シェーグレン症候群の方がいらっしゃれば教えてください。年始に、シェ…
シェーグレン症候群の方がいらっしゃれば教えてください。
年始に、シェーグレン症候群と診断されました。抗SS‐A抗体と、抗SS‐B抗体共に陽性です。症状自体は、関節痛がメインで、昨年の9月に出産し、10月頃から少しずつ痛くなり、どんどん痛い箇所が増え、気づけば殆どの関節が痛くなっていました。全て、産後の疲れと、ホルモンバランスの乱れだと思い込んでいて、整骨院に行ったり、ストレッチしたり…。
治療としては、年末からプレドニンを毎朝2錠服用しており、痛みはかなり無くなりました。次の診察は今月末で、少しずつ薬を減らして行くとのことでしたが、これからずっと定期的にも通院することになるのでしょうか？
シェーグレン症候群は、難病なので国から医療費の補助が出るみたいなのですが、3割負担が2割負担に変わるだけみたいです。診断書等用意するのにもお金がかかりますが、それでも申請して、医療受給者証をもらった方が安くなりますか？
治療薬は3週間分で1000円くらい、診察料は500円くらいでした。ただ、定期的に血液検査や、X線などの検査をするのであれば、高くなるのでもらった方がいいですよね？
どうしてますか？
あと、もう一つ。自分がシェーグレン症候群だったということは、小児科へ伝えた方がいいでしょうか？子供に遺伝して、何か異変がある場合、こちらから言わなくてもわかるものですか？ほっぺたが真っ赤になるとか、不整脈とか…。今まで、産院でも小児科でも何も言われたことないんですが、遺伝していないか不安です…。
- ねこ(4歳4ヶ月, 5歳8ヶ月)
やー
関節痛辛いですよね。
私はあかねこさんと症状は少し違いますが、目や口の乾き、首のリンパ腺に細かくしこりが何箇所も出来てしまい、
加えて倦怠感があまりにも酷いため病院にかかった所シェーグレン症候群と言われました。
薬を少しづつ減らしていければ、症状が出た時のみの薬で大丈夫になります。
定期的な通院は必要になりますが、私はここ2年ほど落ち着いているので半年に1度の通院ですんでいますよ。
なので、私は申請もしていないので
申請した方が安いのかは分かりません💦
酷くなったらまた考えますが💦
子供への遺伝はないとされています。
ただ、出産の時のみ不整脈や皮膚の異常が見られる場合があるそうです。
それも時が経てば治るので心配いらないと聞いています。
なので、小児科にて伝える必要はないと思いますよ😊
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