次男が難病で治療が必要。自責の念が強く、自傷行為も。産後うつか不安。家族には元気なふり。育児への不安や愚痴。
次男はまだGCUにいます
先天性の難病で今の医学では一生薬や注射をしないといけません
本来分泌されるべきホルモンが分泌されない、
分泌する下垂体がほとんど機能していない病気です
こうなってしまったのは自分のせいだと必要以上に自分を責めて死にたくなります
自責の念が凄くて
次男に会いに行くのは凄く楽しみだけど
ごめんね、私のせいで…って思ってしまいます
毎日色々考えてしまって全然寝られません
自傷行為もするようになってしまいました
このまま消えていなくなりたいって思ってしまいます
誰もこうなったのはお前のせいだ‼って言わない
責めてくれよって思います
お前のせいだって
情緒不安定で急に死にたくなって感情をコントロール出来ません
産後うつでしょうか？
でも次男の育児していないしな…
心配させまいと家族には平然とした態度を取って空元気を振り撒いてます
全然気にしてないよ～って感じで
めっちゃ笑うようにしてます
上の子もいるし退院してからちゃんと育児できるか不安です
弱いですね、私
しっかりしなきゃいけないのに
毎日息子は一生懸命頑張っているのに
愚痴る場所がないのでここで愚痴らせてもらいました
長文失礼しましたm(__)m
- みーちゃん(5歳11ヶ月, 7歳)
コメント
退会ユーザー
耳に奇形、聴力ほぼなし
胃と食道が繋がってなくて産まれた瞬間手術
両手に奇形、片方は動かせられない
目も見えてるか分からない
肛門閉鎖、、など
沢山の病気も持って産まれた女の子のお母さんが書いてるブログを読んでます。
その人は、自分のせいと責める日もあるし初期の頃に病気が分かってれば、と考える日もあるし
やめたくなる日もある。
でも、やるしかない。
こんな弱いママでごめんねって
いつも書いてました。
健康児のお母さんですら、自分を責めたりこんなママで。。と考える日ばかりです。
病気を持って産まれてきた大切で大好きな我が子が目の前にいれば、もっともっと弱くなってしまいます。
愛してるからこそ、ですよね。
お母さんと子供は一心同体ってよく言いますよ！
泣いたら子供が笑顔にさせてくれるし、笑えば子供も笑ってくれます。
別にむりしてしっかりしないと！って思うことないです。
病室で泣いてもいいと思います。
でも、子供はお母さんのことが大好きで大好きで仕方ないですよ！
ごめんね、より、頑張ろうね！
の方が、絶対嬉しいはず。
むしろ、今この文章読んで
子供が大好きな素敵なお母さんだなと思いましたよ私は😊
ハム太郎
その気持ち、旦那さんには話せませんか❓1人で抱えている気がして💦産後は情緒不安定になりがちだから、そんな時こそ信頼できる旦那さんの力が必要かなと😞✨話す事で1人で抱えきれなくなった気持ちを少しでも軽く出来ないですかね❓きっといっぱいいっぱいになってしまって、悪い風にしか考えられなくなってしまっていると思うので・・
ママが悪いわけではないですから😣✨こんな時一緒に乗り越えるための家族です😊💕
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みーちゃん
コメントありがとうございます😊
旦那には話してます
私のせいじゃないし責めなくていいって言ってくれます
息子は一生懸命治療を受けて
NlCUからGCUにうつることが出来ました
私も息子も強いよって言ってくれます
きっと大丈夫って
優しい言葉をかけてくれても
それを素直に受け止められない自分がいます😢- 6月25日
ねねmama
私の子供わ心室中隔欠損があります！
産まれて初めて言われた時わ自分のせいだなんで健康な子に産んであげられなかったの？て私も自分をせめて情緒不安定でよく泣いてました。
私わ産まれるギリギリに別れて未婚でシングルになりました、親の反対を押し切ってまで産んだのに結局別れていたので弱音を言うこともできなくてなんとかするから大丈夫って私も人前でわずっとニコニコしてました。
今でも不安が消えた訳でもないですが子供が成長してニコニコ凄く笑ってくれるのを見ていたら自然と心に余裕が持てるようになってきました\(◡̈)/
むしろ子供に救われてます！
病気も環境も違うので無責任な事わ言えないですが…
私わ辛い思いとか苦しい思いをした分もっと幸せになれるって信じてるのでお互いこれから大変な事も悩む事も沢山あると思いますが無理しすぎず頑張りましょ☺️
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みーちゃん
コメントありがとうございます😊
そうなんですね…
その病気は治るんですか？
自分を責めてしまう気持ちわかります
他の健康な赤ちゃんを見るたびに
ごめんね、って思いました
家族の前では泣けなくて
強がってしまう自分がいます
心配させまいと家族の前では笑ってしまいます
子どもの成長が救いですよね
どんどん良くなっていってるからそれが救いです
今は難しいけど
もう少し時間が経って
前向きな気持ちになれるように
頑張ります☺- 6月25日
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ねねmama
まだ治るか分からなくて経過観察で見ていって手術するなら小学生くらいって感じです(´·_·｀)
どんどん良くなっていて良かったです☺️
私も家族の前でわ絶対泣けないのでその気持ちとても分かります、そして今すぐに難しいというのもとても分かります、今でも後ろ向きになってしまうこともあります、焦らずにゆっくり前に進めばいいやって私も思うようにしてます！
無理しすぎて身体壊さないようにだけ気をつけて下さいね☺️- 6月25日
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みーちゃん
そうなんですね
手術で治るといいですね(´ー`)
はい
どんどん良くなっていってくれてるのが救いです
現実をなかなか受け入れられなくて
まだまだ時間はかかると思います
自分のペースで受け入れていこうと思います☺
ありがとうございます😊- 6月25日
りこ
自分自身、発達障害を持っていて、内臓疾患があります。去年、大きな手術もしました😌
母親も何が悪かったのか考え、沢山誤ったそうです。
でも、お母さんのせいじゃないです😌赤ちゃんは病気を選んできて、ママを選んできています❤
管が繋がっていたり、苦しそうに見えるかもしれませんが、
毎日自傷行為してボロボロの体で会いに来てくれる。ママが大好きだと思います。
みーちゃんさんにしか、産むことができない子供です。
命があるって、健康って当たり前じゃないと思ったょ。○○ありがとうね❤
大好きだょー❤と声をかけてあげてください(*ˊ ˋ*）
子供さんはお母さんが大好きです❤
1ミリもお母さんのせいだとは思っていません。
苦しいし辛いと思いますが、少しでも元気になれますように。
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みーちゃん
コメントありがとうございます😊
そうなんですね…
手術お疲れさまでした😌
お母さんも辛かったでしょうね…
今は外れましたが点滴がたくさん繋がれて光線治療でアイマスクをしていたときは胸が張り裂けそうでした
自傷行為したって意味ないのはわかっているんですが、自分を責めて責めてしか出来なくて
親戚に何度も流産を繰り返している人を知っているので10ヶ月お腹の中にいて産まれてきてくれるのは奇跡なんだとわかっています
産まれてきてくれるだけで親孝行なんだって
あやさんの文章読んでいて
泣きそうになりました😭
ありがとうございます‼- 6月25日
ハム太郎
GCUに移ることができて良かったですね😊次男くん、小さな体で毎日頑張ってるんですね❤️
お母さんだって1人の人間ですから！泣きたい時は思いっきり泣いて、不安な気持ちは旦那さんに聞いてもらって、1人で頑張りすぎなくていいと思います😊
心が苦しくなってしまう事も沢山あるかもしれないけど、やっぱりそれを忘れさせてくれるのも子供の存在だと思うので💕自分を責めてしまう日もあると思うけど、自分ができる時に子供の愛おしい仕草とか表情とかに目を向けて、少し前向きになってみようかなって時を作ってみたり💕
時間がかかるかもしれないけど、少しずつでいいと思います😊子供さんにとってはやっぱり自分のママが世界で1番ですよ😊❤️
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みーちゃん
とりあえずは良かったです😌
ミルクも口から全量飲める回数も増えてきました☺
ほんとに毎日頑張ってくれてます
そうですね
一人で背負いすぎてるのかもしれません
もっと話すようにしてみます
まだ時間かかると思いますが
少しずつ受け入れて乗りこえていこうと思います😌- 6月25日
ぷーさん
私は上の子が先天性では無いですが
1歳２ヶ月の時難病になり今も入院中です。
私自身ものすごく自分を責めて
自傷をした事もあります。
目の前のわが子が頑張ってるのに涙が止まらなくなり
過呼吸になった事もあります。
誰にも相談出来ず唯一話せた友達から言われた言葉が
赤ちゃんは生まれて来る時神様からプレゼントを
貰うんだよ。それはいい物もあれば試練もある。
でもとても意味のあるプレゼントなんだよ。
いい事だとよかったって終わりだけど
試練だと乗り越えれ無いものは無くて必ず乗り越えれる物。
乗り越えた時家族が強くなれるし絆も深まる。
今は辛いかもしれないけどここで諦めたらダメだよ。
子供も頑張ってるんだからママが諦めたら
子供も諦めちゃうよ！と言われて確かにと思いました。
だからこそ私がいなくちゃ支えなくちゃと思い
いつか笑顔が見れると信じて頑張ってます( *´︶`*)
誰かの受け売りと言ってましたがその言葉に私は
元気を貰いました。
みーちゃんさんにとって適切な言葉かはわかりませんが
子供さんが良くなるよう祈ってます(>_<｡)
同じような心境だったのでコメントさせて貰いました。
退会ユーザー
質問から時間経っていますがお話したいです。
私の息子も全く同じ病気です。もうどうしたらいいか分かりません。自分を責めて死にたくなる、、本当に同じです。毎日辛いです。
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みーちゃん
返信遅くなってしまってごめんなさいね💦
同じ病気なんですね😭
大丈夫ですか？
自分を責めてしまう気持ちよく分かります😢- 12月5日
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退会ユーザー
返信ありがとうございます😣
うちの子は口唇口蓋裂もあり、ミルクを口からほとんど飲めず来週退院予定なんですが家でも鼻からチューブでミルクをあげなければなりません。
みーちゃんさんのお子さんは今６ヶ月ということですが成長はどんな感じですか？？毎日薬や注射大変ですよね。不安です。- 12月8日
みーちゃん
コメントありがとうございます😊
世の中には聞いたことない難病たくさんありますよね
ブログを書かれている方の気持ちわかります
なんでうちの子が？って思いました
一生懸命頑張って生きているのに
こんな弱いママでごめんねって思う日々です
現実逃避したいって何度も思いました
そしたら楽になるのにって
長男が癒してくれるから
それでなんとか頑張れてるのかもしれないです
人前で泣いたのは産後一人で病室で泣いたきりです
泣いちゃだめだって強がって
余計に自分を追い込んでしまっているのかもしれません
退会ユーザー
そうなりますよね。
強がることないし、泣いていいんですよー！！！
旦那さんに泣きついたり、1歳の息子さんにいいこいいこしてもらったり、沢山甘えた方がいいです。
みーちゃん
私は大丈夫だからって強がってしまいます…
心配させたくなくて
甘えてもいいんですね
息子に抱きついて寝ます😌✨
ありがとうございます😊