先天性心疾患を持つ息子がいます。手術を経て元気に成長中。カテーテル検査が控えており、不安で押しつぶされそう。同じ経験をした方と話したいです。
先天性心疾患を持って産まれてきた次男。生後２日で手術をして、生後1か月になる頃から自宅で過ごしています。在宅酸素してるけど、元気いっぱい！最初は不安だらけの育児だったけど、やっと慣れてきて、少しずつ笑うようにもなりどんどん可愛くなってきた息子。3月末にカテーテル検査が決まりました。
生後２日での手術を乗り越えたんだから大丈夫！って思う判明、やっぱりリスクはゼロではないし、もしこの子に何かあったらって考えると不安で不安で押しつぶされそうです…
子供がカテーテル検査、治療をしたよ！って方、これからするよ！って方、お話したいです>_<！
- Happy★(3歳6ヶ月, 7歳, 10歳)
コメント
悠琉まま
うちのコもカテーテル検査しましたよー。
産まれて14日目で1回目の手術(シャント手術)してそれから5ヶ月ん時に酸素チューブつけて6.7ヶ月頃の時にカテーテル検査しました。その約2ヶ月後に手術しました。
たんみーず
私の娘も重度の先天性心疾患を持って生まれてきて
生後８時間で緊急手術しました。
その後も11回の手術をして
何回もカテーテル検査をしました。
6月にまたカテーテル検査をする予定です！
ちなみに１才半くらいまで在宅酸素でした。
子供の生命力って凄いんですよ。
こっちの心配をよそにみるみる元気になって
重度の心疾患にも関わらず
普通の子と変わらず走り回って
元気に幼稚園へ通ってます( *´꒳`* )
主さんの不安や心配になる気持ちすっっごいわかります。
私も何回泣いたことか...
でもお母さんが子供を信じてあげていれば
大丈夫ですよ！
子供が手術やカテーテルに行くときは毎回必ず
『絶対大丈夫だからね。ママ待ってるから。
絶対大丈夫。待ってるからね！』
と言って送り出してました。
信じていればきっと大丈夫ですよ！
お子さんの生命力を信じましょう！！
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Happy★
回答ありがとうございます！
10回を超える手術を何度も乗り越えてきたんですね。お子さんもたんみー.jpさんもすごく強いですね！
これからの発育も心配してたので、今元気に幼稚園に通ってるって聞けて、すごく勇気をもらえました！！
不安いっぱいだけど、私も子供を信じて、がんばれ！待ってるよ！って送り出せるよう強くなりたいです！！- 2月2日
悠琉まま
私もまだまだ弱いです。
けど、子供の生命力は半端ないほど
凄いです‼︎
不安ですけど、お子さん信じて
頑張って下さい‼︎
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Happy★
ありがとうございます♡
子供が可愛いと思えば思うほど、不安は大きくなってしまいますね💧でも、子供を信じて、一緒に乗り越えたいです！！
あと、よかったら教えていただきたいんですが、カテーテル検査の時は個室でしたか？大部屋でしたか？
私、4人部屋を予約してきたんですけど、検査前後は授乳できない時間とかあったり環境変わったりでグズったりすると大変かなーと心配になってしまって😅家でもお腹すいた時はギャン泣きなので>_<💧- 2月2日
悠琉まま
カテーテル検査の時は
大部屋でしたよー‼︎
1回目の手術後の一般病棟の時は
大部屋だったけど、凄い泣くし
自分もいっぱいいっぱいだったためか
看護婦さんが個室にしてくれました。
カテーテル検査の後は確かに
何時間か忘れたけど…子供は動けないですねー。
カテーテル検査終わったら
眠ってかえってくると思います。
うちの子もお腹すいた時は
ギャン泣きのギャン泣きでした 笑
今はお腹すいたら、お腹すいたけどっ。って
いわれますっ。
カテーテル検査する日に一度
病棟の看護師さんに相談してみるのも
ありですよ！
個室の空き状況で大部屋から
個室に移動できる時もありますから‼︎
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Happy★
下に返信しちゃいました💧↓
- 2月2日
Happy★
大部屋だったんですね！✨
私も初めての付き添い入院だし、たくさん泣かれたらいっぱいいっぱいになりそうです😭
お腹すいたけどっ。ってかわいいー😂❤️
やっぱりお腹すくのが1番泣きますよね💧
状況次第で私も相談してみようと思います！ありがとうございます♡
悠琉まま
こちらこそありがとうございました。
なぁ〜お
生後7日目にカテーテルしました。4ヶ月でシャント手術をしました。6ヶ月でカテーテル、1歳でグレン手術しました。
カテーテルも手術もドキドキですよね(>_<)手術中は子どもの生命力と先生たちを信じ、いつ終わるのかドキドキしながら待ってました。5ヶ月まではNICU、GCUだったので、面会時間が決まってましてが、それ以降は付き添い…絶食になり、見ていてかわいそうでした(T_T)6ヶ月の時はおしゃぶりでしのぎましたが、1歳の時は暴れて危険で薬で眠らされました^^;
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Happy★
回答ありがとうございます。
本当、カテーテルも手術もドキドキ不安ですよね(T_T)
5か月まで入院されていたなんて、とても大変でしたね。
絶食で泣く姿、想像しただけで泣けてきます(Ｔ＿Ｔ)なぁ〜おさんもお子さんも頑張ってきたんですね。
空腹時はおしゃぶりあったほうが良さそうですか？？
カテーテル検査の時あったほうがいいですかね>_<？- 2月3日
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なぁ〜お
うちはNICUの時は時々病院のをくわえてましたが、退院後はおしゃぶりが癖になりはずすときに苦労するのもと思い買わずでした。なので、6ヶ月の時は病院のを借りました。拘束され（点滴がとれたらいけない為）、お腹すいたと泣いていましてが、夕方には泣く気力もなくずっとおしゃぶりをチュパ②し、目は閉じてるけど眠れず夜中の12時頃にやっとミルクを飲めました。まだ月齢も小さいですしあった方がちょっと誤魔化されていいかもしれませんね。
- 2月3日
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Happy★
下に返信してしまいました💧すいません💧
- 2月3日
はじめてのママリ
生後16日で姑息手術をして、その後カテーテル検査して在宅酸素になり、1歳になってすぐ根治手術をしました。それから3ヶ月後にカテーテルで、バルーン治療もしました。
色々不安でしょうが、子供は本当に強いです。
逆にこっちのほうが励まされることもあります(^-^)
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Happy★
回答ありがとうございます。1歳まで酸素してたんですね、
この2か月だけでも大変！って思うのに、一年の酸素生活は本当に大変でしたよね>_<
うちも一応検査入院だけど、肺動脈狭窄がありそうってこと状態によってはバルーン治療もするかもって言われました(T_T)
本当、今は不安ばかりになっていますが…皆さんそうやって親子で乗り越えて元気になってきてるんですもんね！親子で支えあいながら頑張れたら♡とおもいます。- 2月3日
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はじめてのママリ
実際に酸素をしてたのは生後10ヶ月の時から約3ヶ月だけなんです💦
分かりにくくてすみません😣💦
慣れれば大丈夫でしたが、ボンベを常に持ち歩かないといけないのが大変でした😢
娘も肺動脈狭窄だったのでバルーン治療しましたが、改善されなかったです。
生活に支障はないので、そのまま経過観察になりました。- 2月3日
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Happy★
そうだったんですね♡いえいえー( ^ω^ )✨
ボンベ重いし外出はほんとに大変ですよね💧私は今はインフルエンザとかも流行ってるし、酸素もしてるしで病院以外は引きこもりの毎日ですが、、
お家ではよく足にひっかけたりして引っ張ってしまいます(Ｔ＿Ｔ)
やっぱり改善されなかったりするんですね。私も先生にバルーン治療してもすぐ戻ってしまうことが多いって言われたので心配で💧
でも酸素もせず経過観察なんですね♡少し安心しましたー✨- 2月3日
Happy★
一緒です！うちも入院中はしょっちゅう吸ってましたが癖になりそうで買ってないんです💧
病院で貸してもらえるんですね‼︎すごく親切な病院ですね〜♡
なんか話を聞くだけでかわいそうで胸が痛くなりますね（ ; ; ）
多少ごまかせたほうが子供にとってもいいのかなーと思うので検討してみます！教えていただいてありがとうございます♡
Happy★
回答ありがとうございます♡
2回の手術に、カテーテル検査乗り越えたんですね！
不安だけど、子供が1番がんばってるんだから強くならなきゃですね！