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ことなっつ
その他の疑問

国指定の難病について知っている方教えてください。家族が北海道に住ん…

国指定の難病について知っている方教えてください。

家族が北海道に住んでいて橋本病になりました。
本籍は私の実家、東京にあります。

指定難病などどう調べて、どこに問い合わせするのが良いですか?

治療費が高くて困ってます(´;ω;`)

お医者さんがあまり親切ではないみたいです。
おばあちゃん1人で北海道に暮らしていて橋本病について何も知りませんでした。

補助などあれば調べてあげたいですが何もわかりません( ; ; )
ネットも検索しましたが書いてることがわからないことばかりで、、、
電話で聞けるところがあれば、是非教えてください。
よろしくお願いします。

コメント

*yuki*

うちの母も橋本病で北海道の札幌に住んでます!
橋本病はもう難病では無くなったと母から聞きましたよ!
いつからかはわからないですが!

  • ことなっつ

    ことなっつ


    携帯を変えてログインできず遅れてしまってすみませんでした(´;ω;`)

    そうなのですね(>_<)
    ネットで調べたときも昔はそうだったと書いてありました(´;ω;`)
    残念です(>_<)


    ありがとうございます😊✨

    • 8月1日
  • *yuki*

    *yuki*

    とんでもないです😊
    母にいつ頃から難病じゃなくなったか聞いてみますか?
    なんだか橋本病に使える薬が昔はなくて治らないから難病指定だったみたいですが、今はきちんときく薬ができたと言ってましたよ😃
    難病指定受けたいのですか?

    • 8月1日
  • ことなっつ

    ことなっつ


    はい!!!
    お願いします(´;ω;`)

    今はお薬あるのですかね😫?

    橋本病は3ヶ月くらい前に言われました。

    なんだか必要ないと言っても何度も色々な検査を薬もらいに行くたびにやらされてお金がかかると言ってました😖

    • 8月1日
  • *yuki*

    *yuki*

    今親にLINE送ったので返信まちなのでもう少し待っていてもらえますか?

    結構お金かかるのかも聞いてみますね!

    • 8月1日
  • ことなっつ

    ことなっつ

    全然大丈夫です!!!
    待ちます!!

    本当にありがとうございます😖✨✨✨

    • 8月1日
  • *yuki*

    *yuki*

    今返信きました😃

    母は薬はつかだてないから詳しくはわからないみたいですが、保険はきくみたいです😃
    なので3割負担だからそこまでかからないと思うよとのことです😃

    • 8月1日
  • ことなっつ

    ことなっつ

    そうなのですね😭💦

    やはりおばあちゃんが通ってる病院が薬もらうたびに色々な検査をしてくるのがお金かかる理由ですよね😭💦

    ありがとうございます😭💕

    • 8月1日
  • *yuki*

    *yuki*

    検査は結構お金かかりますからね😅
    もし心配なら他の病院に行かれては?
    何のための検査なのか不要な検査はないのかも含めて他の病院に行くのもありかなと思います😊

    • 8月2日
rye

ご自身が住んでる自治体へ申請するようですよ。
役所の国民健康保険窓口か保健センターに電話してみるといいかと思います。

  • ことなっつ

    ことなっつ


    携帯を変えてログインできず遅れてしまいました。
    申し訳ございません。

    橋本病はもう指定難病ではなくなったみたいです(´;ω;`)

    詳しく教えてくださってありがとうございます😢🙏✨

    • 8月1日
りったん

わたし自身橋本病ですが、国からの補助などは全くありません( ;∀;)
難病指定や特定疾患ではないと思います…
電話は保健所などが特定疾患の書類などをやってくれますよー!

  • ことなっつ

    ことなっつ

    携帯を変えてログインできず遅れてしまいました。
    申し訳ございません。

    昔は指定難病だったみたいです(´;ω;`)
    私がネットでみたのは2013年頃の情報でした(>_<)

    ありがとうございました😖🙏✨

    • 8月1日
にゃん

橋本病って難病指定ではないと思いますよ!高額医療費は年間で10万越えれば確定申告でかえってきます!
確定申告はお住いの市の税事務所に電話でやり方を聞いたら良いと思います!

  • ことなっつ

    ことなっつ


    携帯を変えてログインできず遅れてしまいました。
    申し訳ございません。

    前は指定難病だったみたいです(>_<)
    私が調べた情報も10年以上前だったので古かったみたいです(´;ω;`)

    親切に教えてくださってありがとうございました😖🙏✨

    • 8月1日
まいたろす

橋本病は都道府県で難病指定されている場合と難病指定されていない場合があります。
まずは市役所へ聞いてみるといいと思います。
もし難病指定されていなければ高額医療費の申請をするか、医療費の限度額のカードを申請するといいと思います。

  • ことなっつ

    ことなっつ


    携帯ログインできず遅れてしまいました。
    申し訳ございません。

    今は指定難病ではないと教えてもらいました。
    私が調べた情報が古かったみたいです(´;ω;`)


    やはり高額医療しかないですね😫💭

    教えてくださってありがとうございました😖🙏✨

    • 8月1日