次男が自己免疫性溶血性貧血と診断されてから7ヶ月が経ち、病状が一進一退。最近嘔吐や下痢があり、心配している。自分を責め、弱い親だと感じている。
久しぶりに１人事です…。
次男が『自己免疫性溶血性貧血』と診断されてから、7ヶ月がたちました。
自分のせいではないけど、診断された時は、落ち込み、自分を責め、悔やみました。
でも、一番辛いのは次男だし親が弱音を吐いていたらいけないと思い、日々頑張って育児、お世話をしてきました。
が…。
病状は、一進一退。
昨日の夕方にいきなり嘔吐と下痢をし、顔色が悪くなりました。呼び掛けても虚ろな目付きで泣いても声は小さい。おかしいと思いかかりつけの病院に受診しました。
病状はそこまでひどくはなかったらしく、落ち着いた所で帰宅しました。
家に帰ってきてから、次男を見るたび、
『なんでうちの子なんだろ…。』
『私、妊娠中何も悪いことしてないのに…。』
『丈夫な体に産んであげれなくてごめんなさい』
『変われたら変わってあげたい』
ずっとこんな風に思ってます…。
弱い親ですよね(泣)
まだ小さい体なのに、まだ赤ちゃんなのに、辛い思いさせてごめんなさい…。
- sii(6歳, 7歳, 12歳)
コメント
Träumerei
以前、小児科で働いていました。
NICUもあるような地域基幹病院だったので、重篤な患者さんもたくさん診てきました。
医療職の立場で情けないですし、褒められることではないですが
「誰のせいでもない」
「でも、どうして」
「ごめんね」
そう言って涙するお母さんに、堪えきれずもらい泣きしたこともありました。
親御さんの葛藤や、病気と向き合う子供達の健気な姿。
そういう世界を少しだけ知っているつもりです。
お辛い中、お子さんも、そしてお母さんも頑張られているのですね。
お母さんも、お疲れさまです。
お子さんはみんなお母さんが大好きです。
お母さんが側に居てくれる、それだけで子供達は安心して、また頑張れる力をもらっているはずです。
でも母である前に、お母さんも1人の人間です。
時にはお母さんも泣いてください。
弱音を吐いてください。
周りには一緒に闘ってくれる人たちがいるはずです。
支えてくれる人たちがいるはずです。
泣き虫でも、弱くても良いんですよ。
通りすがりの者が余計なこととは存じましたが、お声をお掛けしたくコメントさせていただきました。
容態や治療法、色々なことが少しずつでも良い方向に向かうよう、主さんとお子さんの毎日に幸運がたくさん舞い降りますように。
私も祈っています。
虹まめ
本当に誰のせいでもないです。
不安な気持ちわかります。
でも、お母さんが悲しい顔ばかりしてたら息子くんも不安になっちゃいます。
余り自分をせめないでください。
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sii
コメントありがとうございます。
誰のせいでもないってわかってるんですけど、どうしても自分を責めてしまいます。でもこんなんじゃダメですよね。前向きに行きたいと思います- 7月13日
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虹まめ
私も看護師をしています。
お子さんが病気だと自分を責めてしまう母親を沢山みてきました。
お気持ちは凄くわかります。
でも、自分を責めすぎてしまうと息子さんにも伝わってしまうと思います。
難しいかもしれませんが
あなたがいるおかげで素早い判断ができると思います。- 7月13日
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sii
同職だったのですね。こんな弱音ばかりで恥ずかしいばかりです(泣)
自分を責めて、息子の病気が治るならたくさん責めますが、そうでないですもんね。- 7月13日
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虹まめ
が潰れちゃいます。
吐き出せるとこで吐き出して、息子さん達の前てまは笑顔で居てあげてください。
うちは娘のオデコに黄色肉芽腫が出ていて、二歳前には消失しましたが、
跡は凹み赤くなってます。
そのせいでオデコ丸出しができません。
息子さんに比べたら小さい事ですが、私もいつも泣いてました。- 7月13日
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sii
虹まめさんも、辛い思いをされたんですね…。どんなことでも、子供の事となると心配になりますよね…。
色々と心配なことはありますが、吐き出せるときに吐き出し、息子たちの前では、笑顔でいたいと思います- 7月13日
あんころもち
遅くにすみません。
大丈夫ですか？
私の子は、吐血してNICUに入ってたことがあり同じ様なことを思ってたので投稿させて頂きました。
また、私自身、持病があり幼児期から今も治療中です。
でも、親を恨むことなんて無いと思います。
苦しい時にshiho.tさんが側に居てくれることが何よりも安心出来ると思います。
自分を責めないでくださいね。
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sii
コメントありがとうございます。
あんころもちさんのお子様は大丈夫ですか？
自分の体に起こったことならまだしも、子供の事となると何とも言えない気持ちになります。
なるべく前向きに頑張って行きたいと思います。- 7月13日
まっこ
不安にさせたらごめんなさい。
私は５月に三女を亡くしました。
440gの超未熟児な上に先天性食道閉鎖症で、その影響で生後一ヶ月の間に三回も手術したし、色々トラブルも起こってなかなか進まず。
５ヶ月になる手前まで頑張りましたが、ついに耐えきれず亡くなりました。
ずーっと保育器から出られず、連日検査やら治療やらで痛い思いばかり、何度も苦しくなったりしたろうに耐え抜いて…
先生からも「このサイズでこれだけ強い子は初めてです。本当に強いし我慢強い子ですね」と誉めてもらえてた子です。
でもあとからNICUにくる赤ちゃんたちはどんどん大きくなり、退院していくのに娘だけは全然進まず…
どうしてこの子ばっかりずっと苦しい思いしなきゃならないの？
どうしていつまでもトラブルばかりで楽にさせてくれないの？
どうして私は大きくしてあげられなかったの？
私何かしちゃったんだろうか…あれかな、これかな？…あ、あのときの行動がダメだった？
…色々出て来て、娘の顔をながめて撫でながら涙が止まらなくなっていました。
「ごめんね。大きくしてあげられなくてごめんね、病気なんか持たせてごめんね…」ずっと言ってた気がします。
呼吸が苦しかったり、点滴も長いカテーテルを入れられて、それも何回か入れ換えられて…
出血もしてたし、相当苦しかった姿を見ていたので「ママが代わってあげられたら良いのにね…見てるしかできなくてごめんね…」ずっと思っていました。
泣いても抱いてやることも出来ない…本当に辛かった。
勿論、娘だけではないです。
でも…周りは幸せそうに赤ちゃん抱いてて、どうしてあの子はこんなに早く逝ってしまったのかと…悲しいし喪失感が凄いです。
みんな通る道だけど、「新生児の育児に疲れた」「もう逃げたい」と愚痴ってる人見ると「もう💧？そんな早く投げ出すなら産むなよ💧赤ちゃんそんなもんだよ💧元気にしてくれてるだけで幸せなのに、何で文句ばっかな訳？」とイライラするときがあります。
まぁ仕方ないんですけどね…
可愛いからこそイライラしたり悩んだりしてるんでしょうし。
でも「生きてくれてるだけでいいじゃない❗❗うちの子は生きることすら出来なかったんだよ❗❗」と叫びたいときがあります。
上に２人いるので普段は泣くこともないですが、三女が退院してきてお世話するのを楽しみにしていた長女と次女もしばらく落ち込んでいました。
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sii
コメントありがとうございます。そして、読んでいて凄く泣けてきました。
まっこさん、辛かったですね…。
でも娘さん、凄く頑張って偉かったですね…。
自分を責めることで、自分を落ち着かせている所もあり、でも何かのせいにしたくなったり、現実から逃げたくなったりと色々ありました。
でも、泣いて、泣いて、スッキリしたら、息子たちと笑顔で接するような気がします。
上手くコメントできませんが、これからも、看病を頑張っていきたいと思います。
まっこさんの三女さんのご冥福をお祈りします。- 7月13日
りぇんこん
突然すみません。。。
息子さん、その後いかがですか？
私の娘も生後２ヶ月で自己免疫性溶血性貧血と診断され、５ヶ月間大学病院に入院していました。先月ようやくカテーテルを抜去しステロイドを切ることができました✨今は１ヶ月に１度の通院中です。
『自己免疫性溶血性貧血』で検索したら、いらっしゃったのでビックリしてコメント送らせていただきました！！
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sii
はじめまして。コメントありがとうございます😆
息子は、ステロイドでの治療に限界がきて、リツキサンという薬で今は症状を押さえています。今後、根治させるため骨髄移植をする予定です。乳児のこの病気は一過性で終わることが多いみたいですが、うちはそうは行きませんでした。
なかなか珍しい病気なので情報も少ないですよね。ここでコメントし合えたのも何かの縁だと思います。今後情報交換をさせてください‼️
うちも早く、外来通院になりたいです。
りぇんこんさんのお子様も早く治りますように…。- 3月18日
りぇんこん
ステロイドは効果ありましたか？娘は初めだけであとは効き目がありませんでした。ただ、限界量を長期投与していたので、切るまでに時間がかかりました😰副作用で顔体もパンパンに💦ようやく落ち着きましたが、頬っぺは今もプクプクです😆
リツキサン、投与されたんですね。娘はガンマグロブリンを９月と10月に投与して、輸血しつつも徐々に落ち着いてきました。次の段階でリツキサンが予定されていたんですが、Hbが9台で安定したので退院となりました。
shiho.tさんのお子さまは根治のために骨髄移植される予定なんですね。小さな体で頑張っていますね！早くよくなって退院できますように…。
ぜひ今後情報交換しましょう！
よろしくお願いします！！
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りぇんこん
返信押さずにコメント送っちゃいました💦すみません😰
- 3月18日
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sii
こんばんは。
息子は発症した時にHb3.6で輸血とステロイド投与しました。この時は大学病院に2週間ほど入院し、その後は毎週外来受診をしてました。ステロイドも少しずつ減量していったのですが退院して2ヶ月後に再燃。大学病院では治療がもうできないとのことで、小児医療センターを紹介され即入院。ステロイドを増量することで輸血せずHb8台まで上がったので1週間で退院しました。
そのあとも定期的に外来受診しステロイドを減量してましたが、今年年明け早々に再び再燃しました。それから今日に至るまで入院してます。ステロイドを１年以上使用しているため、身長が止まってしまい成長も遅れています。現在1歳半ですが歩くことは出来ず、ハイハイのみです。ステロイド依存になっているため、リツキサンを投与しステロイドを減量しています。しかし、今の状態では完治は難しく骨髄移植を将来的にやらないといけないとのことでした。
息子の下に生後6ヶ月の娘がいるのですが、娘も似たような病気の為、来月に骨髄移植をする予定です。娘の移植が上手くいったらすぐに息子も骨髄移植をします。- 3月18日
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りぇんこん
こんばんは。
継続して入院ではなく、退院後に再燃しているんですね。
温式抗体ですか？冷式抗体ですか？
娘はNICUに即入院で、入院時Hb2.1でした。輸血とステロイドで少し回復し、その後は輸血しないとHb数値が保てない日々が続きました。あまりにも輸血し過ぎ、輸血依存になっているとのことで、ガンマグロブリン投与を行いました。
ステロイド、身長止まりますよね。娘も身長が止まってしまい、最近ようやく伸び始めました。寝返りとお座りもしっかりできるようになったのは先月です。
娘さんは来月骨髄移植されるんですか！似たような病気は血液系ですか？
お二人共、早くよくなりますように…- 3月18日
sii
コメントありがとうございます。
小児科で働いていたんですね。私は、急性期病棟の看護師をしています。看護師だった為、発病した時の次男の変化にすぐ気付き命を落とさずに済みました。わかっていても、なんで？どうして？何がいけなかったの？ごめんね…。という気持ちがずっと捨てきれません。
誰かに相談しても、愚痴を言っても、『あなたは看護師だからよくわかってるでしょ』と『他にも重い病気の子どもはたくさんいる』と言われます。でも、時々この場所で愚痴をこぼしたいと思います。ありがとうございました