生後4ヶ月の赤ちゃんがウエスト症候群に似た症状で検査を受けましたが異常なし。テグレトールを服用中で症状が出て不安。主治医は良性の乳児痙攣と診断。セカンドオピニオンを考え中。

退会ユーザー

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  和

  ありがとうございます。
  後悔の無いように、娘の人生にか変わることなので、しっかり話し合ってみます！

  • 6月5日

退会ユーザー

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  和

  
  コメントありがとうございます。
  私も頑張ろうと思えました。
  
  赤ちゃんは原因のわからないことも多いと言われますが、なんにも話せない娘が苦しいのか、痛いのか、それもわからないのは母として辛いですよね。
  
  こないだ検診で改めてウエスト症候群について聞いてみたのですが、ウエストの場合は症状の回数が1日に何十回とあるそうです。
  
  発作の起こった日にちと、回数と、発作中黒眼がどっちを向いてるか、発作の後にどんな様子だったか、細かく記録してみてくださいね。
  眼と発作の後の様子が判断に役立つようでした。
  下痢のせいで軽い脱水症状でも、ウエストに似た痙攣がでるみたいです。
  下痢の２日後に起こったりもするみたいです。
  なので、ミルクは欲しがったらしっかりとあげるようにして、様子みてます。
  
  良性とウエストじゃ、雲泥の差ですもんね。笑ってたのに、笑わなくなるとか、想像しただけで怖いですよね。
  
  良性で、成長と共に改善されるよう、神様にお祈りしながら頑張りましょうね。

  • 6月13日
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  退会ユーザー

  自分の事ばかりのコメントだったのにそんな風に言って下さって恐縮です、お返事ありがとうございます💦
  
  そうなんです、母親として発作を娘がどんな気持ちで耐えているのかと思うと胸が痛くなります…変わってあげたいと思いながらも何も出来なくてやるせないです。
  
  貴重な情報を教えて頂き、本当に感謝です。
  発作自体に気を取られて黒目の事や、発作後の事は注意していなかったので今後はここもチェックしておこうと思います！
  そして脱水でも起こることがあるんですね…娘はあまり積極的にミルク飲まないのでこれも気を付けます。
  
  本当に仰る通りです。笑顔が無くなることがいちばん何より怖いですよね。
  お互いに何とか明るく前向きに、なるべく笑顔で子どもに接しつつ、たまには不安を吐き出しながら頑張りましょう！！

  • 6月14日

退会ユーザー

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  和

  大事に至らなくて良かった！
  意識失う感じ、きっと同じです。
  うちも固まって反応無くて。
  怖いですよね。
  お気持ちよくわかります。
  
  ポジティブな思考でいきましょうね。
  お母さんの気持ち伝わるって聞くので、頑張って前向きな事しか考えないようにしてます！
  こんなときうちの場合はパパのが半ベソでヽ(´o｀；
  あなたまで泣かないでー💦て感じでしたw
  
  今だけのことです！
  成長とともに改善されます！
  まだ、この世界にきて数ヶ月ですもん。身体が戸惑うこともありますよ！
  
  できることをしながら、ママとして見守りましょう！

  • 6月18日
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  退会ユーザー

  お気遣いありがとうございます😭💓
  和さんのお子様も、似たような事があったんですか？やはり欠神の様な症状はてんかん疑いの赤ちゃんにあるあるなんですかね。軽くパニックになってしまって…ほんと怖かったです😢
  
  ポジティブ、本当に大事ですよね。我ながら精神面が未熟な自覚があるので良い意味でお気楽ママになろうと心掛けてます😁💦
  それにしてもパパさん、半べそなんてよほど心配だったんですね！優しい証拠ですね✨笑
  
  この世界に出て来て、まだ数ヶ月の言葉にとても納得です！その通りですね。
  頑張るママ仲間がいて嬉しいです。頑張りましょう！

  • 6月18日
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  退会ユーザー

  あ、書き忘れたのですが地震は大丈夫でしたか？
  和さんのご家族もどうぞ何事もありませんように💦

  • 6月18日
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  和

  こちら関東なので大丈夫です！
  千葉が最近よく揺れるので心配ですが。
  もちこさんは大丈夫ですか？
  
  初めてのとき、うちも固まって、意識が飛んでいるような、見た事もないような歪んだ顔になっていて、何事かと…
  数秒間ではあるんですが、何回も繰り返して、救急へ行って、そのまま検査入院でした。
  病院に着いた時には、ニコニコしてたので、もう訳がわからず。
  
  実母が看護師で、その時に一緒にいたので、なんとか落ち着いて動けたって感じです。
  
  その時ほどひどくはないですが、それからも月に数回、軽い硬直があるので、お薬始めた感じです。
  
  顔が歪んでしまってて、見るたびドキっとしてしまうのですが、もし参考になるようでしたら。
  初めての症状の時の写真です。
  同じ様な感じでしょうか？
  
  初めはこんなでビックリでしたが、だんだんと軽くなり、薬を始めてまだ少しですが、落ち着いてる様に感じます。わたしも少し気持ちが軽くなってきています。

  • 6月18日
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  退会ユーザー

  関東にお住まいだったのですね！良かったです。
  こちらは神戸なので多少は揺れたのですが、今のところ身の回りに被害は無いです。ありがとうございます😊
  
  そのまま検査入院になったんですか💦大変でしたね…でも看護師のお母さまが一緒だったのは心強いですね✨
  写真、参考になります。
  記憶にある娘の顔と比べてみると娘の場合はビックリした顔と言うのか…目を見開いて口が半開きで固まってる感じでした。
  ただ、ビク！と万歳する様な発作が起きる時はそっくりのポーズと表情です。やはり和さんのお子様と似た症状なのかもしれませんね。
  でも、お薬で落ち着いて来ているとの事、本当に何よりです。
  21日に再検査の予定なので、もし投薬提案されたら私も前向きに取り入れてみようと思います💪
  何かお役に立てれそうな事が聞けたらまたご報告しますね！

  • 6月19日
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  和

  地震怖いですね。
  子供がいると備えが無いとより不安ですよね(;o;)気をつけて下さい！
  
  この写真の時が一番ひどくて、様子見ているとだんだんと軽いものになったのですが、歩く様になると急な発作で倒れてぶつけたりとか怖いので、今のうちにできることをとゆうことで、先生と相談して薬を決めました。
  けど、小さい体に薬を毎日ってゆーのは抵抗ありますよね。
  テグレトールという薬は飲み続けるものらしく、年単位なんですって。
  うちは一歳までの卒業を目指して始めましたが、初めは先生からの薬の提案を断ってました。
  
  テグレトールはカラダから葉酸を減らすとゆう副作用も聞いたりしたので、女の子だし、いつかこの薬の事を後悔しないだろうか…とか。
  もちこさんも薬を検討する様なら、先生に不安を全部話しして、前向きにスタートできるといいですね。
  
  先生いわく、良性の発作は生後8ヶ月目が一番多く起こるらしく、この時期は飲んでおきたいですね、と話をされました。
  
  同じ様な症状なら、うちのように軽くなっていくかもしれないですね。
  検査は子供にもお母さんにも負担はありますが、安心の為にもしっかりしておけるといいですね。
  赤ちゃんなので寝ないと出来ない検査も多く、うちは苦労しました💦
  
  学校に行く様になって、子供が色々我慢しなきゃいけない年頃じゃなくてよかったと思うようにしてます。
  いまなら痛い注射も記憶にも残らない！今のうちに頑張って、元気になろう！と娘を応援してます！

  • 6月19日
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  ままり

  こんにちは、今ウエストの疑いで検査入院しています。
  2/1と2/14に規則的に10回ほど両手をばっと挙げる動作をしました。発作中も変な顔はしていなかったので恐らく意識はあり、発作後も何事もなかったかのように過ごしていました。手をあげるときは上を見てました。
  入院時の検査では、脳波(寝てるとき、20分を2回)、頭部MRI、血液検査では異常がなく、ウエストは違うんじゃないかな…？と先生に言われたところです。良性の痙攣かな？と。。髄液検査はしていません。
  
  そして、この痙攣を抑えるためにテグレトールを毎日飲みましょうかという提案をされています。
  2回の発作？だけで薬を1年以上飲む必要があるのか！？というところでとても悩んでいます。
  和さん、副作用等どうでしたか…？
  ママリさんも薬使われましたか？

  • 2月19日
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  和

  こんにちは！
  4ヶ月の頃検査入院していた娘も現在元気に一歳を超えました！
  同じような検査をして、テグレトールをドキドキしながら始めしたが、だんだんと症状が出なくなりました。
  定期的に検診へ行き、先生には「生後8ヶ月目が最も事例が多いので、症状が出なくてもそこまでは飲みましょう。」と言われました。
  そして10ヶ月目でお薬卒業し、一歳前に病院も卒業になりました。
  
  副作用はなく、少し眠くなるお薬のせいか夜泣きもせず、そのおかげか、いい睡眠サイクルが身につき、現在もロング睡眠で親孝行ですw
  
  結果、良性の乳児痙攣だったんだろうとのこと。
  いまではあの頃が嘘のように元気爆発娘です。
  長い間クスリ飲むのは不安がありましたが、症状が出なくなり安心もしました。
  副作用を観察しながら始めてみるのもいいかもしれないですね。
  クスリとの相性は飲んでみないとわかんないですもんね。
  良性の可能性だってあります！
  
  お気持ちよくわかります！

  • 2月19日
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  ままり

  ご丁寧にご回答ありがとうございます😭
  元気に1歳を迎えたこと、おめでとうございます✨
  私も良性の痙攣であることを祈りながら、投薬するか前向きに検討してみます。最初は長い間薬なんてと思ってましたが、脳に炎症起こしてしまっては遅いですもんね。。

  • 2月19日
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  和

  症状が出てる時、娘が苦しいのか、気持ち悪いのか、どのように辛いのか、わからないことも親として辛くて…
  怖かったけど、お薬チャレンジしました。
  
  何度も症状がでて、それこそ後遺症なんて残っては怖いですもんね。
  
  悩ましい問題ですが、良性の子も多いようですし。成長と共に治ることも多いようです。
  いい方向へ向かいますよう、祈ってます！

  • 2月19日
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  ままり

  ありがとうございます！
  恐らく良性乳児痙攣だろうということで、先生とも相談して今日から投薬開始しました！
  薬との相性がいいことを祈るのみです✨
  本当にありがとうございました！

  • 2月20日