見てもらいたくて、
2、3回数日来てもらったことはありますが、
遠方なので、ほとんどお願いすることはなく、
入院付き添いや、日頃の大変さを知っている訳ではないです。
だからなのか、私はその言葉を聞くとなんだか、モヤモヤします。
母は、もともとすごく偏見を持っているタイプの人間なので、その言葉から、障害へ対する偏見を感じてしまうのかもしれません。
凄くダメな子だといわれてる気がするのかもしれません。
もちろん親身になってくれて、
本気で孫のそんな姿が悲しくてそう思ってくれてるのかもしれませんが(姉はそうでした)
母の言葉にはモヤモヤモヤモヤしてしまいます。
私の心が狭いのは承知しているのですが、
もとの母の気質から嫌な気持ちになるのかなと最近思ってます。
同じように感じられる方、、、いないでしょうか？
(、、、すみません(;_;)モヤモヤがとても辛いのです)
- ゆりんじゃ(5歳6ヶ月)
コメント
ka
私は子どもが2人いて、下の子が難病です。(3歳で、筋肉の病気です)
やはり、親よりも祖父母の方がいまだ受け入れられてない感じがします。
うちの子は歩けないのですが、きっと歩ける！とそればかりで逆にプレッシャーです。
もちろん責められることはないのですが、今妊娠中で私と旦那はもし3人目にも遺伝したとしても産みたいと話し合っての妊娠ですが、実母は特に納得いってない感じです。というのも1/4の確率で遺伝するかもと言われてるからなんですが、何としてでも健常児を！という感じでイライラ、モヤモヤします。
いたち
求められてる答えではないのですが。
私自身、難病を持っています。
大腸なので、トイレと友達なときも有ります。
それでも、とっても幸せですよ。
なんら、悲観することもないかと思います。
健康でも、不幸を感じて生きている人はたくさんいますし。
難病でも幸せなひとはいます。
どんな人物に成長するかが大切だと思います^_^
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ゆりんじゃ
心優しいコメントありがとうございます！
幸せと思ってる、そんな立派な方に成長されて、ご両親もとても幸せだろうなと思いました！
入院も多いですが、前回入院時に何かこの子に取って嬉しいことってあるのかなーと考えていたのですが、(上の子がいるので)お母さんと2人だけでいれる時間で嬉しいなーと思ってくれてたらいいな、なんて自分勝手に思っていました(￣▽￣;)笑
幸せを幸せと感じられるように、できることから色んな経験をさせてあげたいなと思います！ありがとうございます- 11月14日
ゆりんじゃ
コメントありがとうございます！
下の子のご病気とのこと、少し境遇は似ているなと感じました。
親よりも祖父母の方がいまだ受け入れられていない感じ
まさに、その通りだと、しっくりきました。
いつ良くなるのかなぁ、薬多いなぁなんて言われます。
薬は基本なくならないのに、、、薬飲んで、より良い暮らしが出来るならその方が良いじゃないかと思っちゃいます。
3人目のご懐妊おめでとうございます！遺伝性のご病気とのこと、とても悩まれたのかなと思います。(私はまだ決心がついていないです)
家族が増え、本当に素敵なことと思います。それまで安静にされて素敵な赤ちゃん産んでくださいね！