旦那が難病になりました。脊髄小脳変性症とゆう、沢尻エリカさんが主演…
旦那が難病になりました。脊髄小脳変性症とゆう、沢尻エリカさんが主演でドラマ化された「1リットルの涙」の病気です。
進行のスピードなど人それぞれなのでどうなるか分かりませんが、段々と体が動かせなくなっていく病気で、治ることはありません。
遺伝する可能性もあるようです。
頼れる家族もなく、旦那は自営業、私は専業主婦です。
旦那が働けなくなったら？子供に遺伝するの？
私はどうしたらいいの？
旦那が落ち込み、すごく辛そうなので、私はなるべくいつも通り明るく過ごしています。
子供も可愛くて仕方ないですが、この先子育てと介護と仕事なんて全部出来ないと思うしどう生きていけばいいのか分かりません。
まだ子供が産まれたばかりで、正直子育てでいっぱいいっぱいになっているところ、病気が分かって、何も考えられません。
どうしたらいいんだろう、、、
- うさ(5歳8ヶ月)
COCORO
病気の事やドラマはみた事ないので分かりませんけど…
とりあえず
今後しなきゃいけない事…とか不安な事をノートに書き出してみては？？
それをどーしたら解決？まではいかないけど…
すこしでも楽に？負担を減らしつつ事が進められるか？を検討してみては？？
いつまで自営が続けられるか？とかも分からないと思うので
うささんが自営を続けて頑張るのか？
もしくは
別のお仕事するのか？とか
保育園についての下調べとか？
周りの方のサポートとか？
色んな想定できることを
早め早めに今後の事も検討してたが良いかもですね？？
しろ
仕事はしないと。ですが、子育てや介護は色々な手助けがあります。１人じゃないですよ😊
役所などに相談に行ってください。同じような状況の人も沢山おられます。
ちゃま
大丈夫ですか??
旦那さんが落ち込んでる分、ほんとは不安なのに泣けなくてお辛いですよね💦
ショックが大きくて何をしたらいいか頭働かなくなりますよね💦💦
まだショックの方が大きいので何も考えられないと思いますが、頼れるものは意外とたくさんあります!!落ち着かれたらいろいろと調べたり、聞いたりされたらいいと思います。今はショックなのを素直にショックだと受け止める時間も大事ではないでしょうか💦
まままり
私も病気は違いますが産後に難病といわれるものになりました！もちろん完治しませんし、いつ動けなくなるかわかりません！人によって動けなくなるスピードも違います！
遺伝もないとは言いきれないと言われていて、そこだけが不安です😭
病気って人によって全然進行するスピードが違うので、悪い方にばかり考えるもの良くないですよ😊
とりあえず、現実を受け止めて、万が一に備えて働くことから始めましょう！何かあったときのお金が必要です！
それにあわせて特定疾患の受給者証を貰う準備がまだでしたら急ぎましょう！病院にかかる金額がかなり助けられます！
ルナ
辛いですね....(/ _ ; )
今後の事をしっかりと道筋を立てていく為にも、まずは役所に行って相談なさってみて下さい。
今後の金銭的な支援や手当てがある筈ですし、もし保険に入られていれば
そちらも何かしらの手当てが下りる筈です。
ですが、今後の安定した収入源を確保する為にはトピ主さん自身が働いていくしか術が無くなると思いますので、昼間だけでもパートに出る覚悟は必要です。
それから、病気で看病・介助が必要な家庭への派遣や（条件は県や区ごとに異なるとは思いますが）無料または格安で家事支援のサービスなんかも受けていける筈です。
それら受けられるサービスを調べフル活用していきましょう！
悲観して悩む時間を有効に使って、旦那様とお子さんを守る為に頭を使いましょ トピ主さんを助けてくれる人にも、甘えていいと思いますしね🍀
退会ユーザー
突然のことでショックが大きいですよね…。
仕事が訪問看護なので、様々な難病のかたと接しています。金銭面に関しては、特定疾患は毎月支払う医療費の限度額が決められているので、医療費はそこまでかからないかと思います。他にも手当てが入るかと思います。
介護面に関してはお若くても、医療保険を使えば高齢のかたのように、訪問看護や訪問リハビリ、通所リハビリなども使うことができます。なので、自分自身が全て介護を担わなきゃ…とか思わず、使えるサービスを沢山使って下さい。市役所に相談してみると色々紹介してくれると思います！
まずは今の現状を受け入れることが先だと思いますが、小さなお子さんもいらっしゃるようなので、どうか無理なさらず😢💦💦
✨🍮✨🍯ラッキー🍯✨🍮✨
今のうちに出来ることから始めてみてはいかが？
旦那さんが元気なうちに家族旅行したり、趣味をしたり、色々やってみると良いと思います🤔
うさ
沢山の回答ありがとうございます！まとめてのお返事ですいません。
気が動転してパニックになってました！😱
やらなきゃいけないこと、やりたいこと、ノートに書き出しました。
役所に行って今できる手続きもしてきました。
子供にも遺伝する確率がどのくらいなのか調べられるそうで、今度してみます。
おおよその進行の早さも分かるようです。
ゆっくりだといいのですが、早く進むとしても、動ける間沢山色んな所に行こうと思います。
仕事についてはまたこれから詳しい検査結果が出てから旦那と話し合って決めていきます。
本当にママリがあって助かりました！皆さんありがとうございます。頑張ります！
まめんぐ
横から、そしてだいぶ前の投稿へのご質問で申し訳ありません。
お子さんへの遺伝する確率や進行するスピードをお調べになったとのことですが、そちらは旦那様の検査でわかるのでしょうか。
また、お子さん自身は検査を受けられましたか？
お差し支えなければ、教えて頂ければ幸いです🙇♀
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