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なな
子育て・グッズ

赤ちゃんが生後4日で心臓に穴が見つかり、肺高血圧状態と診断されました。手術が必要な場合もあり、毎月RSウイルスの注射を受けています。体重や身長は順調に増えており、見た目では問題がわかりません。同じ経験をしたお母さんの体験談が知りたいとのことです。

産まれて4日後
心臓に雑音が聞こえ大学病院で診てもらった結果
穴が2つ空いてました。

肺に大量に血が流れるので、肺高血圧状態だという事です。

穴はそれぞれ5ミリと6ミリふさがる確率は50%
穴が小さくなって来なければ6ヶ月を過ぎた時点で手術になります。

風邪をひかせてはダメなので、RSウイルスの注射を打ちました。毎月打ちに行きます。

今は生後10日、母乳育児で体重、身長とも増加してます。
よくうんちもおしっこもして見た目では心臓に穴があいてるなんてわかりません。

たまに苦しそうにしているような気がします(T_T)
よく眠るし、母乳が足りているときは泣かずにご機嫌に起きている時もあります。

ネットでは、肺高血圧の赤ちゃんは入院することもあるようですが何も言われず帰されました。

同じようなお子様をお持ちのお母様
なにか、体験談など聞かせていただきたいです。余計なことばかり考え不安が募ります

コメント

deleted user

私も全く同じです。
産まれた次の日に3-4ミリの穴が見つかりシナジス毎月打ってます。
あと胎児の時にしか使わない血管の穴が産まれてから塞がるはずのものが塞がらず2つ、計3つの穴が空いています。
塞がる可能性もあるけど、経過観察中です。
今のところ悪さはしていないらしく、見た目では何もわかりません😭
毎月心エコーで状態見てます。
来週エコーなのでドキドキしてます😭

  • なな

    なな

    ありがとうございます(T_T)

    本当、心配と不安ですよね。

    泣いている時、母乳が欲しいのか、苦しいのかわかりません。
    たまに顔を赤くして唸るように泣くので(T_T)
    苦しいのかなぁと不安です。

    うちも、今は経過観察だと思います。穴が塞がってくれる事を祈るばかりです
    (T_T)

    • 12月12日
  • deleted user

    退会ユーザー

    分かります本当に心配でした😭
    でも1カ月検診の時に体重の増え方的にも何も問題がないと言われ、今は初めよりは気にしなくなりました😀!
    もし悪さをしてたらミルクの飲みが悪かったり体重が増えなかったりするそうです😭

    • 12月12日
  • なな

    なな

    ありがとうございます(T_T)

    そうなんですね
    今の所、よくおっぱいも飲んでます。
    体重も、大学病院で、計ったら10日で300グラムほど増えていました。

    機嫌が悪く泣いている時
    どこか、苦しいのかとかなり不安です。

    (T_T)

    • 12月12日
  • deleted user

    退会ユーザー

    ごめんなさい下に書いちゃいました(⌒-⌒; )

    • 12月12日
deleted user

それだけ増えてたら悪さはしてなさそうですね❤️
わかります、咳き込んだりとか飲みながらむせたりするだけで敏感になってしまってます😭
本当に塞がることを祈るばかりです😭
小児科の先生にら赤ちゃん本人は何も分かってないし普通に過ごしてるからお母さんも気にせず普通に接してあげてと言われて少し前向きに考えれるのうになりました!
お互い塞がるといいですね😭

  • なな

    なな

    ありがとうございます。

    見た目は、元気に過ごしておりますので私も前向きに考えられるようにしたいです。

    主人にも治らない病気じゃないんだからと言われました。

    (T_T)

    お互いに、心配事がなくなる日が待ち遠しいですね。
    コメント
    励みになりました。
    ありがとうございました♡

    • 12月13日