母が難病と診断されました。健康診断で異常がわかり、病院での精密検査…
母が難病と診断されました。
健康診断で異常がわかり、病院での精密検査で確定し、ネットで調べると10年以内の死亡率が高く落ち込んでしまいます。
また母自身看護師なため知識もあり、余計に不安になっています。
しかし近年医療の発達とお薬により、予後が改善され天寿を全うされる方もいるとは書いていました。その反面徐々に進行し最終的には肝臓移植じゃないと助からないなども書いており一喜一憂です。
私は母を励まし、同じ病気でも元気に過ごされている方のブログを手当たり次第見つけて母に見せていますが、母の不安は相当です。
母は父側の両親の介護、ニートな次女(私の妹)など苦労が絶えず、落ち着いたら旅行に行こうなど今後の楽しみも見つけていた矢先の事です。
母は50代前半で薬を飲み始めました。
100まで生きたいと言っています。
私も子どもの成長を見せてあげたいです。
でも病気って急ですよね。
まさか自分の親が…ですよね。
みなさんご両親や身近な方で難病など大きな病気と診断された方はいらっしゃいますか？
診断され何年経ち、身体の状態はどうですか？
少しでも母にゲンキになってほしいので、よろしければ教えて頂けるとうれしいです。
ちなみに母の病名は
「原発性胆汁性胆管炎」と言う病気です。
よろしくお願い致します。
- ボンレスハム(6歳)
♡
2年前に妹が25才でガン宣告されました。
手術、抗がん剤治療し今は経過観察中です。
お薬もなく、3ヶ月に一度の定期検診に通っています。
大事な家族の大きな病気、本当に辛いですよね。私も妹がガン宣告されたときは落ち込みましたし、何で妹が？世の中には悪いことしてる人いっぱいいるのにって思いました。
でも妹は私よりはるかに前向きで、絶対治す、治療がんばるって辛い治療も耐えてましたよ！だから私も妹の前では泣かないって決めました。一番辛いのは妹でしたからね💦
お子さんもいて大変だとは思いますが、お母様を支えてあげてください(;_;)
びーたろー
急に難病って言われてもびっくりしますよね。私の母は多発性硬化症です！聞いたときはショックで倒れそうになりました。症状は眼の視野が欠損して、何年かに一回再発し点滴にて治療し寛解を繰り返す感じです。今は2日おきのインターフェロンの注射から内服に切り替わって今のところは再発していません。病名がわかってからは、10年経ちます。（若いときにも眼が見えなくなったりもあったので本当はもっと前から難病だったかも。）ボンレスハムさんのお母さんと同じく看護師として働いてます。来年定年を迎えます。人によって進行は違いますが、少しでも参考になったら嬉しいです。
ぽちの助
母ですが、10年前に慢性腎不全と診断され、1年以内に透析開始と言われましたが、結果は3年前に透析開始でした(笑)
本人が頑張ったみたいで、良くはなりませんが、悪くなるスピードも遅く、予定より6年も長くなりました(´・∀・｀)
今は、難病（名前は忘れましたが、自分の免疫が自分を攻撃する病気）や乳ガンで右乳房全摘しています
それでも、元気です(*´∀｀)
週3で透析通って、私も早く子供を見せたいし、孫と何処かに行けるようになって欲しいと思っていましたが、結果的に母は車椅子でのお出掛けです
子供達はどっちかが母の膝に喜んで乗りますし、母も楽しそうですよ(♡´艸`)
難病は確かに大変です
実家に98歳の祖母、片道3時間通勤の父、実家に寄生（仕事はしてるが金は一銭も入れない）している兄がいます
時々帰りますが、身体は平行線、難病と診断されてから7年ですが、私の三人目の子供も待ってくれています（まだその予定はないのですが…）
今は孫に会えるのが楽しみらしく、病院でも看護師さんや他の透析患者で仲良くなった人に、良く孫の話をしてるそうですよ(笑)
母が慢性腎不全になったのが、私が高校3年の時だったので、まさか母が…と思いましたし、街中で母親と喧嘩したり、母親に対して酷い口の利き方をする人を見ては、「大切にしなよ…」と思ってました(´；ω；｀)
親友の母（私にとっては第二の母）は今年に入って直ぐに亡くなったので、生きてるだけマシ！と思うようになりました
ちぃ
母親が慢性腎不全になり、半年以内には透析が必要な状態になるので覚悟しておいてください。と言われました。
私の母も看護師でその当時42歳。
住宅ローンもあるし、当時私達は学生。母もかなりのショックを受けていました。
しかし、現在10数年間経ってますが透析はせず内服のみで元気に過ごしてます‼︎
難病との事でお母さんは知識もあるし不安も大きいとは思います。
でも、何処かで奇跡って起こると私は思っています‼︎
ボンレスハムさんも不安だとは思いますがお母さんを支えてください♡
お母さんの病気が良くなり旅行に行けるよう私も願ってます♡
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