子供が遺伝性疾患を持っている場合、将来の選択について悩んでいます。夫との意見の違いで喧嘩し、将来への不安を感じています。
愚痴です。
難しい問題ですが…
もし、自分の娘や息子に2分の1の確率で遺伝する病気が顕れたとしたら、子供の将来どうされますか？
病気は国の難病指定されている病気で、知的にも運動的にも、大きな遅れがあります。
多分できないと思いますが、結婚や妊娠を許しますか？
子供の人生を縛りたくないと思いつつ、反対に同じ苦労を味わってほしくないと思っています。
(毎週のように病院やリハビリ、療育と通っています。)
夫は反対に娘には、結婚も妊娠も自由にして良いと言う考えで、障がいがあるから結婚妊娠できないという私の考えは古いと、言われました。
たしかにそうなんですが、現実的に考えると…。
最低ですが、あの時延命のための手術や治療を拒否すれば良かったなと思うときがあります。
自分らと子の将来が不安でたまりません。
お金を貯めないとね→なんで？→将来娘は家でずっと看るから→のながれで上記のことで夫と喧嘩をしてしまいました。
- ちーまま(7歳)
コメント
もちもっち
大変苦労するよとお子さんに説明して、それでもお子さんが結婚したい相手がいるならばそれ以上の口出しはできないかな…と思います。
お子さんの人生なので…
agtm
私だったら1番は本人の
気持ちに寄り添いたいと
思います。
ただもしも結婚や子供ができても
本人さんが育てるのが困難な状況の
場合は反対するかもしれません。
反対といってもきつく否定するのではないですが😢
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ちーまま
今のところ、そういうところまで成長できるかわからなくて💦
でも、成長して欲しいです💪
今のままだと難しいかもですが、将来分からないので期待です☺- 5月26日
きらら
勝手な意見かも知れませんが
手がかかったり、お金がかかったり
それは健康であっても多少一緒だと思います。
もちろん難病指定の障害ですと
色々周りへの負担、ご自身の自由度は違うかと思いますが……
ただ手が掛かるとはいえ
やはり将来を決めるのはお子さん本人です。
苦労してでも幸せを見つける方法もあると思います。
今はまだ国の補助などがあまり手厚くないのかも知れませんが……
こういった方々のために将来少しでも手厚い補助が受けられ
ご両親、本人様共に悩むことなく穏やかに過ごせればいいのですが……
回答になってなくてすいません😭
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ちーまま
いえいえ、ありがとうございます！
普通の子にはしないことをしないといけないので、それにかかるお金と労力はかかります💦
精神的キてしまいますね。
幸せになってほしいのですが、本人にとっての幸せってなんだろうなーと考えてしまいます😳
延命してよかったのか、将来何もなく過ごせる保証がないので、今の選択で良かったのかが悩みどころです。- 5月26日
Eri☆
私は旦那さんの意見に賛成ですね！
お子さんが結婚したい、妊娠したってなったら心から喜びます！
そしてら旦那さんになる人に不安ですがよろしくお願いしますって頭を下げます(^^)
お子さんが結婚したくないっていうのならば、大人になっても一緒に暮らせばいいだけだと思います(^^)
延命して良かったって心から思える日が来ます(^^)
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ちーまま
コメントありがとうございます☺
ほんとに、そう思える相手が現れて欲しいものです😂- 5月26日
ママス
難しい問題ですが、障がいがあるとはいえ、本人の権利なので例え親であっても止めるべきではないと思います。
苦労が目に見えているから。親だからこそ。愛情あってこその考えだと思います。
ただ、まだ幼いですし障がいの有無に関わらず結婚妊娠って簡単な問題ではないので、どんな道を選んでも極力支えられる様にしよう。
少しでも幸せに過ごせる様にしよう。って考えではいけませんか？
誰にも頼れない「かもしれない」からお金は貯めておくに越した事はない。と思います。
ただ、だから結婚妊娠してはいけないではなくて、結婚妊娠となったらなったで違う形で支える事も考えよう。でいいんじゃないのかな？と私は思います。
詳しい事情はわからないので、失礼な事を言っていたらすみません。
ただ、夫婦2人共子供さんを思って考えてる事だと思うので、「もし」を前向きな方で一度考えてみるのもアリかと思います。
いろんな選択肢を考えて、シュミレーションしているうちに子供さんも成長して、さらに考えも増えると思います。
すぐに答えを出さなくてもいいんじゃないでしょうか。
はなはないぬいぬ
今問題になっていますが…昔は国が強制避妊手術を受けさせた障害の方たちが今裁判を起こしたりしてるのを思い出しました。うまく言えませんが、まだ娘さんは小さいけどやはり本人だって一人の人間として尊重するべきで、親とか他人が今からあれこれ決めることではない気がします。障害を持つことは親も含め大変だと思います。でも今からあれこれ考えるよりも、今は娘さんの成長を見守ることが先決な気がします。２０年も先のことを考えるよりも、今この時を娘さんと大切にしてほしいと思います。
ミカりん🍊
障害を持つ子どもが通うデイサービスで保育士しています。
本人が障害や病気を抱えながら生活していくことは、今の時代まだまだ大変だなと感じています。
親として、子どもには苦労をしてもらいたくない気持ちものすごく分かります。苦労は自分だけで十分です。
ご主人は考え方が古いと言いますが、現実は甘くないです💦お金は？家は？仕事は？ヘルパーや後見人は？福祉資源の調整は誰がするの？？私もこう思います(T-T)
でもやっぱり…親子だとしても人生はそれぞれですし、将来本人が望む方向が見えて来た時に、応援したり環境を整える手助け(もちろん決めるのは本人です)するのが親なのかなと。
将来結婚したいと思える人に出会えたら素敵だなと思います✨
もちろん私だったら素直に賛成はできないけれど、どうしたらいいのか一緒に考えて行きたいです。
私の周りにも、障害や病気を抱えながら自分なりに生き生きと生活してる方々が沢山いらっしゃいます。
生き生きと暮らせる様に、ご夫婦で応援して行ってあげて下さい。
ポインター
判断能力にもよりますが…結婚しても子供を作る作らないは、本人とその配偶者が決めることで、親が制限するものではないかなと…ただそういうリスク・経済的負担・サポートが必須な点などはきっちり伝えた方がいいと思います。子供を持つ以上、親になるにあたって責任はありますので。
sena
うちも同じです！
自分が人よりつらいおもいや、大変だったことを思うと子供におなじことをさせたくないなぁ、と思いながら子育てしてます。
ほんとに難しいですよね。ほっといて育つわけでもないし、自分は仕事できないから経済的にも不安だし。。。
娘が結婚するなら婿とりかなぁ～とか思ってますが笑
最終的には結婚する時期がきたら考えるのが一番かなぁと思ってます。
今から考えても答えはでませんし(^o^)
かといって、結婚する年齢には先に子供がいない可能性もあると私は思っているので、あまり先のことは考えないようにしています！
あ、もちろん貯金だけはしっかりしてきます！お金があって困ることはないですしね！！(^_^)
ちーまま
ありがとうございます。
やはり、口出しは無用ですね😳