生後18日の息子が口蓋裂で難儀しており、聴覚検査も受けることになりました。主治医から検査結果を水曜日に聞くことになり、不安で落ち込んでいます。同じ経験をした方いらっしゃいますか。
生後18日の息子が口蓋裂により哺乳に難ありで現在GCUにおります。さらに、新生児聴覚スクリーニングで2回リファーとなり、精密検査を受け今週水曜日に結果を聞きにいきます。さらにさらに、呼吸をする時やミルクを飲む時にぜえぜえすることがあるとのことで、口蓋裂が関係している可能性が高いので、耳鼻咽喉科でも検査をして、その結果もまた水曜日にお話ししますと主治医に言われました。
とにかく、不安でたまりません。
なんの問題もなく産んであげられなくてごめんね、なにもしてあげられなくてごめんねと毎日思っています。
生まれてくる子に何かあっても、しっかり受け止めて育てていこうと誓って妊活をしたのに、いざ生まれたあとに色々なことが起こると、こんなに落ち込み、うろたえてしまっている自分が情けないです。
同じような経験をしたことがある方いらっしゃいますでしょうか。
- みみみ(2歳2ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
息子さんのことご心配でたまりませんね。情けないことは何もありません😢しっかり考えてお子さんを迎えられ、今うろたえているのは大事に思われているからこそだと思います。
状況は違うのですが今同じ心境で現実を受け止められずにいます。投稿を拝見しこんな自分では駄目だと思わされました。
どうかママリさんご自身の体もお大事になさってください。
はじめてのママリ🔰
生後3日目に口蓋裂と診断されました😊
聴覚スクリーニングもリファーで今も定期的に耳の検査は受けています！
今とってもお辛いですよね、、、😭
同じように、その当時は本当に落ち込み、毎日のように申し訳なさで涙を流していました😭
さらに、コロナ禍で面会時間にも制限があり、精神的にもかなり辛い時期でした😭
しかし、退院後からは、本当に口蓋裂なの？と思うくらい元気に育ってくれています！
私に答えられることがあれば、答えられる範囲で答えますので、なんでも聞いてください😊
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みみみ
はじめてのママリさんのお子様も口蓋裂と診断されたのですね。口蓋裂のこと、お耳のこと、正直とても不安です。
ですが、はじめてのママリさんのように似たような状況だったけど、今とても元気であるということを聞けて、勇気をもらえました✨
ありがとうございます😌
差し支えなければお伺いしたいのですが、今息子はお鼻から胃へ管を通しており、哺乳瓶で飲めなかった分はその管からミルクを滴下しているのですが、はじめてのママリさんのお子様は、そのような処置はしておりましたでしょうか？？💦
もしかしたら、お鼻の管はつけたまま退院になる可能性もあると主治医から言われており、退院後の生活にも不安があります。- 3月29日
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はじめてのママリ🔰
少しでもお気持ちが軽くなられたようで嬉しいです🥰
娘は幸い、GCU時期に、口蓋裂専用の哺乳瓶でミルクを飲むことができ、チューブは入れてなかったです 。お役に立てずすみません😭
ただ、直母は難しく、生後1ヶ月までは搾乳して哺乳瓶であげていましたが、なかなか続けることができず、生後2ヶ月ごろから完ミに切り替えました！
専用の哺乳瓶などはもう試されましたか？😳- 3月29日
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みみみ
そうだったのですね！
哺乳瓶から飲めるようであればそれに越したことはないですよね😃
息子は口蓋裂専用の哺乳瓶で飲んではいるのですが、GCUでは大体20分くらいで哺乳瓶から全量のミルクが飲めなければ、残りはお鼻からのチューブになってしまうみたいで💦
うちの息子は休み休みかなりマイペースで飲んでいるので、毎回、半分弱くらいはお鼻からなのです🥲- 3月29日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね😳
詳しく教えてくださりありがとうございます😊
チューブのことは分からず、なにもアドバイスなど出来ず、すみません😭
入院中に少しでもミルクを飲めるようになってくれれば安心ですね😭息子さんのペースで成長されているのかなとも勝手ながら思います😊
哺乳瓶の乳首の種類は何種類かあり、娘は、初めはチュチュベビーの乳首を使っていました！しかし、ミルクが出過ぎてしまうようで、よく溺れていました💦
ピジョンの乳首に変えたところ相性が良く、今でも使っています！- 3月29日
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みみみ
GCUで最初の方に使っていた哺乳瓶の乳首は同じくチュチュベビーだったと思います😳
でもうちもそれだと上手くいかず、今はメデラの口蓋裂用の乳首を使っているようです🍼
ピジョンの乳首は試してみてくれてたのかは聞いてみないと分からないのですが、次面会に行った時に看護師さんに聞いてみようと思います！✨
貴重なアドバイスありがとうございます😌- 3月30日
はじめてのママリ🔰
もう見てらっしゃらないかもしれませんが、我が子が全く同じ状況で産まれました。
産後、病気が分かった時はこのまま産婦人科の窓から一緒に飛び降りようか‥と思うくらい落ち込み、動揺しました。
我が子は今、1歳5ヶ月ですが口蓋裂、難聴疑い(中等度)、軽度の水腎症等があり、近々口蓋裂の手術をし、耳のほうもチューブを入れる予定です。
体も小さめですし心配は尽きませんが毎日、愛嬌を振りまいて上の子と喧嘩もしてと元気に育ってますよ😊
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みみみ
同じ状況だったとのことで、コメントありがとうございます😌
つい先日、お耳の精密検査(ABR検査)結果が出まして息子も両耳ともに中等度の難聴疑いになりました。
今後、おそらくはじめてのママリさんのお子様と同じように一歳半くらいで口蓋裂の手術予定で、おそらくお耳にチューブも入れると思います💦
お子様が元気に育っておられるというお言葉に元気出ました✨😊
差し支えなければ、教えていただきたいのですが💦お子様が一歳5カ月であるということですが、今の時点でお耳のためになさっていることって何かありますか？？
例えば、地域の療育について情報収集したり、日常生活で気をつけていることなどあれば教えていただけるとありがたいです😢
息子は現在まだGCUに入院中なので、何か今のうちに準備したり、調べたり出来ることはないかと思いまして…
というより、何もしないで居ることが辛いです😣💦
何かアドバイス等あればお伺いできると幸いです。- 4月3日
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はじめてのママリ🔰
じっとしていられない気持ち、よくわかります。
私も検索魔になっていました💦難聴疑いになってからは病院から紹介してもらった発達センターで1ヶ月に1度は言語聴覚療法士さんと聞こえの検査をしています。
それとは別に口蓋裂の影響で常に中耳炎の状態なので近所の耳鼻科にも定期的に通っています。
1歳5ヶ月の今、耳のためにしていることは特にありませんが口蓋裂の手術にむけて体重を増やすこと。あとは言葉が出てくる時期なので積極的に話しかけるようにはしています。- 4月3日
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みみみ
お答えいただきありがとうございます✨
まさに、今気がつけば検索ばかりしています💦
言語聴覚士さんによる検査を定期的に行なっているのですね！
ちなみに難聴疑いが分かったのはいつくらいですか？
そして、やはり耳鼻科とは長い付き合いになるのですね😣
体重を増やすことや積極的な言葉がけを意識してらっしゃるのですね✨
今後の育児の参考にさせていただきたいと思います😌- 4月3日
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はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰さんのお子さんと一緒で新生児聴覚スクリーニングで2回リファーとなりました。産院が個人病院だったので1ヶ月後に総合病院に検査に行き、そこでもリファーとなり発達センターに紹介をされ予約がとれたのが4ヶ月後だったのでそこで更に聴力検査を言われ1ヶ月後に聴力検査をして現状では中等度難聴確定と言われました😅
ただ難聴が口蓋裂からきているかは確定診断は出来ないようで定期的に病院で中耳炎の薬をもらって飲んでいても一向に治らないので中耳炎を治すためにチューブを入れましょうという感じです💦
術後、難聴が少しでも治るといいのですが😭- 4月3日
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みみみ
詳しくお話しいただきありがとうございます😌
最終的に生後半年くらいで発達センターで検査をして確定となったんですね。
そうなると、補聴器🦻を付けるかどうかの判断もそのくらいの時期でしたか？？
はじめてのママリさんのお子様、何度も検査をして頑張ったのですね👏🏻✨
お耳のチューブを入れて少しでも、聴こえが良くなるといいですね✨！- 4月3日
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はじめてのママリ🔰
補聴器の話は出ましたが中等度難聴でも高音域は軽度難聴のレベルな事と全く聞こえないわけではないので今のところ様子見という感じです😊
- 4月4日
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みみみ
そうだったのですね！✨
中等度とは言え聴こえる音域のレベルによっても補聴器を付けるか否かが変わってくるのですね。
勉強になります✍️
色々とお答えいただきありがとうございました😊
具体的なお話を聞けて、ぼんやりしてた不安が少し解消されたような気がします✨
やっぱり経験のあるママさんの言葉は説得力がありますね！
自分もはじめてのママリさんのようにドンとかまえて、これからの色々を受け止めていけるようになりたいと思いました✨
本当にありがとうございました😌- 4月4日
みみみ
情けないことは何もありませんというお言葉ありがとうございます🥲
また、はじめてのママリさんも不安な中ご回答いただきありがとうございます。
自分の感情ばかりが溢れてしまいますが、今日も息子は生きようと頑張っていることを忘れてはいけませんよね。
私も気付かせていただきました✨
ご回答いただき、ありがとうございました😌