娘が突然熱性痙攣からの二相性脳症を患い、治療中。娘の容態を見るのがつらいけど、寂しくさせたくない。
今まで特に大きい病気もした事がなく元気にすくすく育っていた娘が突然、熱性痙攣からの二相性脳症を患ってしまいました。そう診断される寸前まで娘はいつもの元気な姿に戻っていたので、どうしてそうなってしまったのか心がとても追いつかなく辛いです。今娘は少しでも脳を回復させる為に人工呼吸器などをつけて治療しています。今日また面会に行くつもりですが、また沢山機械をつけられてる娘を見るのが辛い、けど行かなかったら娘は寂しいんじゃないか、もう頭がぐちゃぐちゃです。昨日の朝まで元気だった娘の姿が恋しくてたまりません
- はじめてのママリ(1歳4ヶ月)
ママリ
小児科の看護師しています。
脳症、とてもびっくりされましたよね。
私も、自分の娘がそんなことになったら心配でたまらないです…
気休めにしかならないかもしれませんが、お子さんの回復力ってすごいです。
ウイルス感染からの呼吸状態悪化、その後2回心肺停止したお子さんが、みるみる回復して退院したこともありました。
集中治療室から病棟に移ってきた時も、少しも動かなかったので、そこから座って、食事摂れるようになって、看護師ながら感動しました。
お子さんは、きっとママが面会に来てくれるのを心待ちにしているはずです。
少しでも早い回復を願っています。
はじめてのママリ🔰
小児科小児外科の看護師してました
熱性痙攣からの脳症、頭追いつかず辛いですよね。
何人か見てきましたが、お話聞いてるとみなさん、はじめてのママリさんのようなお気持ちでした。
脳症患っても、その後元気に退院していく姿も見てきてます。
今は辛いし今後のことも心配かもしれませんが、お子さんも頑張ってます。ママやパパの声も聞こえてます。面会の時は、手を触ってあげたり、声かけてあげてください🩷
待ってると思います💕
🧸
少し前の投稿にごめんなさい。
私の娘の1番仲良しなお友達が
7ヶ月の時に脳症患いました。
今年、1年生になりました。
脳をMRIでみると白くなってる部分があると言ってました。
後遺症については
発達障害があるかもしれない、知的は今境界知能(IQ74)と言ってました。グレーゾーンで
早ければ2年生から支援級の可能性もある…と言ってました
でもわたしからしたらパッと見は本当に普通の子供です。障害があるとは思えないです。
補助なしの自転車も乗ってたし、鉄棒は娘より上手です。
コミュニケーションを取るのが下手、ものごとを説明するのが下手、とお母さんは言ってました。すぐ怒ったり、小さい時は癇癪がすごかったと…
ただ、知的コミュニケーション能力については脳症関係なく、もしかしたら生まれ持ったものだったかもしれないし、遺伝もあるかも…分からないと言ってました。
脳症で寝たきりになってしまうこともあるようですが、
こうやって、脳に空白があっても普通に日常生活を送れてる子がいることを知って欲しくてコメントさせて頂きました。
回復をお祈りします。
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