赤ちゃんの十二指腸閉鎖について不安です。手術で完治する可能性がありますが、ダウン症や合併症のリスクもあります。手術内容や病気についての情報を知りたいです。検査入院を控えています。

しま

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  a1

  ご丁寧なお返事ありがとうございます。
  姪っ子さんのお話をお聞きして、少しホッとしました。
  手術も入院もそんなに早いのですね、すごいですね！
  傷など目立つかたちですか…？
  生まれてすぐ手術だとなんだか可哀想で、、
  
  今のところ、十二指腸閉鎖以外は
  見つからず、心臓や脳も大丈夫みたいで、エコーで確認する限りですが、見た目もダウン症のようには見えないのでそこは安心してますが…
  まだまだ不安が消えなくて。
  
  ご迷惑でしたらごめんなさい、
  もしよければ教えていただきたのですが染色体や遺伝子検査は希望制なのでしょうか？

  • 8月7日
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  しま

  四センチ位の傷かなぁ。
  姪っ子は今は2歳半だけど、傷があるのは分かるけど薄くなっているので目立たないです。
  姪っ子が通っていた病院は染色体も遺伝子も希望しないとしないみたいでした。
  明らかにダウンの所見があるなら検査をすると思います。
  遺伝子はほとんどの人が何がしらかの異常があるので、希望しないと行わないんだと思います。

  • 8月7日
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  a1

  ご回答ありがとうございます。
  薄くなっていて、目立たないなら安心ですね✨
  手術後の傷の不安も軽くなりました。ありがとうございます。
  
  明らかにダウン症の所見が
  見られないとのことで、検査の件も
  なるほどと思いました。
  検査入院頑張ります。
  本当にありがとうございました。

  • 8月7日

ままな

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  a1

  ご回答いただき、ありがとうございます。情報が中々ないので、とても助かります！
  
  娘さんも十二指腸閉鎖だったのですね。手術もお疲れさまでした。
  もしよろしければ教えていただきたいのですが、お子様は手術後に後遺症や何かしらの障害等は特になく、発達にも問題なく元気にお育ちになっているのでしょうか？✨
  
  そうなんですね！！
  十二指腸閉鎖と心疾患が一緒だと！ということなんですね、ホッとしました…心疾患は未だ見つかってないので😔✨

  • 8月7日
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  ままな

  手術後は後遺症などもなく、発達に問題なくすくすく育ってますよ！
  
  今となっては十二指腸閉鎖の手術の事を忘れてしまうぐらい、元気がよく育ってますよ^_^
  上のコメントで検査などは、他にも症状がある場合病院から検査を勧められますよ！
  言われてなければ大丈夫ですよ！
  娘の場合は、十二指腸の他にもあり、検査を勧められました！
  傷は今はほとんど目立たないです^ ^
  不安ですよね！私もそうでしたm(._.)m何でも聞いてください^ ^

  • 8月7日
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  a1

  お優しいご回答に本当に助けれられます。ありがとうございます！
  
  そうなんですね、お子様元気でなによりです✨
  一応明日から二泊三日で検査入院してくださいと言われていて、なんの検査なのか不安で…。
  羊水過多と伺いましたが、羊水を抜いたりしましたか？
  その検査結果を主人と一緒に週明けの月曜日に聞きに来てください。と言われています😔
  何を言われるんだろうと…
  
  傷のことも安心しました。
  ありがとうございます！
  お言葉に甘えて質問をさせていただければと思います。
  では、手術自体は翌日の手術で２週間ほどしたら退院できたということですか？✨
  ミルクや授乳についても教えていただけると嬉しいです。

  • 8月7日
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  ままな

  羊水過多は体質で羊水過多もいるみたいですよ！
  私の娘の場合は心臓病もあり、心臓病の関係で赤ちゃんが羊水を飲めないとの事で、羊水過多でした！
  私の場合羊水は3回抜きました(＞人＜;)
  体質で羊水過多の方は羊水抜かなくていいみたいです！
  十二指腸でも羊水過多になるんですね😖
  産後、翌日手術で2週間ぐらいで、十二指腸は終わりました！落ち着いてからの、心臓の手術が3週間後にしてたので、2週間ぐらいで落ち着きましたよ！
  腸の動きの関係で、しばらくは母乳ではなく、ミルクで様子みてました！
  しばらく搾乳して、ICUに持ってって、冷凍してもらいました^ ^

  • 8月7日
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  a1

  ご回答ありがとうございます😊
  うまく飲み込めないので羊水がおそらく増えているんだろうと言われました。
  ３回😭そうだったんですね、羊水抜くのって結構痛いのでしょうか？
  
  ありがとうございます。
  十二指腸閉鎖の手術はどのくらいの費用になりましたでしょうか？
  自費診療になりましたか？
  
  では直ぐに母乳ではなく、ミルクになされたということですね。
  搾乳うまくいきましたか？
  いくつも質問してすみません。
  また、分娩時のこともお聞きできれば幸いです。

  • 8月7日
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  ままな

  羊水抜くのは、途中麻酔が切れそうになる時が痛かったです。
  私の場合は1時間で、1、5ℓぐらい1回で抜きました(＞人＜;)
  それより、モニターで羊水を抜くのに針が入った所を赤ちゃんが不思議そうに手で触ろうとする姿が凄く怖かったです(＞人＜;)
  手術費用は子供の医療制度でタダですよ！
  搾乳器買って、搾乳して私が退院後も毎日届けてましたよ^ ^
  しばらくの間はミルクをチューブから飲ませてましたよ^ ^
  娘の場合心疾患があったので、計画出産で37週で普通分娩で産みました！
  すぐ生まれない場合は帝王切開と言われましたが、娘が頑張ってくれたので^ - ^
  
  私は娘が生まれた時、抱っこも、おっぱいもあげれない状態が、凄く母親として何も出来ずに、辛くて毎日泣いていました。
  
  でも娘がこんなに頑張ってるのに、くよくよしてちゃダメだと思い、娘のおかげで強くなりました^ ^
  ホルモンバランスのせいか、凄く弱気になると思いますが、a12さん赤ちゃんを信じて強い気持ちでいて下さい☺️
  
  赤ちゃんはビックリするぐらい強いので😉
  
  a12さんも、ゆっくり休む時は休んでくださいね😊私が、全然自分に余裕がなかったので、少しでも参考になればと思いアドバイスしてしまいました🤣笑

  • 8月7日
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  a1

  お返事ありがとうございます。
  麻酔してからやってくれるんですね、よかったです…すごく痛いと聞いていたので怖くて😭ちょうど今正常値のMAXくらいみたいなんです。
  そんなことが！！
  赤ちゃんの姿、心配でしたね😢
  
  手術費用タダとは、驚きです！
  正直一体どのくらいかかるんだろうと費用面でも心配だったんです。
  それはどこの県でも一緒なのでしょうか、保険内の診療ということですよね？
  
  計画出産の普通分娩だったのですね。
  例えば、計画帝王切開を希望したら
  やっていただけるのでしょうか？
  出産後、手術があるようだと
  産婦人科以外にも色々な科が絡むのかなと思って。
  
  搾乳機は念のため買っておいたので
  よかったです。おっぱいも抱っこもできないの、絶対辛いですよね。。
  
  でも、ままなさんにこうやって教えていただいたので気持ちをマイナスばかりに持っていかず強く持とうと思います。赤ちゃんのために…！！
  本当に心から励まされました。
  ままなさんのおかげで、何倍も心が軽くなりました。

  • 8月7日
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  ままな

  私は東京なのですが、子供医療制度で会計の時の支払いは、個室希望なら差額ベッド代とミルク代だけでしたよ^ - ^ミルク代もその後役所で申請すれば戻ってきます^ - ^
  
  私も最初は手術代の事心配してましたが、全然かからないですよ^ ^
  他も子供は一緒かと、、🧐
  帝王切開希望はわからないですね😣
  娘の場合は、心疾患の方で大きい病院に転院になりましたが🤔
  十二指腸もその後手術だと思うので、大きい病院に転院になるんじゃないかな🤔
  手術後はNICUに入ると思うので🤔
  入ってる病院になるのでは🤔

  • 8月7日
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  a1

  お返事ありがとうございます。
  子供医療制度ですね！凄い…！！
  お世話になる病院(検査入院、分娩、手術全て)は神奈川県内で自宅は都内なのです。調べてみます、、
  ミルク代やその後の役所申請など
  本当に為になります、ありがとうございました。
  
  そうですよね、お世話になる病院がNICUなど全て入っている大きな専門病院なので大丈夫ですかね🙆‍♀️👌
  帝王切開のことも明日の検査入院の際に聞いたみようと思います。
  
  詳細色々お聞きしてしまい、すみませんでした。
  心から感謝です！
  ありがとうございました✨

  • 8月8日
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  a1

  お久しぶりです。
  以前はご丁寧に教えていただきありがとうございました。
  8/31に無事出産を終えて、十二指腸の手術もおかげさまで終わりました。
  ただ、その後動脈管開存症が分かり、手術になりそうです。
  以前、ままなさんからお聞きした中でお嬢様の手術の件があったのでまたお聞きしたく連絡しました。
  もし気付かれたらご連絡いただけると嬉しいです。

  • 9月13日
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  ままな

  お久しぶりです。
  ご出産おめでとうございます🎊
  手術無事終わったんですね😊
  a1さん産後で、お体は大丈夫ですか？
  休めないですよね💦子供の事でいっぱいですよね！私も同じでした。
  動脈管開存症は心臓病ですかね？

  • 9月13日
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  a1

  ありがとうございます！
  お返事いただき、ホッとしました。
  休めないですが、子どものことで頭がいっぱいで…。
  毎日搾乳したミルクを持って通院しています。
  
  動脈管開存症は生まれつきの心疾患のひとつだそうで、手術が必要との説明を受けました。大体、十二指腸閉鎖と他の手術を含めて入院は１ヶ月ほどでしたか？術後も心配で…
  あと、十二指腸閉鎖の術後、どのくらいでミルクは飲めるようになりましたか？

  • 9月13日
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  ままな

  すみません。朝からバタバタしてて遅くなりました😖
  毎日搾乳お疲れ様です！
  娘の場合は十二指腸と心臓の手術で、ちょうど2ヶ月の入院でした！
  私の娘は、肺動脈狭窄という手術でした。
  十二指腸の術後のミルクは、1週間後にチューブからミルクを飲めるようになりました^ ^

  • 9月14日
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  a1

  お忙しいところ、すみません。。
  ありがとうございます。
  ２ヶ月ですか、きっともっと長く感じたのでしょうね。うちも同じくらいの期間なのでしょうか、個人差きっとありますよね。１日が凄く長く感じてしまって…。
  お嬢さんもままなさんもお疲れ様でした。
  9/3に十二指腸閉鎖の手術を終え、昨日からチューブからミルクを入れています。そして、9/19に動脈管閉鎖の手術をすることになりました。
  何度も手術があって可哀想で…。
  手術がうまくいき、早く回復してくれることを祈っています。
  
  以前お聞きしたときに、お嬢さんの場合、検査も異常なし、その後の発達にも問題なく後遺症もなしとのことでしたが、変わりなくお元気ですか？
  染色体検査の結果もまだ出ていないので不安で…

  • 9月14日
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  ままな

  娘の場合、心臓の手術は十二指腸の術後の1ヶ月後で、2ヶ月だったので、a1さんの場合もう少し退院は早いのかな🤔
  1日凄く長いですよね、。分かります。私も、全然先が見えない日々を毎日毎日、通院してるだけで、凄く疲れました。私の周りには、手術をする子などいなかったので、誰にも分かってもらえないし、普通に抱っこやおっぱいをあげれない自分にも、凄く嫌でした。本当気が遠く感じました。
  きっと手術も無事上手くいきますよ！！a1さんの子も強いはず！！
  大丈夫ですよ！いつか私みたいに、あの頃は大変だった〜と笑って話せる日が、必ず来ます。
  娘は変わりなく元気です^ ^娘の場合十二指腸と心臓と鎖肛といって、お尻の穴が無く生まれて来たので、鎖肛の手術も去年無事終わったんですが、こんなにも問題があったのにも不思議と染色体異常にはひかからなかったのが不思議ですが😅
  心臓の方は大きくなるまでは、1年に1回カテーテル治療があるぐらいですかね^ ^

  • 9月14日
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  a1

  お返事ありがとうございます。
  そうしたら２週間後に心臓の手術していただけるので、退院早いかもですね。心臓の術後は、どのくらいで回復されましたか？すぐミルクは飲めるようになられましたか？
  8/31に出産したのですが、１ヶ月で退院できたらいいなと思っていたので😌
  娘さん頑張られたんですね！凄いです、偉いですね。
  よかったです…！！！病気が複数あっても染色体異常はなかったとのことで、とても勇気と元気をもらえました。本当に有り難いです。

  • 9月15日
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  ままな

  心臓の術後8日後から少し飲めるようになりました。その次の日からはどんどん飲めるようになりました^ ^
  ミルクが飲めるようになってたから、2週間ぐらいで退院になりました。
  無事手術終わるといいですね！！退院したら、あまり寝れないので、a1さんも今のうちに休める間に休んだ方がいいですよ☺️

  • 9月15日
• 

  a1

  今日も病院行ってきました。
  凄い✨結構早めから飲めるんですね！お陰で私も希望が持てました。
  お気遣い感謝します。本当にありがとうございます。ここまで支えていただき、救われました。

  • 9月15日
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  ままな

  少しでも、役に立てれば良かったです^ ^
  また何かあったら、私でよかったら相談して下さい😊早く退院出来る事を願ってます^ ^

  • 9月15日

マカロン

• 

  a1

  ご丁寧に回答いただきありがとうございます。とても助かります😢
  
  それはそれは✨
  すくすくとお元気ということで
  本当に良かったですね、ダウン症の症状もない、傷口も綺麗と聞いて私もホッとしました。やはり十二指腸閉鎖の手術は２週間ほどで退院できましたか？
  
  十二指腸閉鎖、男の子に結構あると初めて聞きました😮稀なことではないんですね！
  大体の場合、出産後の手術で完治するんでしょうか？自然分娩でしたか？
  いくつも聞いてしまってすみません。
  
  あまりない特別な病気だったらどうしよう…何かほかの合併症があったらどうしよう…と毎日暗くなっていたので少し気持ちが晴れました。
  お優しい言葉をありがとうございます。

  • 8月7日
• 

  マカロン

  私の場合、羊水量はAFI 39と言われ、かなり多いと言われましたが、特に切迫早産でもなく入院するほどでもなく、、で自宅安静でした。
  出産も一瞬、計画帝王切開を言われましたが、最終は普通分娩で、小児科、消化器科が出産後に対応ということで決定しました😌
  
  が、結局は39週2日で高位破水で病院で、陣痛待ち中に子宮内感染(後日分かったこと)が原因で、赤ちゃんの心拍低下で、緊急帝王切開になりました😅
  無事に取り上げてもらえたので感謝してます。
  
  赤ちゃんは、手術をしてもすぐには自分で飲めずに管から腸にミルクを流し、徐々に少しずつ口からも採れるように練習していきました。
  結局は約1ヶ月くらいNICU→GCUでお世話になりました。
  
  その間は毎日病院に通って、おむつを変えたり、ミルクをあげたり、沐浴をさせてもらったりしてました😊

  • 8月7日
• 

  マカロン

  息子は退院後 3ヶ月に1回、腸のCTを撮るため医大に通ってます。
  特に今は異常もなく、ミルクもよく飲み、うんちもよくして、順調にしてます😊

  • 8月7日
• 

  a1

  わざわざ数値まで教えていただき、
  ありがとうございます。
  切迫早産でもなかったのですね、
  今の私と全く同じ状況です。
  無事にご出産できて本当によかったですね。
  
  やはり計画帝王切開を言われるとのことですが、私計画帝王切開を希望していてので、明日からの入院の際に主治医に言ってみようと思うのですが、おかしいことではないでしょうか？😔
  
  手術後のことも何も分からなかったので、助かります。
  詳細までありがとうございます。
  ミルクのことや退院後のこと、
  異常もなく元気にお育ちになってること安心しました。
  毎日に病院に通ってらっしゃったとのことですが、ミルクや沐浴の練習にもなりますね、ホッとしました✨

  • 8月7日
• 

  マカロン

  帝王切開は医療保険適用なので、医師の診断なしにはできませんが、a12さんの場合は可能なので、リスクのことも考えて、先生と相談するのはおかしくないです(^^)納得する出産方法で万全の態勢で出産してくださいね😊
  
  そうです😊初めての子供で、沐浴やり方やおむつ交換、丁寧に教えてもらえて、練習になって有りがたかったです(о´∀`о)
  
  我が子のことなんで心配することもいっぱいだと思いますが、赤ちゃんもうすぐですね😊頑張って下さい！

  • 8月7日
• 

  a1

  お返事ありがとうございます。
  よかったです、、！！
  医療保険適用ですもんね、
  では、リスクを考えてご相談してみます😌
  
  丁寧に教えてくださったんですね！
  私も初めての赤ちゃんなので、
  実際教えてもらわないとなぁと不安だったのでより一層希望が持てました🙂
  
  細かいところまでご丁寧に教えていただき、本当にありがとうございました✨

  • 8月8日

はじめてのママリ