コメント
りーくん嫁
初めましてm(*_ _)m
私の息子も妊娠6ヶ月の時に頚部にコブがあるのが見つかり、産まれてからリンパ管腫だと診断されて、今もNICUに入院しています。
今は気管挿管をして眠ったままです、
漢方薬もβブロッカーも使って何も効かなくて、正直涙が止まらなくて、相談する相手がいないため、精神的に参っていました、突然こんな事すみません……でもなんか安心しちゃって、
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初めまして😣
22週の時にエコーに黒い影が写り大きな病院に検診に行く様になり、経過を見てきました。
先週帝王切開にて出産し、頸部〜腋窩のリンパ管腫
現時点ではその他の合併奇形は認めない
という診断を受け、28日にMRIの予定です。
私の娘も幸い気管などは圧迫されていませんが、大事をとってMRIの結果が出るまでNICUに入院する事になりました。
娘のリンパ管腫は嚢胞性の方で触るととても柔らかくプニプニしているんですが、首の所が頭の半分くらいの大きさなので寝苦しそうにはしています。
私も初めは泣いたりしていましたが、先生が治りますよと言ってくれたので今のところは悩んだりはしていません。
ネットで調べてもあまり情報が無く、このアプリをインストールして見たらみちこさんの投稿を見つけたのでたまらずコメントさせて頂きました😣
MRIの結果が出るまで治療方法や治療を始める時期の説明が出来ないみたいなのですが、娘さんは生後どれぐらいから治療を始めたのでしょうか？💦
良かったら現在の娘さんの状態もお教え頂きたいです😣
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みちこ
はじめまして😊
リンパ管腫の情報、あまりないですよね💦
こうして情報交換できて嬉しいです！
腋窩というと脇の下ですよね？
頸部と腋窩の2箇所腫れてるということですか？
離れるのは寂しいですが、しっかり検査結果がわかるまで何があるかわからないのでNICUの方が安心ですよね✨
娘も嚢胞性でプニプニしています😊
生後1ヶ月から漢方薬を飲み始めて、今も続けています。
1年かけて様子を見るとのことで、生後6ヶ月の今は折り返し地点ですが、｢引き締まってきてるような…？｣という感じです😅
もし1歳になる頃に良くなっていなければ他のお薬になると言われています💦
やはり見た目は多少気になりますが、笑顔いっぱい元気いっぱいに育ってます！- 3月19日
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すみません、返信するところを間違えてしまいました😅
- 3月20日
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お返事ありがとうございます😌
私も不安だらけだったのでとても嬉しいです！
首の横が大きく、腋窩（脇の下ですが、娘は脇から胸辺りです）は少しプクっとしているぐらいです。
中は繋がっているんだと思いますが、2段でプクっプクっと膨らんでいる状態です。
急に腫れて呼吸が！ってなって慌てても間に合わないので後1週間寂しいけど我慢することにします😢
1ヶ月頃から治療をされているんですね😭
私は昨日先生から説明があり、MRIの結果にもよるけど、今のところは6ヶ月になってからリンパ管腫の水を抜いて薬を入れて固めていく硬化療法をしていく予定との事でした。
半年間もあのまま何もしてあげられないなんて…って思いましたが、首も骨が歪んだりはしないと言われたし、娘の負担を考えるとやはり首が座って落ち着いてきた頃に治療を始めるべきなんでしょうね😔
1番は自然にしぼんでくれる事が嬉しいですが😭
同じ症状の先輩がいてくれて心強いです😢まだ生後1週間ですが時々ニコッとする娘に元気をもらっています😊
と、すみません一緒に質問させて頂きたいのですが、娘さんは治療費の出る保険に入る事ができましたか？
やはり先天性の場合治療や手術で出る保険には入れないのでしょうか😔
恥ずかしながら異常が見つかって仕事をすぐに辞めてしまった為貯金があまり無く、これからの治療費が心配で😢
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みちこ
そういう風な腫れ方もあるんですね😣
リンパ管腫でも様々ですよね💦
産まれたばかりだったんですね！おめでとうございます✨
実際うちの娘は4ヶ月になる前に熱が出てリンパ管腫が大きく腫れて焦りました😭
熱が出るとどうしても腫れてしまうのだそうです💦
娘はリンパ管腫が小さめだからか、薬が効かなかった時、その方法で治すと言われています😲
半年だと待ち長いですね😣
悪性でないから急がなくていいんでしょうけど💦
ほんとにしぼんでくれるのが1番ですよね！
すみません💦せっかくの先輩なのに、今の今まで保険のことすっかり忘れていました😱学資保険もすっかり…💦💦
勝手に入れないだろうと思っていましたが、保険屋さんに聞いてみないとわかりませんね😅
私も今さらながら保険かけようと思います💦
治療費はおそらく｢乳幼児受給者証｣で免除されるはずです！
有難い時代になりましたよね😊- 3月20日
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昨日先生から首は嚢胞性だけど脇のところは海綿状と言われてショックを受けたところでした😔
子供が大きくなればそのままでも目立たないぐらいにはなると言われましたがやっぱり女の子だしちゃんと治してあげたいですよね😭
ほんと、見た目だけじゃどっちのリンパ管腫かもわからないし人それぞれなんですね😢
昨日ついでに私も漢方薬を聞いてみたんですが、首の大きさには使えないみたいです。硬化療法をして、治ったら脇のところを漢方薬で少しずつって感じにしていこうかなという事でした。
熱で腫れちゃうんですね😢貴重な情報をありがとうございます！自宅から今の大きい病院までは片道1時間はかかっちゃうので熱が出た時腫れて呼吸が出来なくなった時の為に近くの病院も視野に入れて相談してみます😊
乳幼児受給者証というのがあるんですね😭病院や市役所で聞いてみたいと思います！ありがとうございます💕- 3月21日
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みちこ
海綿状だと水を抜くのができないんですよね？💦
ほんとに親としてはどんな姿であれ可愛いですが、気にするお年頃になる前に治してあげたいです😭
そうなんですね💦色んな治療法がありますが、先生を信じてその子にあった最善の方法で治療していくしかないですね😣
そうですね！相談しておくといいかもしれませんね！
出生届けと一緒に手続きできると思います！
乳幼児受給者証があれば治療費やお薬代は免除されますが
入院となると、付き添いのベッド代や食事代もかかったりするので、入れるなら保険に入っておいた方がいいと思います😂- 3月21日
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海綿状はたくさんの小さな粒に分かれているらしく、治療がちょっと難しくなるみたいです😢
美容を気にする前になんとかしてあげたいですね😣
そうですね、特にリンパ管腫は一人一人症状とか大きさとかできる場所が違ってますね💦全く同じ子はなかなかいないです😢
なるほど、付き添いとなると私にもお金がかかってきますね😱- 3月22日
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途中で手が当たってしまい投稿しちゃいました🤦♀️💦
また入れた保険等ありましたら教えていただきたいです！
私も色々探してみてありましたらまたコメントさせていただきます😊
ありがとうございます☺️💕- 3月22日
kリア
息子もリンパ管腫です。
エッピカジュツトウも飲んでましたが、息子にはあまり効果がなかったようです。
生まれてから2~3回炎症を起こしていて、内1回は緊急オペになりました。
今は治験薬を試しています。
それを飲み始めてからとても状態が良いです。
小慢は申請されてますか？入院中の食費が1/2になったり、毎月の治療費に上限ができたりして助かります。また、リンパ管腫の研究をしている医師の団体が患者数の把握や国への働きかけの為にも小慢の申請をして欲しいとシンポジウムでおっしゃってました。まだまだ研究段階の病気で、親としては不安が尽きないですが、いつか完治する方法が見つかると信じて子育て頑張りましょう！
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みちこ
はじめまして！コメントありがとうございます！
月齢も近いですね😊✨
2~3回も炎症を…それは怖かったですね💦
お子さんにあったお薬があってよかったです😣
娘は今、越婢加朮湯と黄耆建中湯を頑張って飲んでますが良くも悪くもなっていません。
ですが生活に支障はないので様子見のまま、昨日から保育園スタートしたところです😅
小慢、そういった補助があるんですね！うちの地区は医療費が無料なので気にしてなかったのですが、食費なんかはかかるかもしれないので、今月の診察の時に担当医師に聞いてみます！！
シンポジウムなんかもあるですね😲
検索下手なのでたくさん情報を教えていただけて嬉しいです！ありがとうございます😭✨
そうですよね。いつ炎症が起きるか、大きくなると少なからず周りの目は気になるでしょうし…それでも食べて寝て笑って泣いて元気に成長してくれてるのは有難いですね😊
ありがとうございます！お互い頑張りましょうね🌟- 4月2日
はじめてのママリ🔰
２２週で赤ちゃんのリンパの腫れを指摘されました。片側の頬から頸部が少し腫れています。まだ病気名を言われたわけではありませんが、心配で心配で💦
娘さんは、どのようなエコーの特徴でリンパ管種と言われましたか？？もしよければ教えてください🙇♀️
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みちこ
はじめまして😊
心配ですよね…
出産まで何度もエコーでじっくり診てもらっていましたが、その度｢5センチくらい腫れてる｣｢大きさは変わってない｣｢産まれてみないとわからない｣という感じでした💦
リンパ管腫と特定されたのは産まれた後、MRIを撮ってからでした😭
この様な回答で大丈夫でしょうか？？
あまり参考にならないかもしれませんが、他に聞きたい事があればお気軽に聞いてください！- 3月29日
はじめてのママリ🔰
みちこさん、返信ありがとうございます😭！！
ちなみに何週の頃に発見され、発見された時はどのくらいの大きさでしたか？？エコーはどこがどのように腫れて見えましたでしょうか。
質問ばかりですみません。
これがそう言われたときのエコー写真です。向かって左側（赤ちゃんの右頬）が腫れてるように見えると、、
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みちこ
返信が遅くなりすみません💦
発見されたのは23週なので、はじめてのママリさんと同じくらいですね…
エコー写真が見当たらなかったのですが
エコーでは首の左側が腫れていると言われ、同じ様な感じで白くなっていました😭
産まれてみないと先生も確実にそうだと言えないのだと思うのですが、多分9割以上の確率でリンパ管腫なのだと思います💦
気管を塞いでいたり命に関わっていない限り、すぐに手術にはならないし
娘の場合、左耳の穴が少し狭くなっているのと、左から見るとぽっちゃりしているように見える感じで
自然と小さくならなければ、本人次第ですが一生このままかもしれません。
生後1ヶ月から漢方薬を飲みながら経過観察してますが、何も変わりありません😢- 4月4日
みちこ
初めまして😊
息子さん今もNICUで頑張ってるんですね😣
気管挿管ということはコブが内側を圧迫してるんですかね…💦
娘に漢方薬を飲ませて2ヶ月になりますが、引き締まってきたのかな？？とまだよくわからない感じです😅
1年近く飲ませ続けないと効果がないそうですが、気管が圧迫されてるなら早く小さいなってほしいですよね💦💦
NICUを見渡してもリンパ管腫の子っていないですもんね…
ずっと入院してるなら一緒に日常過ごせないのも辛いですよね😢
私相手でよかったら辛いこと吐き出してください😣
りーくん嫁
硬化療法をして腫れがなかなか収まらずずっと気管挿管です😭
抱っこもできなくて悔しい気持ちで一杯です😭
漢方薬が一番本人に負担が少ないから娘さんが漢方で良くなることを願っています！！！
まだ1度も一緒に寝たことがなくて、すごく辛い😭
みちこ
抱っこもできないんですね…💦
場所や腫れ方によっては手術も難しいとは思いますが、息子さんには手術が最善になるんですかね😢
ありがとうございます！
まずは漢方を1歳になるまでと言われてるので待ち長いですが、悪化もしてないようなので、今普通に生活できることが日々とても有難く感じています🌱
妊娠中からずっと不安だったのに
産んでからも育児できないって辛いですよね💦
うちは娘と別々だったの１週間程でしたが、それでも悔しかったし寂しかったですもん😖
りーくん嫁さんの息子さんが早く退院できて一緒に過ごせる日が来ることを私も願ってます！！